Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare La #CharcotMarieTooth è una malattia genetica rara, «una coinquilina invadente che mi ha costretta in sedia a rotelle. Ora però apprezzo tutto ciò che davo per scontato: anche la noia!» #StorieChetiCambiano il progetto e il blog di @Corriere_Salute goo.gl/BjMgcA pic.twitter.com/9isPcXbP2i
About 18 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Una nuova alleanza tra esperti, per far emergere la rilevanza del #dolore , capirne la causa e definirne la corretta gestione nelle persone con #emofilia . Conferenza HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA 20 giugno 2018 | Roma bit.ly/2MwhD7V pic.twitter.com/rHUOYrVwfW
1 day ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Le terapie che trattano la causa della #FibrosiCistica possono rallentare in modo significativo la progressione di questa malattia in giovanissima età. I dati su questi farmaci sono stati presentati nel corso della recente Conferenza Europea sulla FB bit.ly/2JFSj1x pic.twitter.com/hypAlW3mL3
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Al via la III edizione del #PremioMerck in Neurologia. Il concorso, patrocinato della Società Italiana di Neurologia (SIN), è aperto ai progetti dedicati al miglioramento della qualità di vita delle persone con #SclerosiMultipla . bit.ly/2le7wsa pic.twitter.com/iqHeu01xuj
2 days ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare La richiesta di @APMARONLUS : una maggior sensibilità da parte del Governo alle #MalattieReumatiche e l’attenzione su un #decalogo di azioni concrete da promuovere bit.ly/2HQxLO4 pic.twitter.com/KoTswJgtW8
2 days ago.

Mariella Boerci per Donna Moderna, Paola Mariano per ANSA, Dario Paladini per Redattore Sociale, Nicla Panciera per lastampa.it, Antonella Sparvoli per Corriere Salute: sono i vincitori della VI edizione del Premio giornalistico 'Alzheimer: informare per conoscere - Cura, Ricerca, Assistenza', indetto dalla Federazione Alzheimer Italia e Unamsi (Unione Nazionale Medico Scientifica di Informazione) con l'obiettivo di promuovere la più sensibile, corretta e completa informazione su una malattia che, con la memoria, si porta via un'intera esistenza.

La consegna dei riconoscimenti è avvenuta il 19 settembre a Milano, presso Palazzo Marino, durante il convegno pubblico 'Dall’assistenza all’inclusione: come superare lo stigma della demenza', in occasione della XXIV Giornata Mondiale sulla malattia di Alzheimer.
I giornalisti sono stati premiati da Gabriella Salvini Porro, presidente Federazione Alzheimer Italia, e da Francesco Brancati, presidente Unamsi.

I vincitori del Premio

Mariella Boerci è stata premiata per l’articolo “Se l'Alzheimer si curasse con il vaccino?”
“Articolo che descrive bene la malattia, con linguaggio giornalistico accessibile a tutti, senza fare sconti alla ricerca, per la quale ancora oggi la sua origine risulta ‘un mistero irraggiungibile’. Ma correttamente, con la dovuta prudenza, non manca di riferire, col commento di illustri esperti, i positivi risultati di uno studio canadese pubblicato da Nature sulle possibilità di cura offerte dall'immunoterapia”.

Paola Mariano, autrice dell’articolo “ANSA/ Italia ultima su cura demenze, troppe disparità regionali”
“Notizia d'agenzia, caratterizzata da un lead diretto e completo, che sul fronte della qualità dell'assistenza ai malati di Alzheimer riferisce i dati di un indice di valutazione internazionale che segnala le manchevolezze della Sanità italiana – aggravate da forti disparità regionali - rispetto agli altri Paesi del G7”.

Dario Paladini è stato premiato per l’articolo “Quando la musica accende le memorie fragili”
“Articolo che racconta l'Alzheimer così come è vissuto in alcune realtà straordinarie, come quelle di due cori lombardi – a Milano e Mantova - composti da anziani ‘dalla memoria fragile’. Persone appassionate di musica che non si ricordano quello che hanno fatto poche ore prima, ma non dimenticano le parole di tante canzoni amate che hanno segnato la loro vita dagli anni ‘60 a oggi”.

Nicla Panciera, autrice dell’articolo “Alzheimer: le speranze negli immunoterapici”
“Articolo che racconta l'Alzheimer con i dati dell'OMS e riferisce correttamente le conclusioni dei lavori di un simposio internazionale che ha messo al centro alcune fra le più promettenti strategie terapeutiche”.

Antonella Sparvoli, autrice dell’articolo “Che cosa provoca il morbo di Alzheimer?”
“Articolo/intervista realizzato con lo scopo di offrire al lettore indicazioni sulle cause di una malattia per molti versi ancora oscura. Attraverso le risposte dello specialista e una grafica molto esplicativa a tutta pagina, l'articolo dà risposte sulle cause, sui sintomi spia e sulle attuali, per ora molto limitate, possibilità di cura”.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni