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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : dai progetti pilota all’adeguamento del panel 10 Dicembre 2019 Ore 14:00 accrediti@rarelab.eu Il programma bit.ly/33rFeya pic.twitter.com/Fhx8T7441w
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OssMalattieRare “LavoRARE”, l’associazione di volontariato al servizio dei malati rari. bit.ly/34qjNi3
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Il 18 marzo alle ore 16, presso la hall del Policlinico Gemelli di Roma, sarà presentato "La danza del mondo".

Il romanzo, di Maria Pia Ammirati (Vice Direttore di Rai Uno, scrittrice e giornalista), narra le vicende di una giovane donna che abbandona la famiglia e la casa e decide di fuggire per cercare una nuova vita. Alle spalle la trentenne Linda lascia un marito e un amante e il ricordo di una maternità mancata. "La danza del mondo" indaga l'amore coniugale ma anche l'amore paterno e materno fino ad arrivare al non amore, che distrugge ogni cosa, quel sentimento deviato che sfocia nel senso del possesso e della violenza.

Maria Pia Ammirati ne parlerà nel corso del nuovo appuntamento de "Il cielo nelle stanze", iniziativa ideata e promossa dall'ospedale dell'Università Cattolica e dalle Librerie Arion. La conversazione sull'universo poetico e letterario di Ammirati sarà guidata dal giornalista Luciano Onder, che, fondendo le note competenze in campo sanitario con la sua passione per la lettura, stimolerà il confronto tra la scrittrice e il pubblico.

Maria Pia Ammirati, dirigente e autrice Rai, ha esordito con il romanzo "I cani portano via le donne sole", selezionato al premio Strega 2001. Presidente del Comitato Pari Opportunità della Rai, collabora con riviste e giornali come critico letterario. L'ultimo romanzo, "Se tu fossi qui" (2010), ha ricevuto importanti premi di letteratura, tra cui il Premio Selezione Campiello.

L'incontro, come di consueto, si svolgerà nella cornice della hall del Gemelli dove un centinaio di persone potranno assistere dal vivo, ma si diffonderà nell'intero Policlinico grazie al sistema televisivo a circuito chiuso che collega oltre 1.300 degenti, nonché i loro familiari, il personale medico e sanitario, gli studenti e i volontari presenti. Si consentirà così anche alle persone ricoverate di trascorrere in maniera diversa e coinvolgente la permanenza nei reparti, seguendo l'evento in diretta dagli schermi delle stanze di degenza: una vera e propria occasione, assai apprezzata, di booktherapy.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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