Secondo un gruppo internazionale di esperti, anche le campagne di sensibilizzazione, un'accurata informazione online e il ricorso ai gruppi di sostegno per i pazienti sono approcci utili per sostenere i malati
NAPOLI – La letteratura pubblicata documenta il notevole onere dell'angioedema ereditario con carenza di C1 inibitore sulla qualità della vita e sulla produttività lavorativa dei pazienti. Tuttavia, nonostante i progressi nel campo e la disponibilità di linee guida per consigliare gli operatori sanitari sulla diagnosi e la gestione della malattia, ci sono ancora molte sfide da superare. Ad esempio, la diagnosi ritardata e quella errata sono comuni, e le pratiche di trattamento variano in tutto il mondo.
Un gruppo internazionale di esperti si è riunito per prendere in considerazione le opportunità di miglioramento che potrebbero portare beneficio ai pazienti con angioedema ereditario, e il loro studio è stato pubblicato sulla rivista Allergy & Rhinology. Fra loro, anche una studiosa italiana: la dr.ssa Maria Bova, del Centro di Riferimento Campano per la Diagnosi e la Terapia dell'Angioedema Ereditario presso l'Università “Federico II” di Napoli.
Sulla base delle proprie esperienze professionali e personali, gli esperti hanno sviluppato degli schemi per descrivere il percorso dei pazienti attraverso diverse fasi: l'insorgenza dei sintomi, la valutazione iniziale, il rinvio a un altro specialista, la diagnosi, la gestione della patologia. Cosa ancora più importante, il gruppo ha individuato dei settori chiave in cui è stato possibile ottimizzare il supporto fornito a pazienti e operatori sanitari lungo questo cammino.
Nel complesso, questo approccio ha messo in evidenza la necessità di una più ampia diffusione di algoritmi e dati scientifici, per istruire in modo più efficace gli operatori sanitari provenienti dalle diverse discipline, e la necessità di ulteriori ricerche per mettere a punto delle appropriate decisioni riguardo al trattamento. Inoltre, le campagne di sensibilizzazione, un'accurata informazione online e il ricorso ai gruppi di sostegno per i pazienti sono stati considerati tutti approcci utili per sostenere i malati.
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