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La Senatrice Binetti ha presentato un’interrogazione sui ritardi nell’emanazione degli atti previsti dal provvedimento

“Questa inerzia non è più tollerabile, rende vani gli sforzi portati avanti dal Parlamento e disattende le aspettative e le speranze delle persone con malattia rara e delle loro famiglie rispetto ai diritti e alle opportunità contenute nella legge che, dopo tre anni di battaglie, il legislatore ha approvato. Continuerò ad impegnarmi per la piena implementazione di questa legge, sollecitando, per quanto in mio potere, l’attività delle competenti istituzioni, con l’obiettivo di rendere questa legge concreta ed applicabile”. Con queste parole la Sen. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, commenta l'interrogazione orale presentata martedì 5 luglio, con carattere d’urgenza, per chiedere ai Ministri della salute e del lavoro e delle politiche sociali quali siano le tempistiche che prevedono per l'emanazione dei provvedimenti attuativi previsti dalla legge n. 175 del 2021, al fine di garantire, se pur già in ritardo, la piena operatività delle disposizioni contenute in questa legge attesa dai pazienti per ben 3 anni.

Il Testo Unico sulle Malattie Rare è infatti entrato in vigore lo scorso 12 dicembre, tuttavia, ancora oggi, fatica ad essere concretamente attuabile, visto che nessuno dei 5 atti necessari per l'applicazione è stato ancora prodotto nonostante i termini fissati siano scaduti.

Una situazione inaccettabile per i Parlamentari aderenti all’Intergruppo per le Malattie Rare che da sempre lottano al fianco dei pazienti per il riconoscimento dei loro diritti e per garantire loro una presa in carico efficiente ed uniforme su tutto il territorio nazionale, e, naturalmente, grave e inaccettabile per i pazienti stessi, che non solo ormai chiedono a gran voce l'attuazione ma anche, contestualmente, suggeriscono una serie di puntualizzazioni.

Di tutti questi temi si è parlato nel corso di un evento organizzato da Osservatorio Malattie Rare il 27 giugno scorso, al quale hanno partecipato alcuni Parlamentari dell’Intergruppo per le Malattie Rare e una rappresentanza dei Referenti di Centri di Coordinamento Regionali e delle oltre 320 associazioni aderenti all’Alleanza Malattie Rare.

Nel corso dell’evento, oltre alle forti rimostranze per i ritardi nell’attuazione della legge, è stata manifestata la necessità di interpretare, e soprattutto calare nelle specificità delle malattie rare, il concetto di LEA e la definizione di 'terapia salvavita', al fine di garantire per quelle patologie rare senza una terapia specifica di poter accedere a tutti quei trattamenti che, seppur non specifici, risultino essere comunque fondamentali per la gestione di alcuni sintomi. Questa e altre proposte, emerse della costante interlocuzione con i Centri di Coordinamento Regionali Malattie Rare e le associazioni di pazienti aderenti all’Alleanza Malattie Rare, sono state inserire all’interno di una Road Map in cui OMaR ha definito una serie di passaggi utili per una concreta e rispondente applicazione della norma.

Sulla base delle proposte presentate in quella sede, le Parlamentari presenti hanno confermato il loro impegno, già pienamente mostrato nel corso di tutto il processo di approvazione della legge, affinché le competenti Istituzioni provvedano a dare seguito a quanto previsto.

L’ELENCO DEGLI ATTI AL MOMENTO DISATTESI

1) Un decreto del Ministro della salute, previsto dall'articolo 8, comma 1, da adottare entro 60 giorni, per l'istituzione del Comitato nazionale per le malattie rare.

2) Un decreto del Ministro del lavoro e delle politiche sociali, di concerto con Ministro della salute e del Ministro dell'economia e delle finanze, secondo quanto stabilito dall'articolo 6, comma 2, da adottare entro 3 mesi, per l’Istituzione del Fondo di Solidarietà per le persone affette da malattie rare.

3) Un accordo di competenza della Conferenza Stato-Regioni, previsto dall'articolo 9, comma 1, relativo all'approvazione del secondo piano nazionale malattie rare e riordino della rete, da adottare, in sede di prima attuazione, entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della legge.

4) Un secondo accordo, anche questo di competenza della Conferenza Stato-Regioni, previsto dall’articolo 14 concernente l’informazione sulle malattie rare.

4) Un regolamento del Ministro della salute, di concerto con il Ministro dell'università e della ricerca, per la definizione dei criteri e delle modalità di attuazione degli incentivi fiscali in favore dei soggetti, pubblici o privati, che si occupano di ricerca finalizzata allo sviluppo di protocolli terapeutici sulle malattie rare o nella produzione dei farmaci orfani, da adottare entro 6 mesi dalla sua entrata in vigore.

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