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OssMalattieRare Lunedì 25 febbraio 2019 alle ore 9.30, @AressPuglia e @RegionePuglia organizzano a Bari una conferenza in occasione della Giornata Internazionale Malattie Rare 2019. bit.ly/2SSKw5g #RareDiseaseDay pic.twitter.com/neV05GB2aI
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OssMalattieRare Saremo in grado di avere un figlio? “Genitori si può, anche con la Sclerosi Multipla”, l'iniziativa di Merck sul tema genitorialità. bit.ly/2U1aO1C #Sclerosimultipla #MultipleSclerosis pic.twitter.com/IZC4PUebl3
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OssMalattieRare Il #RedditodiCittadinanza rappresenta una risorsa per le famiglie dei malati rari? Al momento, per loro non esiste alcuna agevolazione. Ecco il nostro approfondimento sul tema bit.ly/2GZ20pl
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OssMalattieRare #ComeAsYouRare Il nostro invito per il #RareDiseaseDay . Vi aspettiamo per la cerimonia di premiazione della VI edizione del #PremioOMaR2019 Per maggiori info sul programma bit.ly/2T7A3Ce pic.twitter.com/nY5B7CVVD6
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OssMalattieRare Il Ministro @GiuliaGrilloM5S ha nominato i componenti del nuovo Tavolo di Lavoro che dovrà portare all’approvazione del secondo #PianoNazionaleMalattieRare . Ora la priorità è approvare velocemente il documento e finanziarlo. bit.ly/2E6kyko pic.twitter.com/r0DSeLBDai
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L’Fda statunitense ha recentemente approvato florbetapir, un agente diagnostico sviluppato da Eli Lilly & Co. per la diagnosi per immagini della malattia di Alzheimer attraverso la PET (Tomografia a emissione di positroni). Il farmaco, che deve essere somministrato per via parenterale, è in grado di individuare i depositi di beta amiloide nel cervello, la proteina ritenuta principale causa dell'Alzheimer.

Utilizzando il florbetapir – un colorante radioattivo conosciuto anche come Amyvid – è possibile rilevare i depositi di beta amiloide nel cervello dei pazienti grazie alla PET, mentre prima l'unica possibilità diagnostica era rappresentata dall'autopsia.

Il farmaco, secondo quanto riportato da America 24, avrà un costo di 1600 dollari a dose, un'emivita di due ore e inizialmente sarà distribuito a un numero limitato di radiofarmacie.
Lo stesso farmaco era stato bocciato dall'Fda lo scorso anno, perchè non accompagnato da un programma di training per i centri di medicina nucleare. Ora il programma è stato realizzato tramite corsi online e a frequenza diretta, garantendo così l'interpretazione omogenea dei dati da parte di strutture ospedaliere diverse.

Il florbetapir è stato sperimentato su 35 pazienti terminali, il cui encefalo è stato successivamente esaminato nel corso dell'autopsia, che ha confermato i dati rilevati con la diagnostica per immagini. I risultati dello studio sono stati pubblicati sul Journal of American Medical Association.
L'imaging PET con florbetapir ha dimostrato una sensitività del 93 per cento e una specificità del 100 per cento per identificare le placche cerebrali di proteina beta amiloide.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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