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OssMalattieRare 2° Forum Nazionale dei Pazienti con #Mielodisplasia . L'evento organizzato dall'Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica #AiPaSiM Onlus in collaborazione @QOL_ONE 28 settembre, Reggio Calabria @FISM_Onlus bit.ly/2x1wHof pic.twitter.com/jlnEuFpDDl
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OssMalattieRare #SclerosiMultipla : il Comitato per i Medicinali per Uso Umano ha raccomandato l’approvazione di questo farmaco che potrebbe diventare la prima e unica terapia orale in Europa per bambini e adolescenti. bit.ly/2QRg9Hw pic.twitter.com/8AjGOa0sX8
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OssMalattieRare “The young side of Lymphoma” l'evento destinato a medici under 40. Giovani specialisti con una esperienza già consolidata nella cura dei #linfomi . @FIL_Onlus 24-25 Settembre 2018, Roma. bit.ly/2N7Zphe pic.twitter.com/VzaBVZVFa9
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OssMalattieRare Cellule staminali pluripotenti per la cura dei #Parkinson . I primi risultati dello studio giapponese mostrano un significativo miglioramento nel movimento nei 2 anni successivi al trattamento. bit.ly/2ML6BuF pic.twitter.com/AxdE6WsSS8
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OssMalattieRare Aiutaci a promuovere la conoscenza della #ceroidolipofuscinosi di tipo 7, meglio nota come #MalattiadiBatten . Questa #malattiarara ha colpito due fratellini, Marco e Francesco. Per loro la speranza arriva da una terapia sperimentale negli USA. @AssNCL pic.twitter.com/MGw8NtZHRB
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Polineuropatia Demielinizzante Infiammatoria Cronica (CIDP)

Il codice di esenzione della polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica è RF0180.

CSL Behring ha annunciato la pubblicazione su The Lancet Neurology dei dati dello studio di Fase III PATH (Polyneuropathy And Treatment with Hizentra), che ha valutato la sicurezza, l’efficacia e la tollerabilità di Hizentra (Immunoglobuline Umane al 20% per uso sottocutaneo) rispetto a placebo nella terapia di mantenimento di pazienti con polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica (CIDP), una rara patologia autoimmune che colpisce i nervi periferici.

Si chiama RareBox ed è un sistema informatico semplice e intuitivo, e il suo obiettivo è facilitare la condivisione, tra paziente e medico, dei dati utili alla gestione di due malattie rare: la polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica (CIDP) e la neuropatia motoria multifocale (MMN).
Si chiama RareBox, e si divide poi, a seconda della patologia, nei sottoprogetti myCIDP e myMMN: a realizzarlo, con il supporto di Baxalta, è stata l'associazione CIDP Italia Onlus, attiva dal 2012 con i suoi 250 tra iscritti e simpatizzanti.

Secondo quanto riportato nella Gazzetta Ufficiale del 13 agosto 2014, il medicinale per uso umano PRIVIGEN - Immunoglobulina umana normale per somministrazione endovenosa (IVIG) - ha ottenuto la rimborsabilità (classe H) ed il prezzo, per la nuova indicazione: Polineuropatia Demielinizzante Infiammatoria Cronica (CIDP). Il farmaco è dunque ora a piena disposizione dei pazienti, già dal 28 agosto.

Frankfurt, Germany - CSL Behring rende noto che l’Agenzia Europea del Farmaco (EMA) ha autorizzato l’immissione in commercio di Privigen® (immunoglobulina umana normale endovenosa – 10% liquida pronta all’uso), con l’indicazione al trattamento della polineuropatia cronica demielinizzante (CIDP). La CIDP è una patologia neurologica rara che colpisce il sistema nervoso periferico ed è caratterizzata da ingravescente debolezza agli arti superiori ed inferiori ad andamento cronico. CSL Behring fa parte del gruppo CSL Limited, azienda produttrice di farmaci biologici con sede a Melbourne, Australia.

La procedura di variazione delle indicazioni terapeutiche per le immunoglobuline umane dovrebbe concludersi il 24 novembre, nell’attesa si può richiedere l’importazione del Gamunex

Roma - Riparliamo ancora una volta della polineuropatia cronica infiammatoria demilienizzante (CIDP), che colpisce progressivamente le capacità di movimento e che viene classificata anche dal nostro SSN come malattia rara con diritto all’esenzione, ma per cui si fa ancora molta fatica ad avere accesso alla terapia. La scelta terapeutica dipende dalla gravità iniziale, dall'età, dallo stato di salute e dalle eventuali controindicazioni ai tre trattamenti principali: steroidi, immunoglobuline endovena (IVIg), plasmaferesi. Il mancato accesso alle terapie, soprattutto a quelle a base di IVIg per i pazienti affetti da CIDP motoria pura, può comportare conseguenze davvero gravi, fino a costringere alla totale immobilità.

L’accesso alle terapie a base di immunoglobuline continua ad essere drammatico in molte regioni italiane. Per questo alla Camera è stata presentata, il 28 giugno 2012, un’interrogazione che riguarda in maniera specifica le difficoltà per i pazienti affetti da polineuropatia cronica infiammatoria demielinizzante (CIDP).

L'associazione non esiste ancora, per ora i pazienti possono rivolgersi all'Associazione Italiana Neuropatie Periferiche Onlus

Qualche giorno fa vi abbiamo parlato della gravità della situazione in cui vertono i pazienti affetti da polineuropatia cronica infiammatoria demilienizzante (CIDP) in Lazio. L'On. Donata Lenzi del PD, componente della commissione Affari Sociali, ha infatti recentemente presentato alla Camera un'interrogazione volta ad indagare la difficoltà di accesso alle terapie di questi malati rari. Pare infatti che da gennaio questi pazienti non abbiano potuto accedere al ciclo di immunoglobuline previsto in regime di day hospital in quanto il budget per la terapia in questione sembra essere esaurito.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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