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Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF)

La Sezione Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è realizzata
con il contributo incondizionato di Roche
e di Boehringer Ingelheim.

 

La fibrosi polmonare idiopatica è considerata una malattia rara anche se questa non è attualmente inserita nell’elenco di quelle esenti da ticket. Colpisce in genere intorno ai 65 anni: i polmoni si riempiono di tessuto fibroso, la malattia toglie letteralmente il fiato, fino all'insufficienza respiratoria. Fino a poco tempo fa l'unica soluzione era il trapianto di polmoni, dal 29 giugno 2013 il pirfenidone, primo farmaco che rallenta la progressione della malattia, è regolarmente in commercio. Tale farmaco viene erogato dalle farmacie ospedaliere su prescrizione del medico specialista. Da aprile 2016 in Italia è disponibile un secondo farmaco, nintedanib, in grado di rallentare la progressione di malattia.

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Grazie al farmaco ridotte le ospedalizzazioni e non c’è rischio di sanguinamento o eventi cardiovascolari. La terapia non deve essere interrotta anche in caso di progressione della malattia

Durante il Congresso Internazionale dell’American Thoracic Society (ATS), in corso a San Francisco, Roche ha presentato nuove evidenze dell’efficacia clinica di pirfenidone nel trattamento della fibrosi polmonare idiopatica derivanti dall’analisi di un pool di dati di fase III.

Boheringer Ingelheim, l'azienda produttrice, ribadisce il proprio impegno nei confronti dei pazienti

Da venerdì 22 aprile il farmaco nintedanib è disponibile per i pazienti italiani affetti da fibrosi polmonare idiopatica.
‘Per la malattia – spiega il Prof. Pesci – fino a pochi anni fa non esisteva alcun trattamento. A partire dagli anni 2000 sono stati condotti diversi studi randomizzati, controllati e in doppio cieco, che hanno permesso di analizzare più di 5000 pazienti affetti da IPF e individuare molecole efficaci per il suo trattamento che, sebbene non siano in grado di curare la patologia, possono rallentarne significativamente la progressione. Questo consente ai pazienti di avere un’aspettativa di vita più lunga e qualitativamente migliore. Il primo farmaco efficace ad entrare sul mercato tre anni fa è stato il pirfenidone, ora l’arsenale terapeutico a disposizione dei clinici si è arricchito con nintedanib.

Edra lancia IPF Community, un portale italiano sulla fibrosi polmonare idiopatica. 100.000 sono i cittadini europei che sono affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica e circa 8.000 gli italiani: una delle principali criticità per la cura della patologia è rappresentata dal ritardo diagnostico, a causa dell'aspecificità dei sintomi, e da un infrequente approccio di carattere multidisciplinare, che prevede il coinvolgimento di un pneumologo, di un radiologo e di un patologo che abbiano una specifica competenza.

Deputati di tutti i partiti chiedono all'esecutivo di Bruxelles misure concrete per i malati di IPF

“Migliorare la vita dei pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica è un dovere di tutti gli Stati membri. Non esiste un diritto alla salute limitato solo ad alcuni soggetti e non ad altri. Tutti hanno lo stesso diritto di ricevere le migliori cure possibili e l'Europa non può ignorare queste richieste”. Queste le parole con cui Stefano Maullu, europarlamentare Forza Italia, ha accompagnato la sua firma alla dichiarazione scritta 26/2016 su questa malattia rara.

È stato presentato nei giorni scorsi il nuovo progetto di ricerca biennale denominato “Micro RNA per la terapia della fibrosi polmonare idiopatica”, finanziato dalla Fondazione CRTrieste e promosso dalla SC di Pneumologia dell’Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Trieste, in collaborazione con un'importante rete scientifica multidisciplinare composta dal Centro Internazionale di Ingegneria Genetica e di Biotecnologie di Trieste (ICGEB), dal Dipartimento di Scienze Mediche Chirurgiche e della Salute dell’Università degli Studi di Trieste, dall’Istituto di Anatomia Patologica dell’Università di Verona, dalla Scuola Superiore Sant’Anna di Pisa e dalla Temple University di Philadelphia.

L’associazione “Profondi Respiri Onlus”, fondata nel settembre del 2015, nasce per offrire ai pazienti una rete di amicizie unitamente a strumenti e servizi informativi organizzativi e culturali.
L'obiettivo dei sei fondatori è quello di favorire momenti di incontro per lo scambio di esperienze tra le persone affette dalle patologie rare del polmone, i loro familiari e soggetti privati e pubblici intenzionati ad offrire il proprio contributo.

Il dr. Harari e la dr.ssa Caminati, dell'Ospedale San Giuseppe di Milano, commentano la loro recente indagine

MILANO – La fibrosi polmonare idiopatica (IPF) rappresenta la forma più comune e più grave tra le polmoniti interstiziali idiopatiche, vale a dire ad eziologia sconosciuta. Per quanto sia la forma più comune, si tratta sempre di una rara patologia polmonare. Poco si conosce sulla reale incidenza e prevalenza della malattia e sulle sue variazioni nel tempo; i dati presenti in letteratura sono scarsi, poco confrontabili e in genere ottenuti dall’analisi di casistiche poco numerose e condotte con diverse modalità di raccolta dei dati.



PARTNER SCIENTIFICI

Orphanet

Magi - Non-profit Human Medical Genetics Institute

Centre for Genetic Engineering and Biotechnology

Azienda Ospedaliera Niguarda


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