Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare Lunedì 25 febbraio 2019 alle ore 9.30, @AressPuglia e @RegionePuglia organizzano a Bari una conferenza in occasione della Giornata Internazionale Malattie Rare 2019. bit.ly/2SSKw5g #RareDiseaseDay pic.twitter.com/neV05GB2aI
About 16 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Saremo in grado di avere un figlio? “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, l'iniziativa di Merck sul tema genitorialità. bit.ly/2U1aO1C #Sclerosimultipla #MultipleSclerosis pic.twitter.com/IZC4PUebl3
About 17 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il #RedditodiCittadinanza rappresenta una risorsa per le famiglie dei malati rari? Al momento, per loro non esiste alcuna agevolazione. Ecco il nostro approfondimento sul tema bit.ly/2GZ20pl
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #ComeAsYouRare Il nostro invito per il #RareDiseaseDay . Vi aspettiamo per la cerimonia di premiazione della VI edizione del #PremioOMaR2019 Per maggiori info sul programma bit.ly/2T7A3Ce pic.twitter.com/nY5B7CVVD6
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Il Ministro @GiuliaGrilloM5S ha nominato i componenti del nuovo Tavolo di Lavoro che dovrà portare all’approvazione del secondo #PianoNazionaleMalattieRare . Ora la priorità è approvare velocemente il documento e finanziarlo. bit.ly/2E6kyko pic.twitter.com/r0DSeLBDai
1 day ago.

Polineuropatia Demielinizzante Infiammatoria Cronica (CIDP)

Il codice di esenzione della polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica è RF0180.

Roma – Buone notizie sul fronte delle neuropatie disimmuni, un gruppo di malattie neurologiche rare che coinvolgono il sistema nervoso periferico con conseguenze talvolta gravi. Oggi, l'86% dei pazienti risponde bene alle terapie e il tempo della diagnosi, rispetto a dieci anni fa, si è ridotto da diversi anni a pochi mesi. Inoltre, il modello italiano spicca per efficienza in Europa. Sono queste alcune novità emerse nel corso del convegno Neuropatie disimmuni acquisite: un esempio di buona sanità nelle malattie rare, che si è svolto oggi a Roma al Senato, alla presenza di numerosi stakeholder e Istituzioni. Indubbi passi in avanti che hanno migliorato la vita di chi vive con le neuropatie disimmuni, resi possibili grazie anche all’impegno di associazioni come CIDP Italia Onlus, attiva dal 2012 in Italia e che ha presentato oggi al Senato la campagna di sensibilizzazione #lenostrestorie.

Il lancio oggi al Senato, le prossime tappe in Piemonte e Toscana.
Il presidente di CIDP Italia Onlus, Massimo Marra: “I pazienti hanno bisogno di riconoscersi in altre storie, di non sentirsi soli”

Roma – Carlo, Monica, Valeria, Nunzia sono alcuni dei protagonisti de #lenostrestorie, la campagna di sensibilizzazione sulle neuropatie disimmuni presentata oggi a Roma da CIDP Italia Onlus, l’Associazione italiana che riunisce i pazienti con neuropatie disimmuni acquisite. #lenostrestorie è un innovativo progetto di storytelling itinerante, prodotto da Barbara Bernardini che ‘non racconta la malattia, ma le persone’ attraverso le voci di otto storie diverse accomunate da un unico obiettivo: offrire un messaggio di coraggio e fiducia nel futuro.

Elisabetta e la sua piccola Emma sono le protagoniste del primo video, lanciato in anteprima su YouTube il 24 dicembre, perché dopo l’irrompere improvviso di una malattia grave e sconosciuta, proprio durante le festività natalizie Emma e la madre ritrovano una speranza di cura e la fiducia nel domani.

Neuropatie disimmuni, Massimo Marra, CIDP Italia OnlusMassimo Marra (presidente CIDP Italia Onlus): “Tanti i progressi anche sul fronte delle terapie, ma restano diversi problemi di natura burocratica”

Lecce – Dieci anni fa il tempo medio per la diagnosi delle neuropatie disimmuni era di circa un anno, oggi è sceso a qualche mese. “Siamo rari ma non sconosciuti”, sottolinea Massimo Marra, Presidente dell'associazione CIDP Italia Onlus, che riunisce i pazienti affetti da una di queste patologie che colpiscono il sistema nervoso periferico: la polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica (CIDP), la neuropatia motoria multifocale (MMN), la sindrome di Guillain-Barré (GBS) e la sindrome di Lewis-Sumner. Secondo l'unico studio epidemiologico condotto da parte dell'Università di Torino sul territorio delle Regioni Piemonte e Valle d'Aosta, la CIDP, la più diffusa, avrebbe un'incidenza di 3-4 casi su 100.000, e in Italia si stimano circa 10.000 persone con neuropatie disimmuni.

Neuropatie disimmuni, Prof. Eduardo Nobile OrazioIl prof. Eduardo Nobile-Orazio: “Il trattamento con immunoglobuline è molto efficace, ma è costoso e va ripetuto frequentemente. Perciò stiamo studiando un'alternativa: gli anticorpi monoclonali”

Il dato è di quelli che possono far sparire parte della preoccupazione e lasciare spazio alla speranza: l'86% dei pazienti affetti da neuropatie disimmuni risponde bene alle terapie. La percentuale è riferita ai più di 500 pazienti inclusi nel registro nazionale di ricerca su queste patologie, coordinato da Eduardo Nobile-Orazio, Professore Associato di Neurologia presso l'Università di Milano e Responsabile del Servizio di Malattie Neuromuscolari e Neuroimmunologia dell'IRCCS Humanitas.

CSL Behring ha annunciato la pubblicazione su The Lancet Neurology dei dati dello studio di Fase III PATH (Polyneuropathy And Treatment with Hizentra), che ha valutato la sicurezza, l’efficacia e la tollerabilità di Hizentra (Immunoglobuline Umane al 20% per uso sottocutaneo) rispetto a placebo nella terapia di mantenimento di pazienti con polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica (CIDP), una rara patologia autoimmune che colpisce i nervi periferici.

Si chiama RareBox ed è un sistema informatico semplice e intuitivo, e il suo obiettivo è facilitare la condivisione, tra paziente e medico, dei dati utili alla gestione di due malattie rare: la polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica (CIDP) e la neuropatia motoria multifocale (MMN).
Si chiama RareBox, e si divide poi, a seconda della patologia, nei sottoprogetti myCIDP e myMMN: a realizzarlo, con il supporto di Baxalta, è stata l'associazione CIDP Italia Onlus, attiva dal 2012 con i suoi 250 tra iscritti e simpatizzanti.

Secondo quanto riportato nella Gazzetta Ufficiale del 13 agosto 2014, il medicinale per uso umano PRIVIGEN - Immunoglobulina umana normale per somministrazione endovenosa (IVIG) - ha ottenuto la rimborsabilità (classe H) ed il prezzo, per la nuova indicazione: Polineuropatia Demielinizzante Infiammatoria Cronica (CIDP). Il farmaco è dunque ora a piena disposizione dei pazienti, già dal 28 agosto.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Varese, 46 - 00185 Roma | P.iva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni