Fra gli obiettivi del network, il supporto ai nuovi gruppi emergenti e la partecipazione ai più importanti meeting sull'ipercolesterolemia familiare
Quasi pronte le brochure, in programma il sito web
GÖTEBORG (SVEZIA) – “Le associazioni dei pazienti devono avere una sola voce in Europa”: questo l'auspicio di Jules Payne, direttore esecutivo di Heart UK, l'ente di beneficenza inglese capofila della Rete Europea dei pazienti con ipercolesterolemia familiare. “Il problema principale da risolvere è la scarsa conoscenza della patologia, e il nostro obiettivo dev'essere quello di scambiarci informazioni e buone pratiche”, ha spiegato la Payne, nel fare il punto sulle attività portate avanti in questi mesi e nel tracciare il solco per quelle future.
La Rete, nata lo scorso marzo in occasione dell'ultimo Congresso dell'EAS (European Atherosclerosis Society) a Glasgow (Scozia), era presente con un suo stand al congresso della European Society of Cardiology (ESC), che si è tenuto a Londra lo scorso agosto; ha organizzato una serie di azioni coordinate in tutti gli Stati in occasione del 24 settembre, Giornata Europea di sensibilizzazione sull'FH; e infine il 29 settembre ha partecipato a un meeting al Parlamento Europeo.
Uno dei primi passi ancora da percorrere sarà la creazione di un sito web: al momento la Rete è ospitata in una sezione del sito di Heart UK. A buon punto, invece, anche la brochure, rivolta a un pubblico composto dai pazienti e dalle loro famiglie, da operatori sanitari, autorità governative, gruppi ospedalieri e assicuratori. Nell'opuscolo saranno presenti tutte le informazioni sulle finalità della rete (in lingua inglese) e quelle su ogni singola associazione, sia in inglese che nella lingua dei relativi Stati.
Il gruppo – come ha spiegato il “padrone di casa” Gunnar Karlsson, presidente dell'associazione dei pazienti FH Sweden – lavorerà con il supporto di esperti, per concentrarsi su temi di interesse per i pazienti e le famiglie rappresentate e sosterrà singoli individui o nuovi piccoli gruppi di pazienti che vogliono creare una nuova associazione, come sta accadendo ora in Russia, Bulgaria e Lettonia.
Sono state definite anche alcune modalità operative: la Rete si incontrerà due volte l'anno per condividere le informazioni, creare relazioni tra i Paesi e imparare gli uni dagli altri, e sarà presente ad almeno due meeting europei di professionisti del settore sanitario. Nominerà inoltre un comitato direttivo centrale per rappresentare la Rete alle riunioni e ai congressi europei, creerà dei gruppi di lavoro su tematiche specifiche e farà azione di lobby presso la Commissione Europea.
Anche Jules Payne e Gunnar Karlsson, infine, hanno presentato le loro associazioni nazionali. La più attiva è senza dubbio l'inglese Heart UK, l'unico ente di beneficenza del Regno Unito dedicato ai lipidi. Nato nel 2002, può contare sui suoi 50 volontari e su un sito da 120.000 visite al mese. Come ha spiegato il suo direttore esecutivo Jules Payne, Heart UK ha un numero verde gestito da operatori sanitari, è presente sui social media, dove i pazienti possono discutere attraverso dei forum, investe in formazione, organizza eventi e coinvolge noti opinion leader. In Inghilterra – ha aggiunto la Payne – sono presenti addirittura tre registri: quello denominato PASS, con 5.953 pazienti e 1.192 pedigree, uno pediatrico e uno relativo all'aferesi.
Anche in Svezia – ha raccontato Gunnar Karlsson, presidente dell'associazione dei pazienti FH Sweden – si investe molto sulla formazione dei medici, a partire da quelli di Medicina Generale, con incontri regionali e con il Governo. L'associazione consente di effettuare dei test online sulla patologia, ha creato un breve film d'animazione e sta organizzando uno screening “on the road” che attraverserà cinque città svedesi in autobus, offrendo ai cittadini la possibilità di sottoporsi al test del colesterolo.
Per maggiori informazioni leggi anche l'articolo “Ipercolesterolemia familiare, primo meeting ufficiale della Rete Europea dei pazienti” e "FHSC, 54 Paesi coinvolti nel registro internazionale dell'EAS FHSC, 54 Paesi coinvolti nel registro internazionale dell'EAS".
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