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OssMalattieRare "Sosteniamo l’emendamento sull’estensione dello #screeningneonatale ." Questo l’appello delle Associazioni dei malati rari. L’emendamento prevede l’aggiornamento del panel e un finanziamento di 4 milioni di euro. #DecretoMilleProroghe bit.ly/2t00A9t pic.twitter.com/Scxa2ru0BX
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OssMalattieRare “A scuola di inclusione: giocando si impara” L’iniziativa di @UILDMnazionale per sensibilizzare sul tema della disabilità 17 amministrazioni comunali e altrettanti istituti scolastici, per oltre 1200 studenti. bit.ly/2RlrceH
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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
9 days ago.
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OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
10 days ago.
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
11 days ago.

Il farmaco è di quelli ‘storici’, cambia il modo di iniettarlo a tutto vantaggio dell’aderenza alla terapia

Il 22 per cento dei soggetti affetti da Sclerosi Multipla (SM) e sottoposti a terapie iniettive hanno in realtà paura degli aghi. E al di là dalla paura di ognuno imparare a iniettarsi bene il farmaco richiede tempo e siringhe e aghi a portata di mano. Da oggi però la vita di chi usa l’interferone beta 1a potrebbe avere un miglioramento: arriva infatti anche in Italia la penna pre-riempita monouso che consente l’autosomministrazione intramuscolare.  L’autoiniettore è totalmente integrato con la siringa pre-riempita, ossia il farmaco è già all’interno della penna e non è necessario che il paziente faccia alcuna manovra per caricare la siringa.

Questa nuova procedura di somministrazione riduce il dolore e l’ansia da iniezione. “La nuova penna pre-riempita rappresenta un importante passo in avanti nel trattamento: è un’innovazione che renderà i pazienti più indipendenti, facilitando l’accettazione della terapia. Inoltre, la possibilità di eseguire la procedura senza vedere l’ago consentirà di superare anche l’agofobia, frequente nei pazienti con SM. - afferma il Dott. Antonio Bertolotto, Direttore Neurologia 2, Centro di Riferimento Regionale Sclerosi Multipla (CRESM), A.O.U. San Luigi Gonzaga di Orbassano, Torino - Recenti studi hanno dimostrato, infatti, che la nuova penna pre-riempita riduce l’ansia legata all’iniezione per il 66 per cento dei pazienti, riduce il dolore nel 68 per cento dei casi ed è più facile da impugnare per l’89 per cento”.

Nelle patologie ad andamento cronico ed evolutivo come la SM, l’aderenza alla terapia risulta fondamentale: l’ansia legata all’iniezione e la necessità di ricorrere all’aiuto di altri possono rappresentare un ostacolo al corretto mantenimento della frequenza di somministrazione e il percorso terapeutico rischia quindi di diventare incostante. Nella SM, infatti, si riscontrano frequentemente problemi di scarsa osservanza del regime terapeutico, con un tasso di non aderenza che varia dal 12,9 al 45,8 per cento. Questa scarsa aderenza si riflette sull’efficacia e, di conseguenza, sui costi della malattia e sulla qualità della vita dei pazienti: nei pazienti che seguono fedelmente il regime terapeutico, si riscontra un maggior benessere fisico e un miglioramento generale della sintomatologia; si osserva, inoltre, una migliore vita di relazione, ad esempio nella sfera affettiva e sessuale, nei rapporti con i familiari e con il personale sanitario. Nel complesso si ottiene, quindi, un globale miglioramento delle attività della vita quotidiana.

“L’interferone beta 1a a somministrazione intramuscolare è un farmaco di comprovata efficacia: in oltre quindici anni di utilizzo ha dimostrato di ridurre la frequenza di recidive e diminuire del 37 per cento il rischio di sviluppare una disabilità persistente. - continua Bertolotto - Rispetto alle altre terapie con interferone, inoltre, la diversa via di somministrazione ha il vantaggio di permettere una sola iniezione a settimana e di ridurre le reazioni nel sito di iniezione, come eritemi e pomfi, che si verificano invece più frequentemente nelle terapie sottocutanee. Aspetti che hanno migliorato notevolmente l’aderenza alla terapia da parte dei pazienti. L’introduzione nella pratica clinica della nuova penna pre-riempita - conclude Bertolotto - è un ulteriore passo in avanti in questa direzione, che rende ancora più agevole l’assunzione del farmaco da parte del paziente”.
“Questo innovativo autoiniettore è espressione dell’impegno di Biogen Idec per la continua ricerca di soluzioni terapeutiche in grado di migliorare la qualità di vita delle persone affette da SM. - dichiara Giuseppe Banfi, Amministratore Delegato di Biogen Idec Italia - La nostra azienda è da sempre dedicata alla sclerosi multipla, con una ricerca d’avanguardia che ha permesso di assicurare negli anni lo sviluppo di terapie innovative, e costantemente ispirata dalla profonda attenzione alle esigenze del paziente: una componente che guida quotidianamente tutte le nostre attività.”

“L’infermiere impegnato nell’area della SM insegna ai pazienti il modo più corretto di gestire autonomamente la terapia con l’obiettivo di coinvolgerli in un percorso di cura più ‘esperto’ - dichiara Pierangela Riani, Infermiera Ambulatori di Neurologia, A.O.U.P. Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana - Questa nuova opzione consente al paziente una maggiore indipendenza nell’assunzione del farmaco: un traguardo sicuramente importante per la sua qualità di vita.”
La gestione delle persone che soffrono di SM comporta notevoli difficoltà sia al momento della diagnosi che lungo tutto il decorso della malattia, dal momento che il paziente è sottoposto a continui riadattamenti e a cambiamenti sempre più repentini della sua condizione. La reazione alla diagnosi e la consapevolezza di dover assumere una terapia in modo costante e per tutta la vita dipendono molto dal bagaglio emotivo e culturale che la persona si porta dietro e può essere diversa da paziente a paziente.
“Il 50 per cento dei malati affetti da malattie croniche che necessitano l’assunzione di farmaci a lungo termine sono generalmente inclini ad una scarsa aderenza alle terapie. Nella sclerosi multipla, in particolar modo, i pazienti spesso abbandonano il trattamento entro i primi due anni esponendosi al rischio di ricadute e disabilità. - afferma Benedetta Goretti, Psicologa clinica Psicoterapeuta, Dipartimento di Scienze Neurologiche e Psichiatriche, S.O.D. Neurologia 1, Università degli Studi di Firenze - Questo è un grave problema perché può compromettere pesantemente non solo le condizioni fisiche, ma anche quelle psicologiche del paziente che, per reazione e per incapacità di adattarsi alle sue condizioni di salute, adotta un comportamento passivo, anche rispetto alle terapie. La nuova penna pre-riempita mette il paziente in una condizione di maggior comfort verso il trattamento, permettendogli di beneficiarne sia dal punto di vista dell’efficacia terapeutica che in termini di autonomia.”



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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