L’Ospedale Cervello dedica uno spazio autonomo all’associazione AAEE
Palermo - L’angioedema ereditario (HAE) è una patologia rara e gravemente disabilitante che in Italia colpisce più di 1000 pazienti. A soffrirne nella Sicilia Occidentale sono almeno 70 pazienti, che possono contare sul Centro di Riferimento Regionale per la diagnosi e la cura dell’Angioedema Ereditario e altre forme rare di angioedema presso l’Ospedale Cervello di Palermo. Sabato prossimo, 27 maggio, il Centro inaugura la sua nuova sede, che prevede un’area autonoma interamente dedicata ai pazienti affetti da Angioedema Ereditario e alla Sezione Regionale della Associazione nazionale angioedema ereditario (AAEE).
“L’angioedema ereditario - spiega il Dr. Francesco Arcoleo, immunoematologo coordinatore del Centro - è una malattia genetica causata dall’assenza di una proteina del sangue, il C1 inibitore, che provoca la formazione di gonfiori (edemi) sulla pelle, nelle mucose e negli organi interni. Se non trattato correttamente può essere molto pericoloso e portare addirittura alla morte per soffocamento. Tuttavia oggi disponiamo delle conoscenze per una diagnosi tempestiva e dei farmaci per una terapia adeguata.”
“Il numero dei pazienti affetti da HAE da deficit di C1 inibitore (C1-Inh) in carico presso il nostro centro - spiega Arcoleo all’Osservatorio Malattie Rare - è di circa 70 (10% bambini) per un totale di 20 famiglie. I pazienti siciliani sono invece circa 140 (che afferiscono ai centri di Messina e Catania). La possibilità di dedicare una piccola area autonoma interamente dedicata ai pazienti affetti da Angioedema Ereditario è una piccola ma importante conquista, che esprime la massima attenzione verso una categoria di pazienti particolarmente in difficoltà come quelli affetti da una malattia rara”.
L’associazione avrà a disposizione una sala riunioni e una sala d’attesa dedicata, così da poter portare avanti le proprie attività di accoglienza, informazione e assistenza. “Si tratta di un’associazione estremamene attiva su tutto il territorio nazionale – spiega Arcoleo – che lavora da sempre in parallelo alla rete italiana dei centri clinici di eccellenza (ITACA) della quale facciamo parte. Offrire ai pazienti uno spazio presso il nostro Centro sembrava doveroso, per rinsaldare ulteriormente la nostra alleanza terapeutica e valorizzare attività come quelle dell’AAEE, che migliorano la qualità della vita dei nostri pazienti”.
ll Centro di Riferimento Regionale per la diagnosi e la cura dell’Angioedema Ereditario e altre forme rare di angioedema presso l’Ospedale Cervello di Palermo è stato ufficialmente riconosciuto con un decreto dell’Assessorato alla Salute del 29 Aprile 2011, subito dopo l’adesione della Sicilia alla Rete delle Malattie Rare, ed è unico Centro Prescrittore per farmaci per il trattamento della malattia rara Angioedema Ereditario attraverso elaborazione di Piani Terapeutici per la Sicilia occidentale. Il volume di visite ambulatoriali presso il Centro di riferimento è pari a circa 150 nuove visite/anno e di circa 100 visite/anno di controllo e di follow-up di pazienti noti.
Per saperne di più sulla malattia visita la nostra sezione dedicata all’angioedema ereditario.
Ricordiamo che l’angioedema ereditario colpisce una persona ogni 50.000.
Alcuni dei pazienti italiani, legati all’associazione AAEE onlus, si sono raccontati in un 'docuvideo' realizzato da Osservatorio Malattie Rare: guardalo qui.
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