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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : la @regionetoscana sarà la prima regione italiana ad estendere la procedura alle malattie da accumulo lisosomiale e alle immunodeficienze SCID bit.ly/2w9LID2 pic.twitter.com/1M5PkBsicq
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OssMalattieRare Uno studio italiano collega per la prima volta il mancato sviluppo di una specifica area del cervello ai disturbi dell’ #autismo . Il lavoro è stato condotto da @IITalk e guidato da Laura Cancedda, in collaborazione con il @CIBIO_UniTrento . bit.ly/2w8QYqB pic.twitter.com/Sq5oXIErDw
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OssMalattieRare Negli Stati Uniti, le persone affette da #MalattiaDiFabry potranno disporre del primo farmaco orale per questa rara patologia da accumulo lisosomiale. #MalattieRare bit.ly/2MSSMeC pic.twitter.com/XXDtFllnRN
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OssMalattieRare #Malattierare : Sarepta espande la propria presenza nel campo della #terapiagenica e amplia la sua pipeline nelle terapie mirate al sistema nervoso centrale. bit.ly/2MlefjV pic.twitter.com/kIxtWnCYeg
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Sclerosi Multipla

Il codice di esenzione della sclerosi multipla è 046 (Malattie croniche).

L’Alemtuzumab avrebbe effetti positivi soprattutto se assunto nelle prime fasi

Da una farmaco utilizzato per la leucemia linfoide cronica delle cellule B potrebbe venire una nuova speranza terapeutica per i malati di sclerosi multipla e soprattutto per coloro che si trovano in una fase iniziale o presentano la forma recidivante remittente. Lo lasciano sperare i dati positivi di uno studio di fase due, durato 5 anni e condotto in collaborazione tra  le case farmaceutiche Genzyme e Bayer, sull’anticorpo monoclonale Alemtuzumab che ha mostrato di ridurre del 74 per cento la possibilità di ricadute nella forma recidivante e di rallentare il danno anche nella forma progressiva della malattia.
I dati sono stati presentati  e spiegati nel corso di un simposio tenutosi il 24 ottobre scorso al Congresso della Società Italiana di Neurologia. Durante l’incontro sono stati presentanti sia nuovi dati relativi all’utilizzo dell’interferone beta -1, che dimostrano comunque tutta la sua efficacia nel ridurre la comparsa di nuove lesioni permanenti corticali, i cosiddetti buchi neri, sia, a dosi più elevate (500 microgrammi contro  250), la capacità di agire sulle lesioni già presenti, dimostrando l’esistenza di un effetto positivo dose correlato. Inoltre l’Interferone ha dimostrato di essere in grado di ridurre la progressione del danno assonale e dunque della disabilità del paziente confermando ai nuovi studi la sua capacità neuroprotettiva.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


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