Realizzate centinaia di spirometrie gratuite in tutta Italia. Migliaia di partecipanti alle iniziative e alla campagna #Diamorespiro. Il Parlamento Europeo ha formalizzato la Dichiarazione Scritta 26/2016 sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica

Roma - Grandissimo successo per l’edizione dell’IPF WEEK 2016, settimana mondiale dedicata alla conoscenza della Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), che ha visto la realizzazione di oltre 40 eventi organizzati da 13 associazioni di pazienti e 10 centri clinici di tutta Italia. Centinaia le visite specialistiche gratuite effettuate negli ambulatori e oltre 200 le spirometrie eseguite anche nelle piazze italiane, dove volontari e medici hanno informato migliaia di persone sulle problematiche che i pazienti affrontano tutti i giorni.

Un’edizione veramente speciale, quella di quest’anno, che ha portato a casa molti importanti risultati che potranno cambiare la vita degli oltre 9000 pazienti che in Italia sono affetti dalla più diffusa delle malattie rare polmonari. Primo fra tutti la formalizzazione della Dichiarazione Scritta 26/2016 sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica da parte del Parlamento Europeo, che la Federazione Europea EU-IPFF ha promosso per favorire una migliore cooperazione tra gli Stati Membri per combattere le attuali diseguaglianze sanitarie e promuovere attività di ricerca. Di grande importanza anche le firme raccolte per la Carta Europea del Paziente redatta dalle Associazioni di pazienti insieme ai professionisti sanitari di 9 Paesi Europei. L'iniziativa punta al raggiungimento di 35.000 firme che rappresentano il numero di nuove diagnosi di IPF in Europa ogni anno.

La presentazione della Carta ai decisori politici italiani, nello scorso mese di aprile, ha sollecitato una mozione votata all'unanimità dai Parlamentari, grazie alla quale l’IPF è stata inserita a tutti gli effetti tra le malattie rare riconosciute dal SSN e avrà presto un codice d'esenzione nazionale fornendo ai pazienti pari opportunità di diagnosi e cura su tutto il territorio nazionale.

Un grande successo anche quello ottenuto dalle nuove associazioni che in occasione dell’IPF World Week hanno presentato ufficialmente le loro attività sia nei centri clinici con i quali collaborano ma anche in altri ospedali avviando delle importanti collaborazioni che consentiranno ad un numero sempre maggiore di pazienti e familiari di entrare in contatto con chi, come loro, combatte contro l’IPF.

Durante gli eventi di piazza, inoltre, centinaia di persone hanno partecipato anche alla Campagna #Diamorespiro a chi non ce l’ha, lanciata a fine giugno 2016 dall’Osservatorio Malattie Rare, grazie al contributo incondizionato di Roche.  In soli tre mesi ha fatto il giro del web facendo parlare di IPF e raccogliendo centinaia di contributi fotografici attraverso i social dedicati, tutti visibili sul sito www.diamorespiro.it. Il video di lancio della campagna ha ottenuto più di 13.000 visualizzazioni su youtube.

La fibrosi polmonare idiopatica è una patologia ad andamento cronico, invalidante e con esito fatale, caratterizzata dalla formazione di tessuto fibrotico a livello polmonare. Può manifestarsi a qualsiasi età ma è più frequente dopo i 50 anni e la fascia di età più colpita è la sesta/settima decade. I sintomi più comuni sono tosse secca e stizzosa e mancanza di fiato lentamente progressiva che si può avvertire mentre si corre o si fanno le scale, poi mentre si passeggia, poi durante una breve camminata. Non esiste attualmente una cura risolutiva per l'IPF. Fino a poco tempo fa l'unica soluzione era il trapianto di polmoni, ma dal 2013 il pirfenidone, primo farmaco che rallenta la progressione della malattia, è regolarmente in commercio in Italia. Da aprile 2016 è disponibile anche un secondo farmaco, il nintedanib. Queste terapie vengono erogate su prescrizione del medico specialista.

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia

Libro bianco sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni