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OssMalattieRare 2° Forum Nazionale dei Pazienti con #Mielodisplasia . L'evento organizzato dall'Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica #AiPaSiM Onlus in collaborazione @QOL_ONE 28 settembre, Reggio Calabria @FISM_Onlus bit.ly/2x1wHof pic.twitter.com/jlnEuFpDDl
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OssMalattieRare #SclerosiMultipla : il Comitato per i Medicinali per Uso Umano ha raccomandato l’approvazione di questo farmaco che potrebbe diventare la prima e unica terapia orale in Europa per bambini e adolescenti. bit.ly/2QRg9Hw pic.twitter.com/8AjGOa0sX8
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OssMalattieRare “The young side of Lymphoma” l'evento destinato a medici under 40. Giovani specialisti con una esperienza già consolidata nella cura dei #linfomi . @FIL_Onlus 24-25 Settembre 2018, Roma. bit.ly/2N7Zphe pic.twitter.com/VzaBVZVFa9
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OssMalattieRare Cellule staminali pluripotenti per la cura dei #Parkinson . I primi risultati dello studio giapponese mostrano un significativo miglioramento nel movimento nei 2 anni successivi al trattamento. bit.ly/2ML6BuF pic.twitter.com/AxdE6WsSS8
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OssMalattieRare Aiutaci a promuovere la conoscenza della #ceroidolipofuscinosi di tipo 7, meglio nota come #MalattiadiBatten . Questa #malattiarara ha colpito due fratellini, Marco e Francesco. Per loro la speranza arriva da una terapia sperimentale negli USA. @AssNCL pic.twitter.com/MGw8NtZHRB
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Sindrome di Guillain Barrè

Il codice di esenzione della sindrome di Guillain Barrè è RF0183 (limitatamente alle forme croniche, gravi ed invalidanti).

In un articolo pubblicato a febbraio di quest'anno avevamo già parlato di una possibile correlazione tra l'epidemia di virus Zika (ZIKV) e un aumento dei casi di sindrome di Guillain-Barré (GBS), una rara malattia post-infettiva che può avere conseguenze gravi e, a volte, persino fatali. Di recente, il New England Journal of Medicine ha pubblicato i risultati emersi da un'analisi statistica dei tassi di ZIKV e GBS riscontrati tra il 2015 e il 2016 in sette diversi Paesi dell'America Latina, risultati che sembrano confermare un legame tra le due patologie.

La scoperta è frutto di una ricerca americana svolta dalla University of Alabama at Birmingham (UAB)

La poliradiculoneuropatia demielinizzante infiammatoria acuta (AIDP) è una forma di neuropatia che, in Europa e in Nord America, riguarda all'incirca il 90% dei casi di sindrome di Guillain-Barré (GBS) e che, per questo motivo, nei Paesi occidentali è spesso sinonimo di GBS. In base a quanto emerso da un nuovo studio, condotto dagli scienziati statunitensi dell'UAB School of Medicine e pubblicato di recente sulla rivista Acta Neuropathologica, la proteina nota col nome di 'integrina alfa-M' (CD11b) sembra avere un ruolo cruciale proprio nella patogenesi dell'AIDP.

L'attenzione si è concentrata sul rischio di microcefalia, ma il virus può causare anche questa rara condizione che porta alla paralisi e talvolta può essere fatale

LONDRA – Se sei una donna incinta, e non hai vissuto su un altro pianeta, è probabile che sarai a conoscenza dell'epidemia di virus Zika che sta dilagando in Centro e Sud America. Sarai consapevole della minaccia che potrebbe rappresentare per il nascituro, se dovessi recarti in Brasile o in uno degli altri paesi colpiti ed essere punta dalla zanzara Aedes aegypti. Potresti essere a conoscenza delle più recenti ricerche brasiliane, secondo cui il virus è stato trovato nei campioni di urina e saliva dei pazienti. Il virus Zika è asintomatico in una stima di tre quarti degli individui contagiati e provoca, nei rimanenti, effetti per lo più lievi: rash cutaneo e dolore alle articolazioni. Ma questa, purtroppo, non è la storia completa.

Un recente articolo pubblicato sul New England Journal od Medicine ha proposto una revisione sistematica sugli aspetti diagnostici e terapeutici della Sindrome di Guillain-Barrè, rara neuropatia immuno-mediata.
La revisione, coordinata dal prof Nobuhiro Yuki della National University di Singapore, si concentra sia sugli aspetti diagnostici che su quelli di gestione clinica e terapia dei pazienti.

Lo afferma uno studio canadese, secondo il quale però i benefici del vaccino potrebbero essere comunque superiori ai pericoli

La Sindrome di Guillain-Barrè (GBS), rara malattia autoimmune, sembra essere associata con la somministrazione del vaccino per l’influenza ‘suina’ H1N1. Le conferme arrivano da uno studio canadese che ha monitorato la somministrazione del vaccino durante i mesi invernali del 2009.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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