Giornata Mondiale della Distrofia di Duchenne

Il tema del World Duchenne Day 2023 è “Breaking barriers”, ossia “Abbattere le barriere”

Roma – Oggi, 7 settembre, in tutto il mondo si celebra il World Duchenne Awareness Day, la Giornata di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, rara patologia genetica neuromuscolare. L'iniziativa è promossa a livello globale dalla World Duchenne Organization e coordinata in Italia dall’associazione di pazienti Parent Project Aps.

Il tema dell'edizione 2023 della Giornata è legato alle barriere: architettoniche, sociali, culturali. In molti Paesi del mondo anche la diagnosi e l'accesso ad una presa in carico clinica sono grandi barriere. Barriere che la comunità internazionale Duchenne si impegna ad abbattere ogni giorno attraverso la cooperazione, la formazione e la sensibilizzazione. Difatti, le barriere possono essere superate grazie all'aiuto. Questo è il file rouge che lega cinque storie raccontate nel filmato prodotto dalla World Duchenne Organization proprio per questa edizione della Giornata Mondiale. Il documentario "Duchenne: breaking barriers" è stato girato in Italia, Turchia e Messico. Contesti ed esperienze diverse unite dall'alto valore del-la cooperazione tra esseri umani. Tra le storie raccolte c’è quella dei “Belfortissimi in cammino”, un gruppo di ragazzi marchigiani che nel 2021 ha percorso il Cammino di Santiago insieme ad un amico con distrofia muscolare di Duchenne. Un esempio di come le barriere possano essere superate grazie all’amicizia e l’aiuto reciproco. Il documentario è disponibile sul sito dedicato alla Giornata.

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) colpisce un neonato maschio su 5.000. È la forma più grave di distrofia muscolare, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento non esiste una cura per la malattia. La ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e l’aspettativa di vita dei ragazzi affetti dalla malattia.

La World Duchenne Organization è una collaborazione mondiale tra le organizzazioni di famiglie e pazienti Duchenne che ha come obiettivo quello di migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine per tutti gli individui affetti da distrofia muscolare di Duchenne.

Parent Project Aps è l’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD e BMD). Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi con Duchenne, attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione.

Leggi anche: "Terapia genica: una realtà nella Giornata Mondiale per la Duchenne".

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni