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OssMalattieRare Tantissimi gli ospiti che parteciperanno alla cerimonia del #PremioOmar2018 il 26 febbraio a #Roma ! Sarà con noi anche @nzingaretti I dettagli qui bit.ly/2sERMVD #RareDiseaseDay pic.twitter.com/495PPpwJFp
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OssMalattieRare #Tumori del sangue, pubblicato in Gazzetta il regime di rimborsabilità per Zalmoxis®: bit.ly/2ofFgYb #OMARinforma
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OssMalattieRare Distrofia miotonica, per i pazienti italiani arriva la 'Carta per la vita': bit.ly/2sIUxW6 #OMARinforma #malattierare
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OssMalattieRare Deficit di lipasi acida lisosomiale, lo 'scoglio' della diagnosi: bit.ly/2BFQGMd #malattierare #OMARinforma
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OssMalattieRare 26 Febbraio 2018 a #Roma . Premiazione della V Edizione del Premio OMaR: bit.ly/2sERMVD #malattierare
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Si terrà a Roma il VIII Congresso Annuale SIMMESN 2017, che si svolgerà nelle giornate del 29, 30 novembre e 1 dicembre 2017 presso il Centro Congressi Roma Eventi - Fontana di Trevi.

Il congresso sarà occasione di confronto e aggiornamento su tematiche quali Screening Neonatale, malattie metaboliche di recente identificazione, cause metaboliche di disabilità intellettiva, recenti linee guida per malattie metaboliche, problematiche nutrizionali del trattamento delle malattie metaboliche e tanti altri temi attinenti aspetti metodologici e tecnici della diagnosi di laboratorio.

Mercoledì 29, dalle 14.15 alle 16.15, durante la Sessione Plenaria 1 dedicata allo Screening neonatale, moderata da Carlo Dionisi Vici (Roma) e Vincenzo Leuzzi (Roma) e introdotta da Simona Battilomo (Roma), si terrà una tavola rotonda sull’argomento con Ilaria Ciancaleoni Bartoli (direttore di Osservatorio Malattie Rare), Marcello Ciaccio (Palermo), Maurizio Genuardi (Roma), Mario De Curtis (Roma), Domenica Taruscio (Roma), Alberto Villani (Roma).

Per maggiori informazioni vai al sito dell’evento.

Scarica qui la locandina dell’evento.

Scarica qui il programma dell’evento.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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