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OssMalattieRare #FibrosiCistica : una partnership per lo sviluppo di una #terapiagenica di prima classe stipulata da @boehringer con @genemed , @ImperialInnova e @OxfordBioMedica . #GeneTherapy #CysticFibrosis bit.ly/2vNktPi pic.twitter.com/vNFbi2X2c8
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OssMalattieRare Uno studio italiano collega per la prima volta il mancato sviluppo di una specifica area del cervello ai disturbi dell’ #autismo . Il lavoro è stato condotto da @IITalk e guidato da Laura Cancedda, in collaborazione con il @CIBIO_UniTrento . bit.ly/2w8QYqB pic.twitter.com/Sq5oXIErDw
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OssMalattieRare #Malattierare : Sarepta espande la propria presenza nel campo della #terapiagenica e amplia la sua pipeline nelle terapie mirate al sistema nervoso centrale. bit.ly/2MlefjV pic.twitter.com/kIxtWnCYeg
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La malattia è difficile da affrontare, specie una malattia neurodegenerativa come quella di Alzheimer. Soprattutto inizialmente accettare e comprendere una diagnosi di Alzheimer può essere fortemente traumatico per una persona adulta, ancor più per un bambino Donella Comizzoli lo sa bene, ha assistito il padre ed al contempo ha cercato di aiutare suo figlio a comprendere tale patologia senza averne paura.

Dall’esperienza personale della Sig.ra Comizzoli è nato  “Le avventure di Gino Pettirosso Smemorino”, opera di cui è coautrice con Wanda Carrera.

Il libro narra le vicende di Gino, pettirosso che a causa di un'ala spezzata non può volare ma che vive felice nel bosco in compagnia di tanti amici, della sua amata Ninì e della loro bella famiglia. Un giorno però Ninì si accorge che qualcosa non va: Gino è sempre più confuso, si perde, dimentica le cose. Il gufo Romeo, dottore del bosco, gli diagnostica l'Alzheimer. La storia segue dunque in chiave fiabesca la vita di Gino Comizzoli, padre dell'autrice, dalla nascita alla vecchiaia, soffermandosi sul rapporto con il nipote e sulle bizzarrie collegate alla patologia.

“Le avventure di Gino, il pettirosso smemorino  - spiega Donella a Osservatorio Malattie Rare - sono frutto di un sogno. La notte prima che mio padre se ne andasse, egli stesso mi ha trasmesso telepaticamente tutta la storia, o almeno così mi piace ricordarlo. Mio padre Gino, in maniera semplice e soprattutto in forma di favola, ha voluto che qualcosa di buono rimanesse della sua esperienza di vita. Ricordo che nei suoi ultimi giorni, il paesaggio che circondava la casa di riposo, dov'era ricoverato da due anni, era coperto di neve e c'erano tanti piccoli pettirossi. E' così che mi è venuta l'idea di trasformare i personaggi della mia famiglia in pettirossi, dando vita alla storia. Durante un viaggio in treno Milano-Roma, la mia amica Wanda ed io abbiamo abbozzato di conseguenza i primi disegni."

Non bisogna mai ingannare o nascondere ai bambini le problematiche che la vita riserva – continua Comizzoli - Anche se sono piccoli hanno una percezione delle cose che ti lascia a volte senza parole. Conoscere i comportamenti del malato vuol dire saperci rapportare con essi nella maniera più appropriata. Informare mio figlio che il nonno aveva la malattia di Alzheimer, che fa fare o dire cose "strane", è stato importantissimo! I  bambini sono molto importanti per i nonni, soprattutto nella prima fase della malattia, perché li aiutano a rendere le giornate meno pesanti. C'è un legame così forte tra loro che, per alcuni versi, sembra un intercambiarsi di ruoli: mio padre che regredisce e mio figlio che inizia a confrontarsi con la vita. Quando mio figlio aveva circa 9 anni, mio padre era alle prime avvisaglie della malattia e accadde un grave episodio: Gino ruppe il vetro di una finestra con una racchetta di ferro poiché voleva ammazzare una vespa! Mio figlio spaventatissimo non riusciva a credere che suo nonno avesse fatto una cosa del genere. Dopo il primo attimo di sgomento, cercammo di spiegargli che la mente del nonno in quell'istante era andata altrove, non era più lui. Accettata la situazione, la vita riprese e si tornò alla "normalità" di tutti i giorni. Non nego che ci siano anche momenti di particolare sconforto, ma bisogna cercare di rendere le giornate più tranquille possibili sia per i malati che per i bambini.”

Attualmente la promozione del libro è legata ad un progetto che coinvolge numerose scuole lombarde. Grazie ad alcune tecniche ludiche (come la costruzione di album di ricordi) spiegheranno a bambini e ragazzi i meccanismi della memoria, spiegando loro le cause delle patologie che possono colpire le persone più anziane, come i loro nonni.

Ci auguriamo che il progetto possa proseguire anche al di fuori della Lombardia. – spiega Donella - E' stata avviata una collaborazione con le scuole elementari di altre Regioni Italiane attraverso la nostra Casa Editrice, Happy Art Edizioni. Siamo in attesa di risposte. Fondi regionali permettendo!”

Per ogni copia venduta del libro una quota dei diritti d’autore sarà devoluta alla Federazione Alzheimer.

“Ho conosciuto la Federazione Alzheimer quando si è ammalato mio padre - conclude Comizzoli - diventandone sostenitrice. Ho cominciato a frequentare i convegni annuali organizzati per la giornata mondiale dell'Alzheimer, conoscendo personalmente la Presidentessa Gabriella Salvini Porro. A lei ho presentato per prima la bozza del libro. Ne è stata subito entusiasta ed infatti nella quarta di copertina è possibile leggere la sua recensione. E' stato molto apprezzato anche il progetto di laboratorio e così è iniziata la nostra prima collaborazione.”

La Presidentessa della Federazione Alzheimer, Gabriella Salvini Porro, è effettivamente rimasta molto colpita dalla fiaba di Gino ed ha voluto spendere alcune parole in merito: ”In questa favola raccontata con spirito lieve, destinata ai bambini, c'è qualcosa di unico e, al tempo stesso, di universale che la rende speciale. Come per i bambini, in un certo senso anche i malati di Alzheimer vivono in un altro mondo e questi due mondi sono molto vicini fra loro, tanto vicini da potersi toccare con un sorriso”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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