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Polineuropatia Demielinizzante Infiammatoria Cronica (CIDP)

Si chiama RareBox ed è un sistema informatico semplice e intuitivo, e il suo obiettivo è facilitare la condivisione, tra paziente e medico, dei dati utili alla gestione di due malattie rare: la polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica (CIDP) e la neuropatia motoria multifocale (MMN).
Si chiama RareBox, e si divide poi, a seconda della patologia, nei sottoprogetti myCIDP e myMMN: a realizzarlo, con il supporto di Baxalta, è stata l'associazione CIDP Italia Onlus, attiva dal 2012 con i suoi 250 tra iscritti e simpatizzanti.

Secondo quanto riportato nella Gazzetta Ufficiale del 13 agosto 2014, il medicinale per uso umano PRIVIGEN - Immunoglobulina umana normale per somministrazione endovenosa (IVIG) - ha ottenuto la rimborsabilità (classe H) ed il prezzo, per la nuova indicazione: Polineuropatia Demielinizzante Infiammatoria Cronica (CIDP). Il farmaco è dunque ora a piena disposizione dei pazienti, già dal 28 agosto.

Frankfurt, Germany - CSL Behring rende noto che l’Agenzia Europea del Farmaco (EMA) ha autorizzato l’immissione in commercio di Privigen® (immunoglobulina umana normale endovenosa – 10% liquida pronta all’uso), con l’indicazione al trattamento della polineuropatia cronica demielinizzante (CIDP). La CIDP è una patologia neurologica rara che colpisce il sistema nervoso periferico ed è caratterizzata da ingravescente debolezza agli arti superiori ed inferiori ad andamento cronico. CSL Behring fa parte del gruppo CSL Limited, azienda produttrice di farmaci biologici con sede a Melbourne, Australia.

La procedura di variazione delle indicazioni terapeutiche per le immunoglobuline umane dovrebbe concludersi il 24 novembre, nell’attesa si può richiedere l’importazione del Gamunex

Roma - Riparliamo ancora una volta della polineuropatia cronica infiammatoria demilienizzante (CIDP), che colpisce progressivamente le capacità di movimento e che viene classificata anche dal nostro SSN come malattia rara con diritto all’esenzione, ma per cui si fa ancora molta fatica ad avere accesso alla terapia. La scelta terapeutica dipende dalla gravità iniziale, dall'età, dallo stato di salute e dalle eventuali controindicazioni ai tre trattamenti principali: steroidi, immunoglobuline endovena (IVIg), plasmaferesi. Il mancato accesso alle terapie, soprattutto a quelle a base di IVIg per i pazienti affetti da CIDP motoria pura, può comportare conseguenze davvero gravi, fino a costringere alla totale immobilità.

L’accesso alle terapie a base di immunoglobuline continua ad essere drammatico in molte regioni italiane. Per questo alla Camera è stata presentata, il 28 giugno 2012, un’interrogazione che riguarda in maniera specifica le difficoltà per i pazienti affetti da polineuropatia cronica infiammatoria demielinizzante (CIDP).

L'associazione non esiste ancora, per ora i pazienti possono rivolgersi all'Associazione Italiana Neuropatie Periferiche Onlus

Qualche giorno fa vi abbiamo parlato della gravità della situazione in cui vertono i pazienti affetti da polineuropatia cronica infiammatoria demilienizzante (CIDP) in Lazio. L'On. Donata Lenzi del PD, componente della commissione Affari Sociali, ha infatti recentemente presentato alla Camera un'interrogazione volta ad indagare la difficoltà di accesso alle terapie di questi malati rari. Pare infatti che da gennaio questi pazienti non abbiano potuto accedere al ciclo di immunoglobuline previsto in regime di day hospital in quanto il budget per la terapia in questione sembra essere esaurito.

Lo denuncia l’On. Lenzi (PD) in una interrogazione, grave la situazione nel Lazio

La polineuropatia cronica infiammatoria demilienizzante (CIDP) è una malattia rara riconosciuta come tale anche dal nostro sistema sanitario che la include tra quelle aventi diritto all’esenzione, eppure, nonostante questa posizione ‘privilegiata’ sembra che i pazienti abbiano difficoltà nell’accesso alle terapie. La problematica è stata portata lo scorso 31 gennaio all’attenzione della Camera dei Deputanti e del Ministero della Salute da una interrogazione presentata dall’On. Donata Lenzi del PD, componente della commissione Affari Sociali. Il fatto che la parlamentare abbia voluto dare voce a questi pazienti è particolarmente importante poiché ad oggi in Italia non c’è un’associazione pazienti specifica per questa malattia che possa, come invece avviene per altre categorie di malati, portarne la voce fino al massimo livello istituzionale.



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