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OssMalattieRare #HomeTherapy Su @Starbene «Bambini costretti ad una vita di sofferenza a causa di una grave #malattiarara e a cui viene negato il sollievo di essere curati a casa» pic.twitter.com/fZKt4St7Tf
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OssMalattieRare “Sono giorni che non dormo: il prurito non mi dà tregua.” “Le persone pensano che sia contagiosa”. Questo è solo uno spaccato quotidiano di chi vive con la #DermatiteAtopica . Oggi per loro è disponibile la prima terapia biologica rimborsata dal SSN. bit.ly/2RVTBoY pic.twitter.com/cSjulm3dFm
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OssMalattieRare «Non meri 'ascoltatori', ma interlocutori alla pari». Questo l'appello del Gruppo Malattie Rare Liguria e @malatinvisibili alla Regione Liguria @LiguriaOnLine bit.ly/2B9ZY2B pic.twitter.com/P1YYHpX3Oz
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OssMalattieRare #HomeTherapy Su @TgrBasilicata Nicola ha 10 anni ed è affetto dalla #malattiadiPompe . È costretto a recarsi settimanalmente all’ospedale di Potenza per ricevere la terapia salvavita. La battaglia della sua famiglia per la terapia domiciliare. bit.ly/2qOQzr5 pic.twitter.com/GUsWIzqrll
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OssMalattieRare Scade il 7 dicembre 2018 il bando di concorso per @UnoSguardoRaro Festival di cinema internazionale sul tema delle #malattierare . I lavori saranno giudicati e premiati da una giuria di qualità presieduta dall’attore @GimboTognazzi bit.ly/2PXSPdO pic.twitter.com/utMHThQmaj
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Si terrà a Roma il VIII Congresso Annuale SIMMESN 2017, che si svolgerà nelle giornate del 29, 30 novembre e 1 dicembre 2017 presso il Centro Congressi Roma Eventi - Fontana di Trevi.

Il congresso sarà occasione di confronto e aggiornamento su tematiche quali Screening Neonatale, malattie metaboliche di recente identificazione, cause metaboliche di disabilità intellettiva, recenti linee guida per malattie metaboliche, problematiche nutrizionali del trattamento delle malattie metaboliche e tanti altri temi attinenti aspetti metodologici e tecnici della diagnosi di laboratorio.

Mercoledì 29, dalle 14.15 alle 16.15, durante la Sessione Plenaria 1 dedicata allo Screening neonatale, moderata da Carlo Dionisi Vici (Roma) e Vincenzo Leuzzi (Roma) e introdotta da Simona Battilomo (Roma), si terrà una tavola rotonda sull’argomento con Ilaria Ciancaleoni Bartoli (direttore di Osservatorio Malattie Rare), Marcello Ciaccio (Palermo), Maurizio Genuardi (Roma), Mario De Curtis (Roma), Domenica Taruscio (Roma), Alberto Villani (Roma).

Per maggiori informazioni vai al sito dell’evento.

Scarica qui la locandina dell’evento.

Scarica qui il programma dell’evento.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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