Logo STRIVE Awards

Quest’anno si celebra il quinto anniversario del concorso: 28 i progetti premiati fin dalla sua nascita

South Plainfield (USA) – PTC Therapeutics ha annunciato i vincitori della V edizione del programma globale STRIVE Awards, istituito dall'azienda per supportare le organizzazioni non profit che lavorano al servizio della comunità dei pazienti con distrofia muscolare di Duchenne (DMD). Sono 6 i premi assegnati quest’anno, distribuiti in ben quattro continenti, a favore di organizzazioni che operano in Brasile, Israele, Macedonia, Messico, Spagna e Stati Uniti.

"In questo quinto anniversario siamo particolarmente orgogliosi dell'impatto positivo che gli STRIVE Awards hanno finora avuto sulle comunità di tutto il mondo, anche quelle situate in aree difficili da raggiungere e da servire", ha dichiarato Mary Frances Harmon, Vice Presidente Senior, Corporate Relations, PTC Therapeutics. "Siamo meravigliati per l’ampio respiro e la qualità dei progetti candidati al programma STRIVE, che evidenziano il ruolo delle organizzazioni di pazienti nello sviluppo di soluzioni creative e ispiratrici volte ad affrontare le tante problematiche della comunità Duchenne".

Quest'anno, trenta organizzazioni in tutto il mondo hanno presentato la propria candidatura agli STRIVE Awards. Un gruppo indipendente di esperti esterni, con comprovata esperienza in ambito di malattie rare, associazionismo e iniziative di finanziamento, ha valutato le domande sulla base della loro visione generale e innovatività.

"L'alta qualità delle candidature ha reso il processo di valutazione molto arduo, ma è stato stimolante vedere una tale gamma di soluzioni inventive e ingegnose per le numerose esigenze non soddisfatte della comunità Duchenne", ha dichiarato Diane Dorman, membro della giuria. "Crediamo che i progetti vincitori faranno davvero la differenza laddove il bisogno è molto alto, e saranno d'ispirazione per le altre organizzazioni e comunità Duchenne di tutto il mondo."

Questi i vincitori degli STRIVE Awards 2019:

- Brasile: la Rare Diseases Association of Rio Grande Do Norte (AMPS/RN) lavorerà con la Scuola di Musica dell'Università Federale del Rio Grande do Norte per elaborare un programma di musicoterapia per i pazienti Duchenne presso l'Ospedale Universitario Onofre Lopes.

- Israele: Little Steps Israel offrirà a adolescenti e adulti con Duchenne la possibilità di partecipare a un corso online di design a domicilio, seguito da uno stage professionalizzante, per offrire agli iscritti un'opportunità d'indipendenza e di acquisizione di nuove competenze.

- Macedonia: Muscular Dystrophy Association Macedonia lavorerà con i Paesi vicini per organizzare, nell’area dell’Europa sud-orientale, un seminario rivolto a operatori sanitari, genitori e pazienti, dedicato alla terapia fisica e all’idromassaggio, per contribuire ad alleviare i sintomi della malattia e a migliorare la qualità di vita di chi ne è affetto.

- Messico: Enlace Distrofia Muscular Duchenne Becker AC affronterà la mancanza di cure specializzate nel Messico settentrionale, fornendo un pacchetto di assistenza medica completa, con tanto di consultazione e monitoraggio cardiaco e polmonare, per i pazienti con distrofia di Duchenne o di Becker della regione.

- Spagna: Il progetto di Parent Project Spain fornirà un sostegno pratico ed emotivo alle famiglie che hanno ricevuto una diagnosi di Duchenne o Becker, creando un protocollo d'azione e fornendo consigli sui servizi di supporto disponibili.

- Stati Uniti: la Mitchell's Journey Foundation consegnerà più di 500 'Hope Kits' alle famiglie con Duchenne dello Utah, per far conoscere storie che risollevino, incoraggino e aiutino queste famiglie.

Per celebrare il quinto anniversario degli STRIVE Awards, è stato lanciato un video che illustra alcuni dei progetti più ispirati realizzati nell’ambito del programma: clicca QUI per guardare il filmato.

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia

Il valore della cura e dell'assistenza nell'emofilia

Sulle proprie gambe: racconti di XLH e rachitismo ipofosfatemico

Sulle proprie gambe: racconti di XLH e rachitismo ipofosfatemico

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni