Dopo l'interrogazione presentata nei giorni scorsi alla Camera dall'onorevole Ilenia Malavasi (PD), il tema dell'accesso alle terapie per gli adulti con neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) approda anche al Senato
Il senatore Ignazio Zullo (Fratelli d'Italia) ha infatti presentato un'interrogazione al Ministro della Salute per chiedere quali iniziative urgenti intenda adottare, in collaborazione con l'Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), al fine di garantire ai pazienti adulti affetti dalle forme più severe della patologia un accesso rapido alle terapie mirate.
Nel testo, Zullo ricorda che la NF1 è una malattia genetica rara, progressiva e multisistemica, caratterizzata da manifestazioni cliniche estremamente eterogenee e da un impatto spesso rilevante sulla salute, sull'autonomia e sulla qualità della vita delle persone che ne sono affette. Particolare attenzione viene riservata ai neurofibromi plessiformi, tumori benigni che possono svilupparsi lungo le guaine nervose e che, nei casi non operabili, determinano dolore cronico, compromissione funzionale e importanti conseguenze psicologiche e sociali.
L'interrogazione sottolinea come negli ultimi anni siano state rese disponibili prime opzioni terapeutiche mirate per la popolazione pediatrica con neurofibromi plessiformi sintomatici e non operabili, mentre permane una significativa criticità per i pazienti adulti, che continuano a non disporre di trattamenti efficaci e rimborsati dal Servizio Sanitario Nazionale.
Secondo il senatore, la disponibilità tempestiva di terapie innovative rappresenta una priorità non più rinviabile, poiché ogni ulteriore ritardo nell'accesso ai trattamenti può tradursi in una progressione irreversibile della malattia e in una perdita di salute non recuperabile. Nel documento viene inoltre evidenziato come il dolore cronico neuropatico associato ai neurofibromi plessiformi possa incidere profondamente sulla vita quotidiana, compromettendo il sonno, la mobilità, le relazioni sociali e la capacità lavorativa.
Oltre al tema dell'accesso alle cure, Zullo chiede al Ministero se non ritenga opportuno promuovere un aggiornamento dei percorsi di presa in carico su tutto il territorio nazionale, affinché la gestione clinica della NF1 affronti in modo più efficace il peso del dolore cronico e garantisca un sostegno strutturato ai pazienti e alle loro famiglie.
L'iniziativa si inserisce in un quadro di crescente attenzione istituzionale verso la neurofibromatosi di tipo 1. Solo pochi giorni fa, infatti, l'onorevole Malavasi aveva presentato alla Camera un'interrogazione sul medesimo tema, evidenziando la necessità di superare le attuali difficoltà di accesso alle terapie innovative per gli adulti con NF1. Due iniziative provenienti da schieramenti politici diversi che testimoniano come il bisogno di nuove opportunità terapeutiche per questi pazienti stia assumendo una rilevanza sempre maggiore nel dibattito parlamentare.
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