FH EuropeIl network delle associazioni si è riunito a Londra per fare il punto sulla rara patologia, condividere le migliori pratiche e coordinare l'attività di sensibilizzazione

LONDRA (REGNO UNITO) – Tre nuove associazioni hanno deciso di unire le forze: FH Europe, il network europeo dei pazienti con ipercolesterolemia familiare, arriva così a rappresentare 24 Stati. Le nuove organizzazioni che sono entrate a far parte della Rete – l'ungherese FH Magyarországi, l'irlandese Croí e la slovacca Rodiny S FH – si sono presentate alle altre nel corso dell'incontro annuale, che si è svolto il 5 e 6 novembre scorso a Londra, presso l'hotel Hilton Garden Inn Heathrow.

L'ipercolesterolemia familiare è una rara malattia ereditaria che causa elevati livelli di colesterolo nel sangue e gravi conseguenze cardiovascolari. I dati più recenti indicano una frequenza di circa un caso su 300mila per la forma omozigote e uno su 300 per quella eterozigote, meno severa.

FH Europe è nata formalmente nel marzo 2015 in occasione del Congresso della European Atherosclerosis Society a Glasgow (Scozia), e si è riunita per la prima volta nel novembre dello stesso anno a Göteborg (Svezia). In quell'occasione il network comprendeva 21 nazioni, ora salite a 24.

La Rete, supportata dagli sponsor Amgen, Aegerion e Akcea, da quest'anno è coordinata da Diana Maxwell. Al meeting erano presenti anche le due organizzazioni italiane: l'ANIF – Associazione Nazionale Ipercolesterolemia Familiare e il GIP FH – Gruppo Italiano Pazienti FH. Nel corso dell'incontro, i delegati hanno condiviso le migliori pratiche sperimentate in tutta Europa: un modo per coordinare le attività e garantire una capillare sensibilizzazione su questa rara patologia.

A fare gli onori di casa, Jules Payne, presidente di FH Europe e amministratore delegato di Heart UK, insieme al presidente onorario di Heart UK Ray Edwards. A seguire le relazioni dei membri del Network Gunnar Karlsson, Vincent Durlach e Athanasios Pallidis.

Diversi gli ospiti illustri  che si sono alternati nel corso dei due giorni: il professor Anthony Wierzbicki del Guy's and St. Thomas' Hospital di Londra, il professor David Wald della Queen Mary University di Londra e l'ex corrispondente della BBC Martyn Bond, ex capo dell'ufficio del Parlamento Europeo nel Regno Unito.

Non si è discusso solo di ipercolesterolemia familiare: una presentazione è stata dedicata alla sindrome da chilomicronemia familiare (FCS), un raro disturbo lipidico ereditario, caratterizzato da livelli gravemente elevati di trigliceridi e chilomicroni nel plasma.  A parlarne sono stati la rappresentante dei pazienti Jill Prawer, fondatrice dell'associazione inglese LPLD Alliance, insieme ai rappresentanti dell'azienda Akcea, Alan Gilstrap e Luke Robinson.

Qui è possibile scaricare l'ultima versione della brochure di FH Europe.

Di seguito l'elenco delle associazioni dei pazienti rappresentate al meeting di Londra, con i nomi dei relativi delegati:

PARTECIPANTI
Austria: Ms Anne-Marie Maier – FHchol Austria
Belgio: Ms Marie Del Col – Belchol
Finlandia: Professor Mikko Syvaenne – Suomen FH-potilaiden verkosto
Francia: Professor Vincent Durlach – ANHET.F – Association Nationale des Hypercholestérolémies Familiales
Germania: Mrs Dorothy Mehnert – CholCo e.V.
Grecia: Mr Athanasios Pallidis – FH Greece
Irlanda: Mr Joe Kavanagh – Croí Heart and Stroke Charity
Italia: Mr Francesco Fuggetta – Associazione Nazionale Ipercolesterolemia Familiare (A.N.I.F.)
Italia: Ms Gloria Hastings – Gruppo Italiano Pazienti FH
Lettonia: Mr Dainus Gilis – ParSirdi.lv
Norvegia: Mrs Margaretha Hamrin – FH Norge
Polonia: Ms Justyna Borowiec – Stowarzyszenie pacjentów z Hiperlipidemia rodzinna w Gdansku
Portogallo: Dr Isabel Gaspar – FH Portugal
Regno Unito: Ms Jules Payne – CEO of Heart UK and Chair of FH Europe
Regno Unito: Mr Ray Edwards – Chairman of Heart UK
Regno Unito: Ms Diana Maxwell – FH Europe Patient Advocacy Coordinator
Romania: Ms Monica Popescu – Fundația “Pop de Popa” pentru Ocrotirea Bolnavilor cu Afecțiuni Cardiovasculare – FOBAC
Svezia: Mr Gunnar Karlsson – FH Sverige
Svizzera: Mrs Theodora Várkonyi-Weisz – Swiss FH
Svizzera: Professor André Miserez – Schweizerische Gesellschaft für Familiäre Formen der Hypercholesterinämie (SGFH)
Turchia: Professor Meral Kayikçioğlu
Ungheria: Dr Zsuzsa Bernath Lukacs – Sziv SN Szivesen Segitunk Neked
Ungheria: Ms Aliz Várkonyi – FH Magyarországi

Anche Repubblica Ceca, Slovacchia e Spagna fanno parte di FH Europe.
In Russia e Bulgaria sono presenti due organizzazioni in via di sviluppo.

RAPPRESENTANTI DEGLI SPONSOR
Ms Bridget Mullahy – Amgen, Zug office, Switzerland
Mrs Lee Willmot O’Brien – Amgen, USA
Mr Alan Gilstrap – Akcea Therapeutics, USA
Mr Luke Robinson – Akcea Therapeutics, UK office
Mr Harry Thurston-Smith – Sanofi, UK office

RELATORI
Mrs Jill Prawer, Patient representative, LPLD Alliance – UK
Professor Anthony Wierzbicki – UK
Dr Martyn Bond – UK
Professor David Wald – UK

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