Ultimi Tweets

OssMalattieRare
OssMalattieRare #ConferenzaHAEMODOL - Dolore in #Emofilia Prof. A. Corcione, Presidente @Siaarti_online : “la qualità della vita del paziente e della famiglia è importante. Curare il dolore è un dovere morale. Grazie a @Sobi_italia che ha realizzato questo incontro”. pic.twitter.com/T2fKs41xWf
About 2 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare #ConferenzaHAEMODOL - Dolore in #Emofilia Maria Tommasi, Medical Director @Sobi_Italia : è importante proteggere i pazienti con i nuovi farmaci a emivita prolungata, ma vogliamo fare di più, vogliamo curare il dolore. pic.twitter.com/wYW3BeJg1O
About 2 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Tutto pronto per la conferenza stampa HAEMODOL - DOLORE IN EMOFILIA: campanello d’allarme di una protezione incompleta. Da argomento tabu a “sintomo sentinella” di un possibile danno articolare. @Sobi_Italia pic.twitter.com/7J2ZwgW1Ex
About 4 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Fondazione Gemelli IRCCS è entrata a far parte di @AlleConCancro (ACC), la più grande rete di ricerca oncologica nazionale italiana costituita dal @MinisteroSalute . @Unicatt bit.ly/2JSQsXx pic.twitter.com/yhep6mt3s6
About 5 hours ago.
OssMalattieRare
OssMalattieRare Giornata Internazionale della #distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (FSO), l’appello per dare un futuro alle persone che convivono con la patologia. Oggi, l'incontro d promosso dall'intergruppo parlamentare delle #malattierare . bit.ly/2MDDjPQ
About 7 hours ago.

Sclerosi Multipla

Il codice di esenzione della sclerosi multipla è 046 (Malattie croniche).

La ricerca è stata coordinata da ricercatori italiani dell’Università di Genova. Seguirà una sperimentazione su pazienti che non rispondono alle terapie disponibili

Dalle staminali potrebbe arrivare una speranza per le bloccare la progressione della sclerosi multipla. In questo specifico caso non si tratta di cellule staminali embrionali, ma di particolari staminali che con queste hanno molte analogie, le mesenchimiali. Le cellule staminali mesenchimali (MSC) pur essendo delle staminali adulte hanno delle caratteristiche molto simili a quelle delle cellule staminali embrionali col vantaggio di non avere le implicazioni etiche di queste ultime. Esse infatti se opportunamente stimolate, durante la loro cultura in vitro o addirittura nell’organismo in cui sono state trapiantate, possono specializzarsi in tessuti molto diversi tra loro e dal loro tessuto di origine. Per questa loro caratteristica di pluripotenzialità il loro utilizzo è molto promettente per curare molte malattie che hanno un carattere degenerativo e autoimmuni. Proprio per questa ultima caratteristica potrebbero essere usate per una terapia contro la Sclerosi Multipla, una malattia, non rara ma cronica, in cui il sistema immunitario del paziente rovina le fibre nervose.

Attualmente si sta cominciando la fase due di sperimentazione

Merck Serono ha annunciato oggi di aver acquisito i diritti esclusivi in tutto il mondo su PI-2301, un farmaco sperimentale per la sclerosi multipla. Il farmaco, in precedenza sviluppato da Peptimmune Inc. PI-2301, ha completato la fase 1b nella sclerosi multipla ed è pronto ad avviare gli studi clinici di fase 2. L’acquisizione del PI-2301 copre i diritti esclusivi per il suo sviluppo e la commercializzazione in tutto il mondo.

Si è svolto a Praga la scorsa settimana il Meeting europeo dell’Unione Internazionale di Flebologia (UIP).In questa occasione un gruppo di ricerca guidato dal Dr Grozdinski e dal Dr Petrov dell'Ospedale Tokuda di Sofia ha presentato i primi risultati di un interessante studio che ha confermato la correlazione tra la sclerosi multipla (SM) e l'insufficienza venosa cronica cerebro spinale (CCSVI) ipotizzata dall'italiano prof. Paolo Zamboni, Direttore del Centro Malattie Vascolari dell'Università di Ferrara.

Si è tenuto dal 10 al 14 settembre in Germania a Monaco di Baviera il Congresso CIRSE 2011 della Società Europea di Radiologia Interventistica e Cardiovascolare (CIRSE). Uno dei temi caldi in discussione ovviamente riguardava la CCSVI nella Sclerosi Multipla scoperta dal prof. Paolo Zamboni, Direttore del Centro Malattie Vascolari dell’Università di Ferrara ed era intitolato "La CCSVI esiste? Dovremmo trattare con l'angioplastica i malati di sclerosi multipla e con la CCSVI?" con moderatori il prof. Dierk Vorwerk della Clinica di Ingolstadt (Germania) e il prof. Jan Peregrin dell'Università Masaryk di Brno (Repubblica Ceca). Su questo argomento attualissimo si è acceso un ampio dibattito tra tesi contrapposte che ha interessato molto la platea in una sala davvero affollata.

La ricerca sulla possibile correlazione tra la Sclerosi Multipla e l’insufficienza venosa cronica cerebro spinale (CCSVI) è ormai terreno di applicazione in moltissimi paesi e ormai le pubblicazioni si susseguono una all’altra velocemente. Una delle ultime in ordine di tempo risale solo all’8 settembre scorso è firmata da un gruppo di ricercatori serbi dell’Università di Belgrado, è stata pubblicata sulla rivista scientifica Phlebology e riguarda le ‘Anomalie morfologiche ed emodinamiche nelle vene giugulari dei pazienti con sclerosi multipla’.

Le conclusioni sono nette: “La sclerosi multipla progressiva non è associata ad insufficienza venosa cronica cerebrospinale”. Ad affermarlo è uno studio tutto italiano pubblicato ad Agosto sulla prestigiosa rivista scientifica Neurology e condotto da ricercatori italiani della Prima Clinica Neurologica e del dipartimento di Neuroscienze dell’Ospedale Universitario di Padova e del Centro Sclerosi Multipla della Regione Veneto. Si aggiunge dunque un nuovo tassello nell’accesa polemica tra i sostenitori di quello che ormai viene chiamato ‘metodo Zamboni’ e gli scettici.

La ricerca e le sperimentazioni sulla Sclerosi Multipla non si fermano e ora approdano anche al trapianto autologo di cellule staminali ematopoietiche, quello che a volte viene chiamato anche trapianto di midollo e che tutt’oggi viene utilizzato per molte malattie rare – dalla mucopolisaccaridosi di tipo 1 alla più diffusa talassemia o anemia mediterranea fino a vari tipi di leucemie e tumori. A tentare in via sperimentale questa strada è stata recentemente l’equipe dell’Unità di trapianto di midollo osseo dell'Azienda ospedaliera Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello, diretta dalla dottoressa Rosanna Scimè, e dai medici della Neuroimmunologia dell’Azienda coordinati da Salvo Cottone. Le cellule staminali del sangue utilizzate in questo caso hanno una particolarità: non sono state prese dalle banche del midollo o del cordone ombelicale, ricorrendo dunque a donatori esterni, ma sono stare prevelevate direttamente dal sangue del paziente, in questo caso un giovane palermitano di 24 anni che nei giorni scorsi, dopo l’infusione, è potuto tornare a casa. Proprio per questa particolarità si parla di trapiantgo autologo, cioè dalla persone stessa.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida.

 


News



© Osservatorio Malattie Rare 2015 | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Testata giornalistica iscritta al ROC, n.20188, ai sensi dell'art.16 L.62/2001 | Testata registrata presso il Tribunale di Roma - 296/2011 - 4 Ottobre
Direttore Responsabile: Ilaria Ciancaleoni Bartoli - Via Amedeo Cencelli, 59 - 00177 Roma | Piva 02991370541


Website by Digitest | Hosting ServerPlan



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni