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OssMalattieRare Per poter intervenire nei tempi giusti, bisogna prima comprendere di essere in presenza di una #neoplasiaendocrina multipla. In tal caso, il compito del medico di famiglia è quello di fare in modo che il paziente giunga presto da uno specialista. www.osservatoriomalattierare.it/tumori-neuroendocrini-net/14465-neoplasie-endocrine-multiple-cruciale-che-il-paziente-giunga-presto-dallo-specialista
About 16 hours ago.
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OssMalattieRare Gli #ExtraLEA dovrebbero essere un diritto dei malati rari, anche per chi risiede in Regioni sottoposte a Piano di rientro. Lo Sportello Legale OMAR fa chiarezza sulla questione e propone una possibile soluzione. bit.ly/2SwgtiW pic.twitter.com/K9rvStb5sv
11 days ago.
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OssMalattieRare Una sindrome rarissima con soli 21 casi al mondo. L'unico italiano è l'undicenne Alex. #XLPDR , disturbo reticolare della pigmentazione legato all'X. Aiutaci a diffondere la conoscenza di questa patologia, spesso diagnosticata come #FibrosiCistica . bit.ly/2WGo7Gu pic.twitter.com/jwWjXF3J6B
11 days ago.
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OssMalattieRare Il ministro della Salute ha rinnovato il Consiglio Superiore di Sanità. Tra le nuove nomine Bruno Dallapiccola, Giulio Cossu, Andrea Giustina, membri del comitato scientifico di OMaR ai quali auguriamo un buon lavoro! bit.ly/2DXk8hx pic.twitter.com/vZlr0dyEbl
12 days ago.
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OssMalattieRare Potrebbe trattarsi del caso più famoso di falsa diagnosi di morte mai accertata. Né infezione, né avvelenamento, ma una malattia neurologica che lo paralizzò per sei giorni: la sindrome di #GuillainBarr%C3%A9 . La nuova teoria sulla morte di Alessandro Magno. bit.ly/2GdpQy2
12 days ago.

I rappresentanti delle associazioni si sono incontrati a  Göteborg, in Svezia

Ventuno nazioni fanno parte del progetto

GÖTEBORG (SVEZIA) – Tante idee e grande fermento al primo meeting ufficiale della Rete Europea dei pazienti con ipercolesterolemia familiare: i rappresentanti delle associazioni hanno definito le prossime mosse e gli obiettivi futuri, primo fra tutti quello di lavorare attivamente per garantire il prima possibile l'identificazione e la diagnosi dei pazienti con questa patologia e prevenire le malattie cardiovascolari precoci ad essa collegate.

LA CONDIVISIONE. La Rete si è riunita il 28 e 29 novembre presso il Centro Congressi Svenska Mässan di Göteborg (Svezia), dove erano presenti 17 delle 21 nazioni che hanno aderito al progetto. Per l'Italia era presente l'A.N.I.F. (Associazione Nazionale Ipercolesterolemia Familiare), fondata nel 2000.

Nata formalmente lo scorso marzo in occasione dell'ultimo Congresso dell'EAS (European Atherosclerosis Society) a Glasgow (Scozia), ora la Rete è pienamente operativa e pronta a condividere le migliori pratiche sperimentate in tutta Europa. Nel corso dei due giorni di incontro, ognuna delle associazioni ha presentato la sua storia, le sue attività e i problemi riscontrati.

GLI STRUMENTI. La maggior parte delle associazioni sono nate nel corso dell'ultimo decennio: fra le prime ad essere fondate proprio quella italiana, l'A.N.I.F. Quasi tutte le associazioni hanno un sito web, utilizzano i social network e cercano di coinvolgere i mezzi di comunicazione (giornali, radio e tv) con comunicati, conferenze stampa, articoli, interviste e pubbliche relazioni.

Per il resto si differenziano notevolmente per le modalità di promozione: alcune hanno una rivista (la Norvegia ne pubblica una due volte l'anno, con notizie scientifiche, consigli sull'alimentazione e ricette a basso colesterolo), altre organizzano degli incontri informativi o nel corso dei quali i cittadini possono sottoporsi allo screening per la malattia con la misurazione del colesterolo (Austria, Polonia e Bulgaria). Altre, come la Germania e la Romania, puntano su brochure, videoclip, laboratori, e hanno un numero telefonico dedicato all'assistenza dei pazienti.

LE DIFFICOLTA'. Il rappresentante finlandese, prof.  Mikko Syvänne, ha lamentato la chiusura, nel suo paese, della maggior parte delle cliniche lipidologiche per motivi di austerity, e la mancanza di un registro; il greco Athanasios Pallidis ha raccontato i problemi in un paese finanziariamente instabile, e il ceco Ales Mecir ha sottolineato le difficoltà nel reperire nuovi soci. In Turchia – ha spiegato la dottoressa Meral Kayikcioglu – non sono noti dati sulla prevalenza, non ci sono centri FH, né supporto da parte del governo. Nessun registro anche in Portogallo, mentre in Polonia meno dell'1% dei pazienti viene diagnosticato.

In Austria – ha sottolineato Gabriele Hanauer-Mader – si organizzano eventi per la Giornata Europea di sensibilizzazione sull'FH, (promossa dall'EAS, è stata celebrata per la prima volta nel 2015, il 24 settembre), mentre per la norvegese Margaretha Goransson Hamrin l'azione di lobby è efficace solo se fatta dai pazienti. Primi passi e tanto ottimismo per l'associazione belga, appena nata, e per le più recenti, come quella svizzera; grandi sforzi anche per le tre in via di sviluppo. Come in Lettonia, dove – ha aggiunto Inese Maurina – si sta lavorando per far crescere il gruppo di pazienti coinvolti, nonostante la mancanza di informazioni, di attività e di supporto, e nonostante la scarsa conoscenza della patologia, anche da parte degli specialisti.


Qui di seguito l'elenco delle 17 associazioni dei pazienti rappresentate al meeting di Göteborg, con i relativi delegati.

Della Rete Europea fanno parte anche Francia, Spagna, Russia e Ungheria.

Austria – Gabriele Hanauer-Mader
Belgio – Marie Del Col
Bulgaria – George Stefanov
Finlandia – Prof. Mikko  Syvänne
Germania – Dorothy Mehnert
Grecia – Athanasios Pallidis
Italia – Francesco Fuggetta
Lettonia – Inese Maurina
Norvegia – Margaretha Goransson Hamrin
Polonia – Justyna Borowiec
Portogallo – Dr.ssa Isabel Campos
Regno Unito – Jules Payne
Repubblica Ceca – Ales Mecir
Romania – Dr.ssa Cosmina Ungureanu
Svezia – Gunnar Karlsson
Svizzera – Prof. André Miserez e Theodora Varkonyi-Weisz
Turchia – Dr.ssa Meral Kayikcioglu



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