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OssMalattieRare CONVEGNO Una rete di alleanze per essere meno rari - Dalla famiglia al cinema, dall’informazione alle Istituzioni: tanti i nodi che formano una rete. Martedì 4 febbraio 2020 9:30-13:00 Sala Zuccari, Palazzo Giustiniani - Roma bit.ly/2NQUqzC pic.twitter.com/ztYahHHccY
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
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OssMalattieRare Due Terzi delle #malattierare colpiscono i bambini; L’85-90% di queste patologie ha un’origine genetica; Circa il 30% dei malati rari non ha una diagnosi. L’importante collaborazione tra i genetisti di Varese e quelli del @bambinogesu bit.ly/2tAEsDb
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OssMalattieRare Oggi pubblichiamo la denuncia dell’Associazione @aiponlus Al #PoliclinicoUmbertoI , 200 bambini affetti da #immunodeficienzeprimitive , provenienti dalla @RegioneLazio e da diverse regioni del centro-sud, sono privi di assistenza specialistica. bit.ly/2RCtKnz
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OssMalattieRare L’ #emofilia viene spesso chiamata "malattia dei re" perché a cavallo tra il XIX e il XX secolo colpì le famiglie reali europee. Da allora tante cose sono cambiate. #EmoFacts “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia” 9 Marzo 2020, Roma bit.ly/2sJNZHo pic.twitter.com/rxb8MbiGsh
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Il 18 marzo alle ore 16, presso la hall del Policlinico Gemelli di Roma, sarà presentato "La danza del mondo".

Il romanzo, di Maria Pia Ammirati (Vice Direttore di Rai Uno, scrittrice e giornalista), narra le vicende di una giovane donna che abbandona la famiglia e la casa e decide di fuggire per cercare una nuova vita. Alle spalle la trentenne Linda lascia un marito e un amante e il ricordo di una maternità mancata. "La danza del mondo" indaga l'amore coniugale ma anche l'amore paterno e materno fino ad arrivare al non amore, che distrugge ogni cosa, quel sentimento deviato che sfocia nel senso del possesso e della violenza.

Maria Pia Ammirati ne parlerà nel corso del nuovo appuntamento de "Il cielo nelle stanze", iniziativa ideata e promossa dall'ospedale dell'Università Cattolica e dalle Librerie Arion. La conversazione sull'universo poetico e letterario di Ammirati sarà guidata dal giornalista Luciano Onder, che, fondendo le note competenze in campo sanitario con la sua passione per la lettura, stimolerà il confronto tra la scrittrice e il pubblico.

Maria Pia Ammirati, dirigente e autrice Rai, ha esordito con il romanzo "I cani portano via le donne sole", selezionato al premio Strega 2001. Presidente del Comitato Pari Opportunità della Rai, collabora con riviste e giornali come critico letterario. L'ultimo romanzo, "Se tu fossi qui" (2010), ha ricevuto importanti premi di letteratura, tra cui il Premio Selezione Campiello.

L'incontro, come di consueto, si svolgerà nella cornice della hall del Gemelli dove un centinaio di persone potranno assistere dal vivo, ma si diffonderà nell'intero Policlinico grazie al sistema televisivo a circuito chiuso che collega oltre 1.300 degenti, nonché i loro familiari, il personale medico e sanitario, gli studenti e i volontari presenti. Si consentirà così anche alle persone ricoverate di trascorrere in maniera diversa e coinvolgente la permanenza nei reparti, seguendo l'evento in diretta dagli schermi delle stanze di degenza: una vera e propria occasione, assai apprezzata, di booktherapy.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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