Nel video presentato in anteprima al Premio Giornalistico O.Ma.R. il protagonista racconta cosa significa vivere con la fibrosi polmonare idiopatica
ROMA – Respirare: ciò che facciamo ogni secondo in maniera naturale e quindi diamo per scontato, per alcune persone è una lotta quotidiana. Per chi ha la fibrosi polmonare idiopatica (IPF), ogni gesto è una conquista.
Alessandro Giordani ha 45 anni, e da cinque convive con questa rara e subdola malattia dei polmoni che giorno dopo giorno gli toglie il respiro. Presidente dell’associazione Onlus “Un Respiro di Speranza” di Roma, ha raccontato la sua storia nel cortometraggio “Alessandro il guerriero e la battaglia contro l’IPF”, realizzato da Osservatorio Malattie Rare con il supporto non condizionato di Roche.
Il corto è stato presentato ieri, in anteprima, alla cerimonia del Premio Giornalistico O.Ma.R che si è svolta nella biblioteca del Senato. Uno dei Premi Speciali, quello dedicato alle malattie rare del polmone, è stato vinto proprio da un articolo che ha riportato la testimonianza di Alessandro: “Voglio dar fiato a chi respira a fatica come me”, pubblicato sul mensile OK Salute dalla giornalista Elisabetta Gramolini.
“Le persone che hanno la mia malattia – racconta Alessandro nel video – sono costrette ad affidarsi alla bombola d'ossigeno. Anzi, due: una grande, da usare a casa, e una più piccola, ricaricabile, per gli spostamenti. Va ricaricata spesso, e non garantisce tutta l'autonomia di cui avrei bisogno per affrontare la giornata”. Le difficoltà sono tante: per accompagnare la figlia a scuola deve chiedere aiuto a suo padre, perché chi è ossigeno dipendente non può guidare, e non è semplice prendere i mezzi pubblici, affollati e con le scale da percorrere. Difficoltà condivise con altre migliaia di persone in Italia, colpite da questa patologia che, come dice il nome, è idiopatica, ovvero senza una causa nota.
Ciò nonostante, continua a lavorare nel suo negozio: “Conosco persone con la mia stessa malattia che sono state costrette a smettere, ma io non posso e non voglio arrendermi”. Ogni gesto costa molta più fatica e causa l'affanno, ma Alessandro quasi tutti i giorni si allena duramente in palestra: “Il mio corpo deve essere in grado di lottare contro la malattia ed essere pronto ad affrontare il trapianto di polmoni”, spiega.
L'attesa per il trapianto è estenuante, ma oggi, rispetto a cinque anni fa, le cose sono già cambiate, con lo sviluppo di farmaci che rallentano la progressione della malattia: Alessandro deve prenderli ogni giorno, a colazione, pranzo e cena. Anche i controlli medici devono essere costanti, per monitorare la sua funzionalità polmonare. Resta il tempo più prezioso: quello da trascorrere con gli amici e soprattutto con la sua famiglia: “Ho una moglie e una figlia che sono la mia gioia e la mia forza, e mi aiutano ogni giorno nella mia battaglia.
Alessandro il guerriero e la battaglia contro l'IPF
Ideato, scritto e realizzato da O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare con il contributo incondizionato di Roche nell'ambito della Campagna #DIAMORESPIRO a chi non ce l'ha.
Regia: Andrea D'Errico
Riprese e montaggio: Andrea D'Errico
Sceneggiatura: O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare
Voce narrante: Mauro Fanoni
Protagonista – Alessandro Giordani, Presidente dell’associazione “Un Respiro di Speranza” Onlus
Alfredo Giordani – il padre
Aurora Giordani – la figlia
Melissa Vargas – la moglie
Renato Pennino – consigliere
Mario Carrubba – consigliere
Fabio Meo – amico in birreria
Paolo Meo – amico in birreria
Edoardo Fiorelli – amico in birreria
Un ringraziamento particolare al Dr. Alfredo Sebastiani, Responsabile Dipartimento Malattie Polmonari, U.O.S. Interstiziopatie Polmonari, a tutti i suoi collaboratori che hanno partecipato al video, all'Azienda Ospedaliera San Camillo – Forlanini di Roma che ci ha ospitato per le riprese e all'addetta stampa Maria D'Amico.
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