Mi sono alzato la mattina, ho fatto la barba, e a un certo punto sono crollato per terra: non avevo più nessun muscolo che funzionava, se non quelli delle dita”, racconta Carlo Scierra, uno dei protagonisti della campagna di sensibilizzazione #lenostrestorie, incentrata sulle neuropatie disimmuni acquisite, un gruppo di malattie neurologiche rare che coinvolgono il sistema nervoso periferico. L'iniziativa è stata lanciata da CIDP Italia Onlus, l’associazione italiana che riunisce i pazienti affetti da queste patologie.

“Mi hanno portato immediatamente in ospedale, dove mi hanno riconosciuto la sindrome di Guillain-Barré”, prosegue Carlo. “Sono stato lì, in terapia intensiva, per oltre 50 giorni: ero perfettamente cosciente ma immobile, non potevo parlare perché ero intubato; cercavo di comunicare con gli occhi, guardando le lettere dell'alfabeto che mi avevano scritto su un foglio. La fisioterapia mi ha aiutato tanto e con la forza di volontà ho ripreso a camminare, ad essere autonomo, a guidare la macchina e – lo dico con orgoglio – anche a sciare”.

Alcune neuropatie disimmuni, come la Guillain-Barré, sopraggiungono rapidamente: abbiamo testimoniato con questi video come ci siano dei pazienti che finiscono in rianimazione, intubati, nel giro di due o tre ore”, sottolinea Massimo Marra, presidente dell'associazione CIDP Italia Onlus. “Ci sono poi le forme croniche, come la CIDP o la neuropatia motoria multifocale (MMN), che esordiscono lentamente: la persona vede un corpo che cambia, non riesce più a tenere gli oggetti in mano, a fare le scale, deve abituarsi ad avere un'autonomia ridotta e a volte perde la capacità di occuparsi della sua igiene personale. In questi ultimi dieci anni abbiamo avuto dei risultati davvero importanti: prima non c'era alcun farmaco autorizzato, era tutto off-label, ora abbiamo a disposizione diverse terapie”.

Le interviste sono state realizzate nel corso del convegno “Neuropatie disimmuni acquisite: un esempio di buona sanità nelle malattie rare, che si è svolto lo scorso 6 febbraio a Roma.

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