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OssMalattieRare Il più grande studio genetico mai realizzato. Scoperte 5 nuove varianti genetiche associate allo sviluppo dell’ #Alzheimer . Della ricerca internazionale, pubblicata su @NatureGenet , fa parte anche @LaStatale e il @policlinicoMI bit.ly/2KQfPKt pic.twitter.com/ITtGOMMcBh
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OssMalattieRare Lavorare è un diritto per ogni donna e ogni uomo, anche per chi è malato. Workability e qualità della vita nelle #MalattieReumatologiche infiammatorie, lo Study Forum di @ANMAR in collaborazione con @ISHEOconsulting bit.ly/2Phwbu5 pic.twitter.com/KTeyngsGmv
3 days ago.
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OssMalattieRare «Mi era capitato di cadere ogni tanto, però ci avevo sempre riso sopra». L'intervista a Nunzia, protagonista di #lenostrestorie , il progetto di #CIDPItaliaONLUS . #NeuropatieDisimmuni youtu.be/eVfprRTIy9o
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OssMalattieRare Focolai di malattie infettive ‘emergenti’ possono mettere a rischio anche le scorte di sangue. Tra le strategie di difesa ci sono le tecniche di “riduzione dei patogeni”. Se ne è discusso all’expert meeting dell' @ECDC_EU @centrosangue bit.ly/2Vbyc0m
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OssMalattieRare Dispositivi sempre più sofisticati e monitoraggio a distanza: l’aritmologia italiana sta vivendo la sua 'rivoluzione 4.0' Obiettivo: curare #aritmie complesse in una popolazione che invecchia. Se ne è parlato al Congresso Nazionale di @AIACaritmologia bit.ly/2vcwQ6V
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Sindrome di Guillain Barrè

Il codice di esenzione della sindrome di Guillain Barrè è RF0183 (limitatamente alle forme croniche, gravi ed invalidanti).

Mi sono alzato la mattina, ho fatto la barba, e a un certo punto sono crollato per terra: non avevo più nessun muscolo che funzionava, se non quelli delle dita”, racconta Carlo Scierra, uno dei protagonisti della campagna di sensibilizzazione #lenostrestorie, incentrata sulle neuropatie disimmuni acquisite, un gruppo di malattie neurologiche rare che coinvolgono il sistema nervoso periferico. L'iniziativa è stata lanciata da CIDP Italia Onlus, l’associazione italiana che riunisce i pazienti affetti da queste patologie.

Oggi è una giornata molto importante perché si sono messi a fuoco degli aspetti fondamentali delle malattie rare: rare per i grandi numeri di cui la sanità è abituata ad occuparsi, ma fondamentali se pensiamo che al centro c'è l'uomo”, ha spiegato Stefano De Lillo, presidente dell'AGENAS (Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali), nel corso del convegno “Neuropatie disimmuni acquisite: un esempio di buona sanità nelle malattie rare, che si è svolto lo scorso 6 febbraio a Roma.

sindrome di Guillain-Barré, Alessandro MagnoFinora si è creduto che la morte a 32 anni del re macedone fosse dovuta a infezione, cirrosi o avvelenamento. Uno studio neozalendese propende invece per una malattia neurologica che lo paralizzò per sei giorni

Alessandro Magno potrebbe essere morto per una malattia neurologica, la sindrome di Guillain-Barré. Si riscriverebbe così quella pagina di storia secondo la quale il re macedone sarebbe morto a 32 anni per infezione, cirrosi o avvelenamento. La nuova teoria, proposta dagli studiosi dell'Università di Otago, in Nuova Zelanda, è contenuta in un articolo pubblicato sulla rivista The Ancient History Bulletin.

In un articolo pubblicato a febbraio di quest'anno avevamo già parlato di una possibile correlazione tra l'epidemia di virus Zika (ZIKV) e un aumento dei casi di sindrome di Guillain-Barré (GBS), una rara malattia post-infettiva che può avere conseguenze gravi e, a volte, persino fatali. Di recente, il New England Journal of Medicine ha pubblicato i risultati emersi da un'analisi statistica dei tassi di ZIKV e GBS riscontrati tra il 2015 e il 2016 in sette diversi Paesi dell'America Latina, risultati che sembrano confermare un legame tra le due patologie.

La scoperta è frutto di una ricerca americana svolta dalla University of Alabama at Birmingham (UAB)

La poliradiculoneuropatia demielinizzante infiammatoria acuta (AIDP) è una forma di neuropatia che, in Europa e in Nord America, riguarda all'incirca il 90% dei casi di sindrome di Guillain-Barré (GBS) e che, per questo motivo, nei Paesi occidentali è spesso sinonimo di GBS. In base a quanto emerso da un nuovo studio, condotto dagli scienziati statunitensi dell'UAB School of Medicine e pubblicato di recente sulla rivista Acta Neuropathologica, la proteina nota col nome di 'integrina alfa-M' (CD11b) sembra avere un ruolo cruciale proprio nella patogenesi dell'AIDP.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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