Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare "ERNs in action": da domani al via la 4° Conferenza sulle Reti di Riferimento Europee. Due le giornate d'incontro e oltre 400 i partecipanti, tra cui medici esperti, dirigenti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti e delle Istituzioni europee. #ERNs bit.ly/2BlhkJA pic.twitter.com/rD0lKO0bNe
About 9 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Chi è affetto da #fenilchetonuria deve seguire, come terapia, un rigoroso regime alimentare, in passato abbandonato dai pazienti a causa del gusto poco gradevole degli alimenti. Per risolvere questo problema #APR ha introdotto una nuova tecnologia. #PKU bit.ly/2Kjrq0A pic.twitter.com/zSxl7WxqMH
About 10 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Una diagnosi tempestiva, è questa la richiesta che arriva dalle persone affette da #lipodistrofia . Guarda l’intervista a Valeria Corradin, vicepresidente dell’Associazione #AILIP bit.ly/2QbAslD pic.twitter.com/SWlA3M4y3O
About 14 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare "Io non rischio", la campagna di sensibilizzazione per la prevenzione del #tumore del colon-retto. L'iniziativa si rivolge alla popolazione residente nella @RegioneLazio con età compresa tra i 50 e i 74 anni. @IREISGufficiale bit.ly/2ORDQNH pic.twitter.com/u6479AxlOG
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Nella gestione di una malattia rara come la #lipodistrofia serve un buono scambio di informazioni tra specialisti perché i casi sono pochi e l’esperienza va condivisa. Guarda l'intervista al prof. Marco Cappa @bambinogesu bit.ly/2ToQ9ol pic.twitter.com/5N1pz5iliR
1 day ago.

Polineuropatia Demielinizzante Infiammatoria Cronica (CIDP)

Il codice di esenzione della polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica è RF0180.

CSL Behring ha annunciato la pubblicazione su The Lancet Neurology dei dati dello studio di Fase III PATH (Polyneuropathy And Treatment with Hizentra), che ha valutato la sicurezza, l’efficacia e la tollerabilità di Hizentra (Immunoglobuline Umane al 20% per uso sottocutaneo) rispetto a placebo nella terapia di mantenimento di pazienti con polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica (CIDP), una rara patologia autoimmune che colpisce i nervi periferici.

Si chiama RareBox ed è un sistema informatico semplice e intuitivo, e il suo obiettivo è facilitare la condivisione, tra paziente e medico, dei dati utili alla gestione di due malattie rare: la polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica (CIDP) e la neuropatia motoria multifocale (MMN).
Si chiama RareBox, e si divide poi, a seconda della patologia, nei sottoprogetti myCIDP e myMMN: a realizzarlo, con il supporto di Baxalta, è stata l'associazione CIDP Italia Onlus, attiva dal 2012 con i suoi 250 tra iscritti e simpatizzanti.

Secondo quanto riportato nella Gazzetta Ufficiale del 13 agosto 2014, il medicinale per uso umano PRIVIGEN - Immunoglobulina umana normale per somministrazione endovenosa (IVIG) - ha ottenuto la rimborsabilità (classe H) ed il prezzo, per la nuova indicazione: Polineuropatia Demielinizzante Infiammatoria Cronica (CIDP). Il farmaco è dunque ora a piena disposizione dei pazienti, già dal 28 agosto.

Frankfurt, Germany - CSL Behring rende noto che l’Agenzia Europea del Farmaco (EMA) ha autorizzato l’immissione in commercio di Privigen® (immunoglobulina umana normale endovenosa – 10% liquida pronta all’uso), con l’indicazione al trattamento della polineuropatia cronica demielinizzante (CIDP). La CIDP è una patologia neurologica rara che colpisce il sistema nervoso periferico ed è caratterizzata da ingravescente debolezza agli arti superiori ed inferiori ad andamento cronico. CSL Behring fa parte del gruppo CSL Limited, azienda produttrice di farmaci biologici con sede a Melbourne, Australia.

La procedura di variazione delle indicazioni terapeutiche per le immunoglobuline umane dovrebbe concludersi il 24 novembre, nell’attesa si può richiedere l’importazione del Gamunex

Roma - Riparliamo ancora una volta della polineuropatia cronica infiammatoria demilienizzante (CIDP), che colpisce progressivamente le capacità di movimento e che viene classificata anche dal nostro SSN come malattia rara con diritto all’esenzione, ma per cui si fa ancora molta fatica ad avere accesso alla terapia. La scelta terapeutica dipende dalla gravità iniziale, dall'età, dallo stato di salute e dalle eventuali controindicazioni ai tre trattamenti principali: steroidi, immunoglobuline endovena (IVIg), plasmaferesi. Il mancato accesso alle terapie, soprattutto a quelle a base di IVIg per i pazienti affetti da CIDP motoria pura, può comportare conseguenze davvero gravi, fino a costringere alla totale immobilità.

L’accesso alle terapie a base di immunoglobuline continua ad essere drammatico in molte regioni italiane. Per questo alla Camera è stata presentata, il 28 giugno 2012, un’interrogazione che riguarda in maniera specifica le difficoltà per i pazienti affetti da polineuropatia cronica infiammatoria demielinizzante (CIDP).

L'associazione non esiste ancora, per ora i pazienti possono rivolgersi all'Associazione Italiana Neuropatie Periferiche Onlus

Qualche giorno fa vi abbiamo parlato della gravità della situazione in cui vertono i pazienti affetti da polineuropatia cronica infiammatoria demilienizzante (CIDP) in Lazio. L'On. Donata Lenzi del PD, componente della commissione Affari Sociali, ha infatti recentemente presentato alla Camera un'interrogazione volta ad indagare la difficoltà di accesso alle terapie di questi malati rari. Pare infatti che da gennaio questi pazienti non abbiano potuto accedere al ciclo di immunoglobuline previsto in regime di day hospital in quanto il budget per la terapia in questione sembra essere esaurito.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni