Lo studio di Akcea Therapeutics dimostra che la partecipazione a una comunità attiva è associata a un significativo miglioramento della salute generale e del benessere emotivo
Cambridge (U.S.A.) – Per la prima volta in assoluto uno studio ha dimostrato i benefici della connessione paziente-paziente nella gestione della sindrome da chilomicronemia familiare (FCS). Ad annunciarlo è l'azienda Akcea Therapeutics, un'affiliata di Ionis Pharmaceuticals focalizzata sullo sviluppo e la commercializzazione di farmaci per il trattamento di persone affette da malattie gravi e rare come la FCS, una condizione potenzialmente pericolosa per la vita, con molteplici manifestazioni gravi, quotidiane e croniche, che influenzano la capacità di lavorare e impegnarsi nelle attività della vita quotidiana. I risultati dello studio CONNECT, che ha esaminato sia i pazienti FCS che i loro caregiver, sono stati pubblicati questo mese sulla rivista Expert Opinion on Orphan Drugs.
“La FCS è stata una sfida significativa per me e la mia famiglia. Sono stato in ospedale più di 100 volte a causa della pancreatite e sono invalido permanente. Non mi rendevo conto che affrontare queste sfide da solo rendeva il compito molto più difficile”, ha affermato Mark Childers, paziente con FCS. “Ho avuto voglia di arrendermi, ma poi ho partecipato al mio primo incontro, dove ho conosciuto altre persone che vivono con la malattia. Mi sono immediatamente sentito più forte e più capace di affrontare e gestire i sintomi fisici ed emotivi della FCS. Quel primo incontro mi ha trasformato in una persona che si impegna per aiutare gli altri e ora entro in contatto con altre persone che vivono con la FCS tutte le volte che posso”.
“Come molte malattie rare, la FCS è associata a sentimenti di isolamento e mancanza di supporto che possono essere devastanti. Abbiamo avuto il privilegio di ascoltare da molti pazienti e caregiver i vantaggi significativi che la comunicazione può offrire”, ha dichiarato Alan Gilstrap, direttore esecutivo del settore Advocacy and Policy di Akcea. “Abbiamo progettato questo studio per saperne di più sull'esperienza di vivere con la FCS, ma speriamo anche che questi risultati possano indurre più pazienti e caregiver a prendere iniziative per mettersi in contatto con gli altri, condividere informazioni e offrire supporto, sia di persona che online”.
Nello studio CONNECT, ai pazienti FCS e ai caregiver negli Stati Uniti e in Canada è stato chiesto di rispondere a una serie di domande per evidenziare il loro livello di connessione con le organizzazioni focalizzate sulla FCS e il modo in cui percepiscono i benefici che queste associazioni forniscono. Un totale di 50 intervistati si è auto-identificato come attivamente o passivamente collegato, oppure non collegato affatto, a gruppi di pazienti. A loro è stato chiesto di confrontare diverse misure di qualità della vita prima e dopo essersi connessi con un'organizzazione di supporto FCS.
I pazienti che hanno segnalato un certo livello di connessione con le organizzazioni di supporto FCS hanno mostrato un netto miglioramento nella percezione della loro salute generale, della visione della malattia e del benessere emotivo rispetto al periodo precedente. Dopo essersi messi in contatto con le organizzazioni di supporto al paziente, gli intervistati hanno riferito di essere più propensi ad attivarsi per gestire la propria salute. I pazienti che erano attivamente collegati (partecipando regolarmente a conversazioni con uno o più gruppi) avevano una probabilità tre volte maggiore di segnalare una motivazione “alta” o “estremamente alta” nella gestione della loro salute. Con l'aumento dei livelli di connessione, i pazienti avevamo maggiori probabilità di riportare tassi più elevati di soddisfazione al proprio medico curante.
“In molte malattie gravi, specialmente rare, i sentimenti di isolamento e mancanza di sostegno possono influenzare le capacità del paziente e la volontà di adottare misure per gestire la propria salute e conformarsi al trattamento”, ha detto il dr. David J. Davidson, lipidologo clinico del NorthShore Medical Group di Bannockburn, Illinois (USA). “Queste nuove scoperte ribadiscono che gli sforzi per aiutare i pazienti a comunicare con altri pazienti dovrebbero essere considerati un fattore vitale e benefico nel trattamento della FCS”.
Si stima che vi siano fra le 3.000 e le 5.000 persone che vivono con la FCS in tutto il mondo. Si tratta, però, di una patologia sottodiagnosticata a causa della sua rarità e della variabilità nella terminologia utilizzata dai medici per riferirsi ad essa in passato, e molti pazienti, o caregiver e persone che forniscono supporto, non hanno mai avuto l'opportunità di incontrare altri individui che vivono con questa malattia. Nel marzo 2018, Akcea ha organizzato ad Amsterdam il Connection Summit, il primo incontro dei rappresentanti delle associazioni a difesa dei pazienti FCS di tutto il mondo. I partecipanti alla riunione hanno annunciato i progetti per il primo FCS Global Awareness Day, che si terrà il primo venerdì di novembre di ogni anno, a partire dal 2018.
“I nuovi approfondimenti dello studio CONNECT illustrano i benefici che qualsiasi livello di relazione con altri pazienti, sia di persona che online, può fornire agli individui che vivono con la FCS”, ha affermato Molly Harper, vicepresidente e responsabile globale del settore cardiometabolico di Akcea. “Ciò rafforza ulteriormente l'importanza di garantire che gli erogatori delle cure sanitarie riconoscano la FCS, forniscano una diagnosi accurata e rafforzino i pazienti istruendoli e sfruttando risorse che includono l'accesso a una comunità attiva, in grado di offrire opportunità di connessione e coinvolgimento”.
Per ulteriori informazioni è possibile consultare il comunicato stampa aziendale.
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