30 Giorni Sanità

“30 Giorni Sanità” è una rubrica di monitoraggio legislativo a cura di Rarelab e divulgata attraverso il sito web di Osservatorio Malattie Rare (OMaR). La rubrica settimanale, redatta da un pool di avvocati e giornalisti, sintetizza tutte le novità in ambito sanitario, in materia di malattie rare e croniche e, in questo particolare periodo emergenziale, quelle relative al COVID-19. All’interno della rubrica non vengono solo sintetizzati i provvedimenti in esame alla Camera e al Senato e quelli pubblicati in Gazzetta Ufficiale, ma vengono anche riportate le interrogazioni e le mozioni parlamentari di interesse per il settore, nonché le principali richieste del mondo civico e associativo sui temi pertinenti, il tutto al fine di fornire un quadro riepilogativo di ciò che si muove in ambito istituzionale. Alla fine di ciascun articolo, per consentire un maggior approfondimento delle news, è allegato il report mensile o settimanale di monitoraggio legislativo.

  • 7 Giorni sanità: dalle Regioni via libera al Piano per la Non Autosufficienza 2022-2024

    I provvedimenti in ambito sanitario dal 1° al 5 agosto 2022

    Il Piano per la Non Autosufficienza 2022-2024, con relativo riparto delle risorse del Fondo per il triennio, sottoposto nei giorni scorsi dalla Presidenza del Consiglio dei Ministri alla Conferenza delle Regioni, ha ricevuto il via libera dal tavolo dei rappresentanti regionali. Clicca qui per leggere il nostro articolo sul tema.

  • 7 Giorni Sanità: Esami in Conferenza Stato-Regioni, malattie rare della retina e nomina AIFA

    I provvedimenti in ambito sanitario dal 25 al 29 luglio 2022

    La Conferenza Stato-Regioni, presieduta mercoledì 27 luglio dal Ministro per gli Affari Regionali e le Autonomie, Gelmini, ha esaminato in particolare i seguenti punti all’ordine del giorno con gli esiti indicati a fianco:

    13. Designazione, ai sensi dell’articolo 48, comma 4, lettera b) del decreto-legge 30 settembre 2003, n. 269, convertito in legge, con modificazioni, dall’articolo 1 della legge 24 novembre 2003, n. 326, in sostituzione, di un rappresentante della Conferenza Stato - Regioni in seno al Consiglio di Amministrazione dell’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA). Per l’Emilia Romagna è stato nominato Tiziano Carradori come nuovo rappresentante della Conferenza nel Consiglio di Amministrazione di Aifa.

    30. Parere, ai sensi dell’articolo 2, comma 4, del decreto legislativo 28 agosto 1997, n.281, sullo schema di decreto ministeriale recante riparto di un contributo per ottimizzare le cure dei pazienti affetti da malattie rare della retina, ai sensi dell’art.1, comma 748, della legge 30 dicembre 2121, n.234. Il Report integrale della seduta è disponibile qui

  • 7 Giorni Sanità, crisi di governo: sciolte le Camere, al voto il 25 settembre

    I provvedimenti in ambito sanitario dal 18 al 22 luglio 2022

    Il Consiglio dei Ministri si è riunito giovedì 21 luglio 2022, alle ore 18.15, a Palazzo Chigi, sotto la presidenza del Presidente Mario Draghi. Segretario, il Sottosegretario alla Presidenza Roberto Garofoli. Dal comunicato stampa diramato successivamente alla conclusione della seduta, si apprende in particolare quanto segue: il Presidente Mario Draghi ha comunicato al Consiglio dei Ministri di aver rassegnato le dimissioni del Governo nelle mani del Presidente della Repubblica, che ne ha preso atto, chiedendo di restare in carica per gli affari correnti. Il Presidente Draghi ha ringraziato il Presidente Mattarella per la fiducia accordatagli e per la saggezza con cui ha gestito la fase di crisi e i Ministri per la dedizione, la generosità e il pragmatismo dimostrato nel corso dell’attività governativa.

  • 7 Giorni Sanità: via libera alla quarta dose di vaccino anti-COVID per over 60 e fragili over 12

    I provvedimenti in ambito sanitario dall’11 al 15 luglio 2022

    A seguito della nota dell’Agenzia europea per i medicinali (EMA) e del Centro europeo per la prevenzione e il controllo delle malattie (ECDC), pubblicata l’11 luglio 2022, anche in Italia è arrivato il via libera alla seconda dose di richiamo di vaccino anti-COVID per tutti gli over 60 e per tutte le persone (a partire dai 12 anni) con elevata fragilità motivata dalle patologie indicate nella precedente fase della campagna vaccinale. Clicca qui per leggere il nostro articolo sul tema.

  • 7 Giorni Sanità: interrogazione della Sen. Binetti sul Testo Unico Malattie Rare

    I provvedimenti in ambito sanitario dal 4 all’8 luglio 2022

    Martedì 5 luglio, al Senato, la Sen. Paola Binetti (FI) ha presentato un’interrogazione orale con carattere d’urgenza, indirizzata ai Ministri della salute e del lavoro e delle politiche sociali, sulle tempistiche per l'emanazione dei provvedimenti attuativi previsti dalla citata legge n. 175 del 2021, al fine di garantire la piena operatività delle disposizioni affinché le persone con malattia rara e le loro famiglie possano vedere i risultati di questo percorso normativo realizzarsi nella loro vita quotidiana e affinché gli enti di ricerca sulle malattie rare possano accedere agli incentivi fiscali. Clicca qui per leggere il nostro articolo sul tema. Per il testo dell’interrogazione di rimanda al report in PDF scaricabile in fondo all’articolo.

  • 7 Giorni Sanità: le indicazioni del Ministero del Lavoro su COVID-19 e lavoratori fragili

    I provvedimenti in ambito sanitario dal 27 giugno al 1° luglio 2022

    Con una nota del 30 giugno, il Ministero del Lavoro, anche al fine di rispondere ai numerosi quesiti che stanno pervenendo agli uffici del Dipartimento della Funzione pubblica in relazione all’imminente scadenza dei termini concernenti le misure di protezione dal COVID-19, ha fornito delle indicazioni in ordine alle misure di protezione da COVID-19 e ai lavoratori fragili. Clicca qui per ulteriori informazioni. Per i dettagli si rimanda al report in PDF scaricabile in fondo all’articolo.

  • 7 Giorni Sanità: dalla senatrice Binetti un'interrogazione sui fondi non erogati per la fibrosi cistica

    I provvedimenti in ambito sanitario dal 20 al 24 giugno 2022

    La Senatrice Paola Binetti (FI) ha presentato due interrogazioni sulla fibrosi cistica. Con un’interrogazione ha chiesto al Ministro della Salute Roberto Speranza di recuperare i fondi non erogati che avrebbero dovuto finanziare la ricerca per la fibrosi cistica, e destinarli all'obiettivo per il quale, a norma di legge, erano previsti. Clicca qui per leggere il nostro articolo sul tema. Con l’altra, sul nuovo farmaco già approvato in America, ha chiesto di sapere se il Ministro in indirizzo non intenda farsi parte attiva per rendere disponibile il medicinale, andando oltre la mera prescrizione ad uso compassionevole, per quei pazienti che non hanno altre alternative e il cui esito non può che essere il ricorso al trapianto polmonare, con gli enormi costi sul piano economico e sociale, oltre che psicologico, dal momento che la disponibilità di polmoni da trapiantare è oggi pesantemente inferiore al livello di richieste che vengono dai pazienti. Clicca qui per leggere il nostro articolo sul tema.

  • 7 Giorni Sanità: la Senatrice Binetti chiede stabilizzazione delle tutele per i lavoratori fragili

    I provvedimenti in ambito sanitario dal 13 al 17 giugno 2022

    Martedì 14 giugno, al Senato della Repubblica, la Sen. Paola Binetti (FI) ha presentato un’interrogazione a risposta orale sulle misure da adottare per garantire le dovute tutele ai lavoratori fragili. Infatti mancano meno di due settimane alla scadenza delle tutele per i lavoratori fragili, che il DL riaperture aveva prorogato fino al 30 giugno 2022. Clicca qui per leggere il nostro articolo sul tema. Per il testo dell’interrogazione si rimanda al report in PDF scaricabile in fondo all’articolo.

  • 7 Giorni Sanità: elezioni e referendum 2022, norme anti-contagio e voto assistito

    I provvedimenti in ambito sanitario dal 6 al 10 giugno 2022

    Nel corso della settimana, l’attività parlamentare delle due Camere si è fermata per consentire lo svolgimento dell’ultima settimana di campagna elettorale in vista del voto per le amministrative e per il referendum sulla giustizia. Sono infatti 26 i capoluoghi di provincia che domenica 12 giugno eleggeranno il proprio Sindaco, associando la tornata elettorale delle amministrative al voto sui cinque quesiti referendari inerenti al tema della giustizia.

  • 7 Giorni Sanità: il Ministro Speranza interrogato sul tema dei lavoratori fragili

    I provvedimenti in ambito sanitario dal 30 maggio al 1° giugno 2022

    Dal momento che le indennità per i lavoratori fragili che non possono lavorare in smart working non risultano ancora corrisposte, sul punto è intervenuto con un’interrogazione in Aula il Senatore Luigi Augussori (Lega), rivolgendosi al Ministro della Salute Roberto Speranza. Clicca qui per leggere il nostro articolo sul tema. Per il testo dell’interrogazione si rimanda al report in PDF scaricabile in fondo all’articolo.

  • 7 Giorni Sanità: pubblicato in Gazzetta Ufficiale il DM assistenza domiciliare

    I provvedimenti in ambito sanitario dal 23 al 27 maggio 2022

    Sulla Gazzetta Ufficiale, serie Generale n. 120 di martedì 24 maggio 2022, è stato pubblicato il Decreto del Ministero della Salute del 29 aprile 2022 recante: Approvazione delle linee guida organizzative contenenti il "Modello digitale per l'attuazione dell'assistenza domiciliare", ai fini del raggiungimento della Milestone EU M6C1-4, di cui all'Annex alla decisione di esecuzione del Consiglio ECOFIN del 13 luglio 2021, recante l'approvazione della valutazione del Piano per la ripresa e resilienza dell'Italia. Per i dettagli si rimanda al report in PDF scaricabile in fondo all’articolo.

  • 7 Giorni Sanità: via libera del Senato al DL Riaperture

    I provvedimenti in ambito sanitario dal 16 al 20 maggio 2022

    Con 201 voti favorevoli e 38 contrari, mercoledì 18 maggio, il Senato della Repubblica ha rinnovato la fiducia al Governo approvando definitivamente il ddl n. 2604, conversione in legge, con modificazioni, del decreto-legge 24 marzo 2022 n. 24, recante disposizioni urgenti per il superamento delle misure di contrasto alla diffusione dell'epidemia da COVID-19, in conseguenza della cessazione dello stato di emergenza, cd. DL Riaperture. Ora, il provvedimento deve essere pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale per la sua entrata in vigore entro il prossimo il 23 maggio 2022. Per i dettagli si rimanda al report in PDF scaricabile in fondo all’articolo.

  • 7 Giorni Sanità: in corso alla Camera l’esame degli emendamenti al Ddl delega IRCSS

    I provvedimenti in ambito sanitario dal 9 al 13 maggio 2022

    Nel corso della settimana corrente è proseguito l’esame, in sede referente ed in I lettura, del ddl recante Delega al Governo per il riordino della disciplina degli Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico, di cui al decreto legislativo 16 ottobre 2003, n. 288 (seguito esame C. 3475 Governo - rel. Boldi). È iniziato l’esame degli emendamenti presentati (quelli approvati sono visibili qui).

  • 7 Giorni Sanità: interrogazione dell’On. Bologna sul Fondo AIFA per il rimborso dei farmaci orfani

    I provvedimenti in ambito sanitario dal 2 al 6 maggio 2022

    Mercoledì 4 maggio, alla Camera dei Deputati, l’Onorevole Fabiola Bologna (CI), ha presentato un’interrogazione a risposta immediata in XII Commissione affari sociali, indirizzata al Ministro della salute, sul Fondo AIFA per il rimborso dei farmaci orfani, chiedendo di sapere “se, alla luce dei nuovi criteri che prevedono restrizioni nell'utilizzo del Fondo AIFA per il rimborso dei farmaci orfani, intenda adottare iniziative per garantire un adeguato accesso al fondo per le terapie dei pazienti con patologie rare e gravi”. Nel rispondere, il Sottosegretario per la salute Andrea Costa ha dichiarato che le risorse disponibili sono passate da più di 20 milioni di euro nel 2010 a meno di 11 milioni nel 2021, a fronte di richieste superiori ai 50 milioni l'anno. Per il testo dell’interrogazione e la risposta completa si rimanda al report in PDF scaricabile in fondo all’articolo.

  • 7 Giorni Sanità: i provvedimenti in ambito sanitario dal 26 al 29 aprile 2022

    Fascicolo sanitario elettronico e assistenza territoriale: parere favorevole alle linee guida

    Il PNRR prevede 1,38 miliardi per il potenziamento del Fascicolo Sanitario Elettronico. Nel corso di questa settimana, in Conferenza Stato-Regioni, le Regioni hanno dato un parere favorevole sulle ‘linee guida’ che garantiranno omogeneità di applicazione sul territorio nazionale. L’obiettivo è fare presto per rendere il Fascicolo Sanitario Elettronico un efficace strumento di diagnosi e cura, grazie anche all’aumento della qualità e della quantità dei dati clinici. Dati che offriranno informazioni alle istituzioni sanitarie per definire e attuare politiche di prevenzione, programmazione sanitaria e di governo e agli enti di ricerca informazioni per indirizzare l’attività di ricerca medica e biomedica.

  • 7 Giorni Sanità: i provvedimenti in ambito sanitario dal 19 al 22 aprile 2022

    Ancora nulla di fatto sul DM 71 da parte delle Regioni

    Nella riunione del 21 aprile della Conferenza Stato-Regioni, avente quale ordine del giorno quello di trovare l’intesa sulla riforma dell’assistenza territoriale, anche nota come DM 71, c’è stato l’ennesimo nulla di fatto. Nella riunione, infatti, non si è riuscito a trovare l’intesa. Già un paio di settimane fa c’era stata la frenata della Regione Campania, e ora l’intenzione del Governo sarebbe quella di tirare avanti lo stesso, anche senza l’intesa delle Regioni, perché un altro slittamento potrebbe ritardare l’approvazione e quindi il traguardo di giugno 2022.

  • 7 Giorni Sanità: i provvedimenti in ambito sanitario dall’11 al 14 aprile 2022

    Ancora fermo l’esame del Decreto Ministeriale 71 da parte delle Regioni

    Anche nel corso della corrente settimana non è stato esaminato il cd. DM 71. È stata, infatti, rinviata la seduta di mercoledì 13 aprile della Conferenza Stato-Regioni, nel cui ambito doveva essere esaminato il testo. Nelle ultime sedute della Conferenza Stato-regioni tale esame è stato più volte rinviato a causa del mancato accordo tra le Regioni e, in particolare, a causa dell’opposizione della Regione Campania nei confronti del testo.

  • 7 Giorni Sanità: i provvedimenti in ambito sanitario dal 4 all’8 aprile 2022

    Assistenza domiciliare per i malati rari: interrogazione dell’On. Fabiola Bologna

    Martedì 5 aprile, alla Camera dei Deputati, l’Onorevole Fabiola Bologna (CI), ha presentato un’interrogazione riguardante l’assistenza domiciliare per i malati rari, indirizzata al Ministro della salute, chiedendo di sapere, in ragione dei numerosi benefici riscontrati grazie alla terapia domiciliare degli ultimi due anni e alla luce della fragilità delle persone affette da malattia rara, quali iniziative intenda intraprendere affinché i malati rari possano continuare ad usufruire della somministrazione domiciliare. Mercoledì 6 aprile, durante il question time, è arrivata la risposta del Ministro della salute Roberto Speranza. Per il testo dell’interrogazione e della risposta si rimanda al report in PDF scaricabile in fondo all’articolo.

  • 7 Giorni Sanità: i provvedimenti in ambito sanitario dal 28 marzo al 1° aprile 2022

    Riforma dell'assistenza sanitaria territoriale, nulla di fatto dall’esame delle Regioni

    Nulla di fatto per la riforma degli standard per l’assistenza sanitaria territoriale (Missione 6, Componente 1, Riforma 1), più comunemente nota come cd. Dm 71. Il nodo della carenza delle risorse per l’attuazione del decreto non è stato risolto, nonostante la scorsa settimana sembrava si fosse trovata una quadra tramite l’istituzione di un Tavolo Regioni-Mef-Salute, che avrebbe dovuto determinare, qualora vi fosse stata la necessità, di immettere nuovi fondi. Il Governo potrà in ogni caso adottare dal 16 aprile il provvedimento, anche se rimarrebbe comunque complesso attuarlo senza il consenso delle Regioni, che sono designate quali soggetti realizzatori degli interventi.

  • 7 Giorni Sanità: i provvedimenti in ambito sanitario dal 21 al 25 marzo 2022

    Legge annuale per il mercato e la concorrenza 2021: prosegue l’esame del disegno di legge

    Nel corso della settimana corrente, è proseguito l’esame, in sede referente ed in I lettura, del ddl recante Legge annuale per il mercato e la concorrenza 2021 (AS. 2469). Si sta procedendo con la fase illustrativa degli emendamenti presentati. Inoltre, la senatrice Rizzotti (FI) ha riformulato l'emendamento 16.0.6 (testo 2). Rispetto alla versione originale dell’emendamento 16.0.6, è stata aggiunta in questo testo 2 la parte riguardante l’istituzione del Fondo per il rimborso delle Terapie avanzate. La parte riguardante l’istituzione del Fondo per il rimborso delle Terapie avanzate è la stessa contenuta negli emendamenti 16.0.1 Fregolent (Lega), 16.0.2 Manca (PD), 16.0.3 Pirro (M5S), 16.0.4 Conzatti (IV). La prossima settimana si proseguirà con l’illustrazione degli emendamenti.

Pagina 2 di 3

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

La riFORMA conta

Sportello Legale OMaR

Tumori pediatrici: dove curarli

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Con il contributo non condizionante di

Partner Scientifici

Media Partner