Oggi policitemia vera e trombocitemia essenziale si possono affrontare
Tra il 15 e il 16 aprile scorso a Firenze si è svolto un evento importante: le due giornate dedicate ai pazienti affetti da malattie mieloproliferative. A mandarci un resoconto della prima di queste due giornate è Antonella Barone, una giornalista che segue questo argomento, anche in veste di paziente, e che sulle malattie mieloproliferative ha aperto un blog.
“Un auditorium affollato oltre le previsioni – scrive Antonella Barone - è stato il primo evidente segno di successo di un'iniziativa che non ha precedenti in Italia: l'incontro tra ematologi e pazienti di malattie mieloproliferative croniche, organizzato dall'Università degli studi di Firenze, l'Azienda ospedaliera di Careggi, la Fondazione dell'Istituto Toscano Tumori, grazie al contributo di Mary e Salomon Terner e con la collaborazione dell'Associazione mielofibrosi Gianbattista Mazzini.
Particolarmente attese le relazioni sui nuovi farmaci: Tefferi ha illustrato le opportunità di uso degli inibitori selettivi di JAK2 mentre di altri farmaci in sperimentazione per Policitemia Vera (PV), Trombocitemia Essenziale (TE) e Mielofibrosi Idiopatica hanno parlato rispettivamente da Alessandro Vannucchi e Giovanni Barosi.
La maggior parte dei pazienti è da tempo al corrente del fatto che nessuno dei farmaci, almeno di quelli in fase avanzata di sperimentazione, intervenga sulla natura della malattia anche se può agire in maniera significativa su alcuni sintomi, migliorando la qualità della vita.
Tuttavia non è mancata un po' di delusione, inevitabile "effetto collaterale" di un'informazione corretta ed equilibrata che evita aspettative ed entusiasmi, ma che è l'unico strumento per affrontare in maniera responsabile la malattia. L'informazione di cui si sente la mancanza e che, come ha evidenziati Giovanni Barosi, è uno degli obiettivi principali dell'Associazione Mielofibrosi Giovambattista Mazzini, tra i promotori dell'evento. In realtà, ha sottolineato il prof. Bosi, la vera età della terapia delle malattie mieloproliferative croniche si è appena inaugurata anche se le prospettive terapeutiche sono concrete.
Tiziano Barbui (studioso "in tempi non sospetti", assieme ad Alessandro Vannucchi e a Giovanni Barosi, di queste malattie) nella sua chiara esposizione sulle problematiche cliniche di PV e TE ha ricordato tuttavia che anche se non si è ancora giunti alla cura decisiva, si hanno a disposizione diversi farmaci per affrontare queste malattie.
Vivaci, ma anche discussi, gli interventi di Ayalew Tefferi che dopo aver schematizzato le opportunità di ricorso agli inibitori di JAK2, nel workshop sulla mielofibrosi, ha messo in guardia i pazienti dai medici italiani troppo legati alle case farmaceutiche.
Nessun accenno alle combinazioni di farmaci che sembra si stiano valutando né allo studio riportato recentemente da Blood che ha dimostrato il coinvolgimento, nell’insorgenza della policitemia di un tipo particolare di gene per il recettore dei glucocorticoidi.
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