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Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF)

La Sezione Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è realizzata
con il contributo incondizionato di Roche
e di Boehringer Ingelheim.

 

La fibrosi polmonare idiopatica è considerata una malattia rara anche se questa non è attualmente inserita nell’elenco di quelle esenti da ticket. Colpisce in genere intorno ai 65 anni: i polmoni si riempiono di tessuto fibroso, la malattia toglie letteralmente il fiato, fino all'insufficienza respiratoria. Fino a poco tempo fa l'unica soluzione era il trapianto di polmoni, dal 29 giugno 2013 il pirfenidone, primo farmaco che rallenta la progressione della malattia, è regolarmente in commercio. Tale farmaco viene erogato dalle farmacie ospedaliere su prescrizione del medico specialista. Da aprile 2016 in Italia è disponibile un secondo farmaco, nintedanib, in grado di rallentare la progressione di malattia.

Per maggiori informazioni sulla patologia clicca qui.

CONSULTA QUI LA GUIDA AI CENTRI ITALIANI PER LA FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA




Per ulteriori informazioni è possibile scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

La Federazione Europea per la Fibrosi Polmonare Idiopatica (EU-IPFF) celebra la IPF World Week 2016

Bruxelles - Per la prima volta dalla sua fondazione, a Luglio 2016, la Federazione Europea per la Fibrosi Polmonare Idiopatica e i relativi disordini (EU-IPFF) e i suoi membri celebreranno insieme la Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF).  Ogni anno, durante questa settimana, le associazioni di pazienti con IPF di tutto il mondo celebrano insieme la Settimana Mondiale dell’IPF per sensibilizzare l’opinione pubblica sull’IPF, per richiedere un accesso migliore alle cure e per donare speranza a coloro che convivono con questa malattia.  

Da Milano a Catania tante le iniziative organizzate da associazioni e centri clinici per far conoscere la più diffusa delle malattie rare polmonari.

E’ sempre più massiccia la partecipazione dell’Italia alla Settimana Mondiale per la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), che si celebra dal 17 al 25 settembre. Sono infatti almeno 25, in 15 diverse città, gli eventi già in programma e finalizzati a far conoscere la grave malattia respiratoria rara che colpisce circa 9.000 persone nel nostro paese.
Nelle diverse località italiane saranno organizzati incontri con gli specialisti, giornate di sensibilizzazione, indagini spirometriche gratuite, ambulatori aperti, concerti.
(Qui per l’elenco completo)

Anche quest’anno sono numerose le città in tutta Italia che parteciperanno alla quinta edizione della Settimana Mondiale per la Fibrosi Polmonare Idiopatica, in programma dal 17 al 25 settembre 2016, con numerose iniziative che coinvolgeranno cittadini e istituzioni. 
Convegni, incontri con clinici e pazienti, indagini spirometriche gratuite in piazza, ambulatori aperti e concerti sono solo alcuni degli appuntamenti attraverso i quali la popolazione verrà sensibilizzata riguardo le tante problematiche derivanti da questa grave malattia respiratoria rara che in Italia colpisce più di  9.000 persone.

Riportiamo di seguito tutti gli eventi in programma durante la settimana.

Durante gli eventi sarà possibile anche partecipare alla Campagna di sensibilizzazione “Diamo respiro a chi non c’è l’ha, lanciata da Osservatorio Malattie Rare a fine giugno, che ha visto una grande partecipazione di persone che hanno pubblicato sui social foto e video con l’hashtag #DIAMORESPIRO.

Dall’ERS di Londra anche un dato preoccupante: ancora molti medici attendono un peggioramento prima di cominciare la terapia

Roche ha presentato nuovi dati sull’utilizzo a lungo termine di pirfenidone nella fibrosi polmonare idiopatica (IPF) in occasione del Congresso Internazionale dell’European Respiratory Society (ERS) 2016 a Londra, il 3-7 settembre.
Tra i principali risultati è inclusa l’analisi di un modello di sopravvivenza presentata al Congresso che dimostra che il pirfenidone migliora significativamente l’aspettativa di vita di quasi tre anni rispetto alle migliori cure di supporto (BSC) in pazienti con IPF.

Per venire incontro alle complesse esigenze dei pazienti affetti da malattie rare del polmone del sud Italia, l’Associazione RespiRARE Onlus, di Catania, ha aperto tre le nuove sedi a Napoli, Foggia e Reggio Calabria.

La presenza di comorbilità cardiovascolari può influenzare pesantemente anche la durata del ricovero e il rischio di tracheostomia

LONG BRANCH (U.S.A.) – La fibrosi polmonare idiopatica (IPF) è una malattia cronica e progressiva del parenchima del polmone, con una prevalenza stimata di 14-43 casi su 100.000. Il paziente di solito si presenta con tosse e dispnea da sforzo, che può portare a insufficienza respiratoria acuta. La malattia è stata associata a diverse comorbilità, come cancro ai polmoni, enfisema, apnea ostruttiva del sonno, malattia da reflusso gastroesofageo e molteplici conseguenze cardiovascolari.

La Federazione Europea per la Fibrosi Polmonare Idiopatica e malattie correlate (EU-IPFF), rappresentata per l'Italia dall'associazione AMA fuori dal buio, ha promosso la Dichiarazione Scritta 26/2016 sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), che è stata adottata formalmente questa settimana dal Parlamento Europeo con 388 firme. La Dichiarazione era stata presentata, grazie all'impegno del nostro MEP Onorevole Elena Gentile, l’11 aprile 2016 da 16 Europarlamentari di 9 Stati Membri dell’Unione Europea.



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Orphanet

Eupati

Magi - Non-profit Human Medical Genetics Institute

Centre for Genetic Engineering and Biotechnology

Azienda Ospedaliera Niguarda


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