Si terrà a Roma, presso la Sala Capitolare del Chiostro del Convento di Santa Maria sopra Minerva (Piazza della Minerva, 38) il 6 febbraio 2019 dalle 10 alle 13 il convegno “Neuropatie disimmuni acquisite: un esempio di buona sanità nelle malattie rare”. Le neuropatie disimmuni acquisite, un gruppo di patologie neuromuscolari rare e progressivamente invalidanti, sono al centro del dibattito tra Istituzioni, pazienti e ricercatori, organizzato su iniziativa dell’Associazione Italiana dei pazienti di Neuropatie Disimmuni CIDP Italia ONLUS, in collaborazione con RARELAB.

Un momento importante di confronto per capire la strada percorsa fino ad oggi e i passi successivi da compiere a favore dei pazienti che vivono ogni giorno con le malattie neuromuscolari.
In occasione dell’incontro, verrà annunciata la campagna di sensibilizzazione che, tra le varie iniziative, lancia otto video-storie di pazienti che hanno attraversato momenti difficili ma che sono riusciti a confinare la malattia in un angolo.
L'evento è organizzato con il contributo non condizionato di: CSL Behring; Kedrion; Shire Italia Spa, ora parte di Takeda.


PROGRAMMA PROVVISORIO

10.00 – 10.10 SALUTI ISTITUZIONALI
Sen. Paola Binetti – Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare

10.10 – 11.00 NEUROPATIE DISIMMUNI ACQUISITE, DI COSA STIAMO PARLANDO, COSA STIAMO IMPARANDO
Angelo Schenone - Direttore UOC di Clinica Neurologica, Università di Genova e Ospedale Policlinico San Martino di Genova, Associazione Italiana per lo Studio del Sistema Nevoso Periferico
Eduardo Nobile Orazio – Responsabile Sezione autonoma Malattie neuromuscolari e neuroimmunologia Neurocenter Humanitas Milano
Dario Cocito – Dipartimento di Neuroscienze Università di Torino
Gabriele Siciliano – Centro ERN Euro NMD - Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana, Università di Pisa
Antonio Toscano - U.O.C. di Neurologia e Malattie Neuromuscolari Dip. di Neuroscienze A.O.U. Policlinico "G. Martino" Messina

11.00 – 11.40 CIDP ITALIA ONLUS: AL VIA LA CAMPAGNA D’INFORMAZIONE PROMOSSA DALL’ASSOCIAZIONE PAZIENTI. PROIEZIONE DI VIDEO STORIE
Barbara Bernardini – Divulgatore Scientifico

11.40 – 12.45 TAVOLA ROTONDA “NEUROPATIE DISIMMUNI, UN ESEMPIO DI BUONA SANITÀ NELLE MALATTIE RARE: LA STRADA FATTA E I PASSI DA PERCORRERE NEL PROSSIMO FUTURO”
Partecipano:
Massimo Marra – Presidente CIDP Italia Onlus
Maria Elena Congiu – Direzione Generale Programmazione Sanitaria, Ministero della Salute
Stefano De Lillo – Presidente Agenas
Domenica Taruscio – Direttore Centro Nazionale Malattie Rare ISS
Simonetta Pupella - Direttore Area Sanitaria e Sistemi Ispettivi e Vicedirettore Centro Nazionale Sangue ISS

12.45 – 13.00 CONCLUSIONI
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
On. Leda Volpi, Commissione Affari Sociali della Camera, neurologa
On. Fabiola Bologna, Commissione Affari Sociali della Camera, neurologa

 

*In attesa di conferma

Per accreditarsi inviare una mail entro il 4 febbraio a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Le opinioni e i contenuti espressi nell’ambito dell’iniziativa sono nell’esclusiva responsabilità dei proponenti e dei relatori e non sono riconducibili in alcun modo al Senato della Repubblica o ad organi del Senato medesimo.
L’accesso alla sala - con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta - è consentito fino al raggiungimento della capienza massima.
I giornalisti devono accreditarsi secondo le modalità consuete inviando una email ad Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o un fax al numero 06.6706.2947.

 

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