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OssMalattieRare Nasce la “Casa dei Melograni”, una struttura di accoglienza dedicata alle famiglie con bambini colpiti da malattie oncoematologiche. #AGAL gestirà la struttura riqualificata dal Comune di Pietra de’ Giorgi nell’ambito del Progetto Oltrepò (bio)diverso. bit.ly/2w8BN0Q
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OssMalattieRare Le immagini di “HD on the Bike”, la pedalata per accendere la speranza nella ricerca e per sensibilizzare sulla malattia di #Huntington . #NoiHuntignton #LirhToscana #HDAwarenssMonth #HDays19 @LirhOnlus pic.twitter.com/cSuzk7QO26
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OssMalattieRare #AmyTour Il Prof. Giuseppe Vita – Direttore UOC Neurologia e Malattie Neuromuscolari, AOU Policlinico “G. Martino” di Messina presenta i dati preliminare del registro: “dati che si avvicina alla realtà”. #Amiloidosi pic.twitter.com/rHmEaE22TK
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OssMalattieRare Oggi siamo a Messina per la 2° Tappa di #AmyTour , una serie di incontri sull' #amiloidosi promossi da OMaR e dall'Associazione #fAMYOnlus . pic.twitter.com/xnWaw01t2m
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OssMalattieRare I nuovi dati sul portafoglio di farmaci per la #SclerosiMultipla confermano la capacità di rispondere alle esigenze diversificate dei pazienti. bit.ly/2VyA67c
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'Sonno e Neuroscienze - Dormire, per vivere meglio', questo il titolo del convegno che avrà luogo a Roma il 7 e 8 ottobre, presso il Centro Congressi dell'IRCSS Fondazione Santa Lucia (via Ardeatina 354). L'incontro, organizzato da Fondazione Santa Lucia e da ASSIREM (Associazione Scientifica Italiana per la Ricerca e l'Educazione nella Medicina del sonno), sarà incentrato sull'importanza del riposo notturno per lo sviluppo di tutte le funzioni vitali, e sulle correlazioni tra i disturbi del sonno e le varie patologie neurologiche e psichiatriche.

Il convegno rappresenta l'occasione per una riflessione a 360 gradi che permetterà di affrontare, nel corso delle varie sessioni previste, tematiche come i disordini del sonno primari e secondari e la reciprocità tra questi e le patologie neurologiche e psichiatriche. Al centro del dibattito ci sarà anche l'impatto dei disordini del sonno sulla qualità della vita e i trattamenti di eventuali disturbi mediante rieducazione, farmacoterapia e igiene del sonno.

Saranno inoltre presentati i dati di una ricerca svolta su pazienti in stato vegetativo e su pazienti post coma, dati che evidenziano come lo studio del sonno sia fondamentale per valutare possibilità di recupero nei primi, e per favorire un percorso riabilitativo ottimale nei secondi.

L'evento è accreditato per medici logopedisti, fisioterapisti, tecnici di neurofisiopatologia, psicologi, infermieri e terapisti occupazionali, e ha ottenuto il patrocinio del Ministero della Salute. I lavori saranno aperti da Carlo Caltagirone, Direttore Scientifico della Fondazione Santa Lucia, Pierluigi Innocenti, Presidente ASSIREM, e Maria Gabriella Buzzi, Neurologo della Fondazione.

Sul sito di ASSIREM è possibile scaricare il programma del convegno, completo di istruzioni per la partecipazione.

Per informazioni:
Segreteria Organizzativa - DEA Formazione e Servizi
E-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 


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