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OssMalattieRare Lunedì 25 febbraio 2019 alle ore 9.30, @AressPuglia e @RegionePuglia organizzano a Bari una conferenza in occasione della Giornata Internazionale Malattie Rare 2019. bit.ly/2SSKw5g #RareDiseaseDay pic.twitter.com/neV05GB2aI
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OssMalattieRare Saremo in grado di avere un figlio? “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, l'iniziativa di Merck sul tema genitorialità. bit.ly/2U1aO1C #Sclerosimultipla #MultipleSclerosis pic.twitter.com/IZC4PUebl3
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OssMalattieRare Il #RedditodiCittadinanza rappresenta una risorsa per le famiglie dei malati rari? Al momento, per loro non esiste alcuna agevolazione. Ecco il nostro approfondimento sul tema bit.ly/2GZ20pl
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OssMalattieRare #ComeAsYouRare Il nostro invito per il #RareDiseaseDay . Vi aspettiamo per la cerimonia di premiazione della VI edizione del #PremioOMaR2019 Per maggiori info sul programma bit.ly/2T7A3Ce pic.twitter.com/nY5B7CVVD6
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OssMalattieRare Il Ministro @GiuliaGrilloM5S ha nominato i componenti del nuovo Tavolo di Lavoro che dovrà portare all’approvazione del secondo #PianoNazionaleMalattieRare . Ora la priorità è approvare velocemente il documento e finanziarlo. bit.ly/2E6kyko pic.twitter.com/r0DSeLBDai
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Si tratta di un farmaco sperimentato per il trattamento dei tumori

Grazie alla Scuola Perelman di Medicina dell'Università della Pennsylvania una nuova scoperta sull'Alzheimer: l'epotilone D (epoD) rallenta la progressione della malattia. La ricerca è stata condotta dal team di Bin Zhang utilizzando il modello murino, grazie al quale è stato riscontrato che il farmaco, antitumorale approvato dall'FDA, può aumentare la stabilità dei microtubuli cerebrali, migliorando la funzione delle cellule nervose.
Lo studio, pubblicato sul Journal of Neuroscience, suggerisce che il farmaco sia in grado di rallentare i danni neurologici e di migliorare le funzioni cerebrali in pazienti con la Malattia di Alzheimer.

Le cellule nervose delle persone con malattia di Alzheimer contengono dei 'grovigli’, cioè macchie costituite dalla proteina tau. In questo studio, il gruppo di scienziati ha esaminato gli effetti dell'EpoD su topi anziani che avevano deficit di memoria e cellule nervose simili ai malati di Alzheimer.

I ricercatori, hanno somministrato settimanalmente il composto a questi topi per tre mesi. Rispetto ai topi con sintomi di Alzheimer che non avevano ricevuto il trattamento, nei topi trattati si era ridotta la  formazione di grovigli tau nel cervello. I roditori trattati hanno anche superato gli animali che non hanno ricevuto il farmaco nei test di apprendimento e memoria.

“Questi risultati - dicono gli esperti - suggeriscono che EpoD potrebbe assicurare un beneficio terapeutico nell'Alzheimer e nelle altre malattie neurodegenerative, come la degenerazione dei lobi frontotemporali, dove sono presenti anormali grovigli della proteina tau” .

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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