DAAT'S PLACE

Appuntamento online dalle ore 15 alle 16

Il deficit di alfa-1-antitripsina (AATD) è una patologia ereditaria causata dalla mutazione del gene SERPINA1, responsabile della produzione della proteina alfa-1-antitripsina (AAT), che esercita un effetto anti-infiammatorio su diversi tipi di cellule.

Il deficit di AAT è associato al rischio di sviluppo di patologie epatiche, disturbi respiratori (come enfisema polmonare, asma, bronchiectasie e broncopneumopatia cronica ostruttiva) e, più raramente, panniculite (infiammazione del tessuto adiposo sottocutaneo).

Una diagnosi tempestiva offre la possibilità di identificare i pazienti da avviare alla terapia di sostituzione enzimatica che può evitare la progressione della malattia: infatti, se il danno è già esteso e il polmone è compromesso, la terapia non sortisce più il suo effetto. Pertanto è fondamentale la precocità di intervento e accompagnare la terapia farmacologica ad una corretta fisioterapia respiratoria, un giusto allenamento allo sforzo e sane abitudini di vita che contribuiscano a rallentare la progressione della patologia.

Per sensibilizzare sull’importanza della terapia di sostituzione enzimatica e sui protocolli terapeutici di sostegno per il paziente affetto da deficit di alfa-1-antitripsina, O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con l’Associazione Nazionale Alfa-1-At OdV e con i patrocini di Associazione Italiana Pazienti BPCO Onlus, FIMARP (Federazione Italiana IPF e Malattie Rare Polmonari), LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus), SIP (Società Italiana di Pneumologia) e Unione Trapiantati Polmone - Padova OdV e con il contributo non condizionante di Grifols, organizza un incontro tra medici e pazienti attraverso cui approfondire ogni aspetto dell’AATD: dalle opportunità diagnostiche ai trattamenti disponibili oltre che gli aggiornamenti sulla patologia e i consigli per migliorare lo stile di vita.

Il webinar è rivolto ai pazienti e alle loro famiglie che, attraverso un’interazione diretta con gli esperti, potranno sottomettere loro dubbi e domande sulla patologia e su vari aspetti del percorso terapeutico da intraprendere per affrontarla al meglio.

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PROGRAMMA

15.00 - INTRODUZIONE E SALUTI A CURA DEL MODERATORE
Enrico Orzes
Giornalista Scientifico di O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare

15.05 - L’IMPORTANZA DELLA TERAPIA FARMACOLOGICA NEL PERCORSO DI CURA DEL PAZIENTE CON DAAT
Antonio Spanevello
Università degli Studi Insubria di Varese - U.O. di Pneumologia Riabilitativa, Istituti Clinici Scientifici Maugeri, IRCCS Tradate

15.15 - Q&A

15.30 - L’IMPORTANZA DELLA TERAPIA RIABILITATIVA NEL PERCORSO DI CURA DEL PAZIENTE CON DAAT
Giuseppe Lo Bello
U.O. di Pneumologia Riabilitativa, Istituti Clinici Scientifici Maugeri, IRCCS Tradate

15.40 - Q&A

15.55 - CONCLUSIONI

16.00 - CHIUSURA DEI LAVORI

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