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OssMalattieRare Saremo in grado di avere un figlio? “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, l'iniziativa di Merck sul tema genitorialità. bit.ly/2U1aO1C #Sclerosimultipla #MultipleSclerosis pic.twitter.com/IZC4PUebl3
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OssMalattieRare Il #RedditodiCittadinanza rappresenta una risorsa per le famiglie dei malati rari? Al momento, per loro non esiste alcuna agevolazione. Ecco il nostro approfondimento sul tema bit.ly/2GZ20pl
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OssMalattieRare #ComeAsYouRare Il nostro invito per il #RareDiseaseDay . Vi aspettiamo per la cerimonia di premiazione della VI edizione del #PremioOMaR2019 Per maggiori info sul programma bit.ly/2T7A3Ce pic.twitter.com/nY5B7CVVD6
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OssMalattieRare Il Ministro @GiuliaGrilloM5S ha nominato i componenti del nuovo Tavolo di Lavoro che dovrà portare all’approvazione del secondo #PianoNazionaleMalattieRare . Ora la priorità è approvare velocemente il documento e finanziarlo. bit.ly/2E6kyko pic.twitter.com/r0DSeLBDai
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Sindrome di Guillain Barrè

Il codice di esenzione della sindrome di Guillain Barrè è RF0183 (limitatamente alle forme croniche, gravi ed invalidanti).

sindrome di Guillain-Barré, Alessandro MagnoFinora si è creduto che la morte a 32 anni del re macedone fosse dovuta a infezione, cirrosi o avvelenamento. Uno studio neozalendese propende invece per una malattia neurologica che lo paralizzò per sei giorni

Alessandro Magno potrebbe essere morto per una malattia neurologica, la sindrome di Guillain-Barré. Si riscriverebbe così quella pagina di storia secondo la quale il re macedone sarebbe morto a 32 anni per infezione, cirrosi o avvelenamento. La nuova teoria, proposta dagli studiosi dell'Università di Otago, in Nuova Zelanda, è contenuta in un articolo pubblicato sulla rivista The Ancient History Bulletin.

In un articolo pubblicato a febbraio di quest'anno avevamo già parlato di una possibile correlazione tra l'epidemia di virus Zika (ZIKV) e un aumento dei casi di sindrome di Guillain-Barré (GBS), una rara malattia post-infettiva che può avere conseguenze gravi e, a volte, persino fatali. Di recente, il New England Journal of Medicine ha pubblicato i risultati emersi da un'analisi statistica dei tassi di ZIKV e GBS riscontrati tra il 2015 e il 2016 in sette diversi Paesi dell'America Latina, risultati che sembrano confermare un legame tra le due patologie.

La scoperta è frutto di una ricerca americana svolta dalla University of Alabama at Birmingham (UAB)

La poliradiculoneuropatia demielinizzante infiammatoria acuta (AIDP) è una forma di neuropatia che, in Europa e in Nord America, riguarda all'incirca il 90% dei casi di sindrome di Guillain-Barré (GBS) e che, per questo motivo, nei Paesi occidentali è spesso sinonimo di GBS. In base a quanto emerso da un nuovo studio, condotto dagli scienziati statunitensi dell'UAB School of Medicine e pubblicato di recente sulla rivista Acta Neuropathologica, la proteina nota col nome di 'integrina alfa-M' (CD11b) sembra avere un ruolo cruciale proprio nella patogenesi dell'AIDP.

L'attenzione si è concentrata sul rischio di microcefalia, ma il virus può causare anche questa rara condizione che porta alla paralisi e talvolta può essere fatale

LONDRA – Se sei una donna incinta, e non hai vissuto su un altro pianeta, è probabile che sarai a conoscenza dell'epidemia di virus Zika che sta dilagando in Centro e Sud America. Sarai consapevole della minaccia che potrebbe rappresentare per il nascituro, se dovessi recarti in Brasile o in uno degli altri paesi colpiti ed essere punta dalla zanzara Aedes aegypti. Potresti essere a conoscenza delle più recenti ricerche brasiliane, secondo cui il virus è stato trovato nei campioni di urina e saliva dei pazienti. Il virus Zika è asintomatico in una stima di tre quarti degli individui contagiati e provoca, nei rimanenti, effetti per lo più lievi: rash cutaneo e dolore alle articolazioni. Ma questa, purtroppo, non è la storia completa.

Un recente articolo pubblicato sul New England Journal od Medicine ha proposto una revisione sistematica sugli aspetti diagnostici e terapeutici della Sindrome di Guillain-Barrè, rara neuropatia immuno-mediata.
La revisione, coordinata dal prof Nobuhiro Yuki della National University di Singapore, si concentra sia sugli aspetti diagnostici che su quelli di gestione clinica e terapia dei pazienti.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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