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Sclerosi Multipla

Il codice di esenzione della sclerosi multipla è 046 (Malattie croniche).

Più di uno su quattro interrompe e un sesto ha scarsa aderenza alla terapia

Uno studio recentemente svolto negli Stati Uniti e sponsorizzato da Novartis dimostra che quasi il 60 per cento dei pazienti a cui è stata recentemente diagnosticata la sclerosi multipla, in una società commercialmente sviluppata, ha deciso di non intraprendere terapie farmacologiche, più di un quarto dei pazienti che le hanno intraprese hanno poi deciso di interromperle e circa un sesto ha più volte tralasciato l’assunzione dei farmaci nonostante il rischio che la malattia potesse progredire.

Intervista al Prof. Diego Centone dell’Università di Tor Vergata: "In futuro potremmo pensare a dispositivi per uso domiciliare"
Al momento però attenzione alle truffe, il 'casco' è solo nei centri di ricerca

Versatile per il trattamento di diverse malattie neurologiche, la stimolazione transcranica a onde elettromagnetiche può indurre dei miglioramenti anche nella sclerosi multipla, soprattutto in quei pazienti refrattari ai trattamenti farmacologici standard. Ne parliamo con Diego Centonze responsabile dell'Unità Operativa Centro di Riferimento Regionale per la Sclerosi Multipla presso il Policlinico Universitario di Tor Vergata di Roma.
Per quali pazienti può essere indicato questo trattamento?
E' una tecnica molto versatile e abbiamo visto che può essere indicata per diversi casi di lesione. Nella nostra esperienza sulla sclerosi multipla, abbiamo riscontrato che si adatta bene a trattare una spasticità da breve a moderata mentre non abbiamo ottenuto una risposta clinica altrettanto positiva nel trattare la spasticità grave. Tuttavia, non esistono in assoluto dei criteri di inclusione o esclusione dei pazienti per questo trattamento, perchè i dati disponibili sono ancora pochi e non c'è abbastanza conoscenza scientifica per delineare con precisione il profilo del pazienti ideale.

Intervista a Giancarlo Comi: "I pazienti sottoposti al 'casco magics' hanno maggiori miglioramenti"

Inaugurato lo scorso anno presso l'ospedale San Raffaele di Milano, l'HSR MAGICS CENTER - MAGnetic IntraCerebral Stimulation Center - è un centro di neuromodulazione magnetica intracerebrale presso il quale sono stati avviati diversi protocolli di ricerca per valutare l'efficacia del trattamento di stimolazione transcranica applicato a malattie neurologiche. I primi risultati che escono dai laboratori diretti da Giancarlo Comi riguardano la sclerosi multipla, e sono stati presentati lo scorso 20 settembre alla Conferenza Internazionale sul Futuro della Scienza tenutasi a Venezia.
Come si possono definire i risultati dello studio appena concluso?
Buoni. Il trattamento con stimolazione magnetica ha effettivamente migliorato le prestazioni neuronali in questi pazienti. Hanno partecipato 21 pazienti, tutti accumunati da paraparesi, cioè difficoltà di cammino dovuta a spasticità e debolezza muscolare indotte dalla malattia in fase avanzata. Abbiamo sperimentato, per la prima volta al mondo, gli effetti della stimolazione transcranica associata alla fisioterapia, e abbiamo riscontrato che i pazienti sottoposti anche al trattamento con onde elettromagnetiche riscontrano un maggiore miglioramento rispetto a coloro trattati solo con riabilitazione.

La ricerca è stata coordinata da ricercatori italiani dell’Università di Genova. Seguirà una sperimentazione su pazienti che non rispondono alle terapie disponibili

Dalle staminali potrebbe arrivare una speranza per le bloccare la progressione della sclerosi multipla. In questo specifico caso non si tratta di cellule staminali embrionali, ma di particolari staminali che con queste hanno molte analogie, le mesenchimiali. Le cellule staminali mesenchimali (MSC) pur essendo delle staminali adulte hanno delle caratteristiche molto simili a quelle delle cellule staminali embrionali col vantaggio di non avere le implicazioni etiche di queste ultime. Esse infatti se opportunamente stimolate, durante la loro cultura in vitro o addirittura nell’organismo in cui sono state trapiantate, possono specializzarsi in tessuti molto diversi tra loro e dal loro tessuto di origine. Per questa loro caratteristica di pluripotenzialità il loro utilizzo è molto promettente per curare molte malattie che hanno un carattere degenerativo e autoimmuni. Proprio per questa ultima caratteristica potrebbero essere usate per una terapia contro la Sclerosi Multipla, una malattia, non rara ma cronica, in cui il sistema immunitario del paziente rovina le fibre nervose.

Attualmente si sta cominciando la fase due di sperimentazione

Merck Serono ha annunciato oggi di aver acquisito i diritti esclusivi in tutto il mondo su PI-2301, un farmaco sperimentale per la sclerosi multipla. Il farmaco, in precedenza sviluppato da Peptimmune Inc. PI-2301, ha completato la fase 1b nella sclerosi multipla ed è pronto ad avviare gli studi clinici di fase 2. L’acquisizione del PI-2301 copre i diritti esclusivi per il suo sviluppo e la commercializzazione in tutto il mondo.

Si è svolto a Praga la scorsa settimana il Meeting europeo dell’Unione Internazionale di Flebologia (UIP).In questa occasione un gruppo di ricerca guidato dal Dr Grozdinski e dal Dr Petrov dell'Ospedale Tokuda di Sofia ha presentato i primi risultati di un interessante studio che ha confermato la correlazione tra la sclerosi multipla (SM) e l'insufficienza venosa cronica cerebro spinale (CCSVI) ipotizzata dall'italiano prof. Paolo Zamboni, Direttore del Centro Malattie Vascolari dell'Università di Ferrara.

Si è tenuto dal 10 al 14 settembre in Germania a Monaco di Baviera il Congresso CIRSE 2011 della Società Europea di Radiologia Interventistica e Cardiovascolare (CIRSE). Uno dei temi caldi in discussione ovviamente riguardava la CCSVI nella Sclerosi Multipla scoperta dal prof. Paolo Zamboni, Direttore del Centro Malattie Vascolari dell’Università di Ferrara ed era intitolato "La CCSVI esiste? Dovremmo trattare con l'angioplastica i malati di sclerosi multipla e con la CCSVI?" con moderatori il prof. Dierk Vorwerk della Clinica di Ingolstadt (Germania) e il prof. Jan Peregrin dell'Università Masaryk di Brno (Repubblica Ceca). Su questo argomento attualissimo si è acceso un ampio dibattito tra tesi contrapposte che ha interessato molto la platea in una sala davvero affollata.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE

GUIDA alle esenzioni per malattie rare

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esentabili.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

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