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OssMalattieRare L' #osteoporosi è una complicanza comune della #colangite biliare primitiva, ma secondo uno studio, i medicinali finora utilizzati non hanno determinato benefici significativi. bit.ly/33Yvj3q pic.twitter.com/sxzSav1k3A
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OssMalattieRare #ScreeningNeonatale : dai progetti pilota all’adeguamento del panel 10 Dicembre 2019 Ore 14:00 accrediti@rarelab.eu Il programma bit.ly/33rFeya pic.twitter.com/Q4MBKCAF6I
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OssMalattieRare Per le sindromi da iperaccrescimento e per la rarissima sindrome di #Proteus , è in corso una sperimentazione che coinvolge circa 20 Centri nel mondo, fra i quali due in Italia, il @bambinogesu e il Policlinico Gemelli di Roma. #PROS bit.ly/38aAznx pic.twitter.com/D1IcfMiMfl
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OssMalattieRare Il #Colangiocarcinoma è un tumore del fegato raro in rapida espansione. Oggi è possibile trattarlo grazie a farmaci a bersaglio. bit.ly/2DfSCdN pic.twitter.com/4MAYXGm127
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OssMalattieRare Nel #linfoma cutaneo a cellule T è di fondamentale importanza una diagnosi dermatologica precoce per avviare presto il paziente sulla strada della terapia. bit.ly/2LB4dZR
1 day ago.

L’azatioprina (AZA) è una tiopurina, che esercita un' azione immunosoppressiva come antagonista delle purine endogene componenti il DNA, l’RNA e alcuni coenzimi. L'AZA è un farmaco di prima linea contro la neuromielite ottica (NMO), ma purtroppo in alcuni casi è stata riscontrata scarsa tollerabilità.

“L’ampia disponibilità, la familiarità, il basso costo, la somministrazione per via orale e un ragionevole profilo di sicurezza ha reso AZA (in monoterapia o in combinazione con steroidi) uno dei trattamenti preventivi più comunemente usati in NMO e nei disturbi dello spettro NMO (NMODS). Sebbene sia efficace AZA è spesso sospeso a causa di effetti collaterali o recidive improvvise. Non ci sono dati sulla quota di pazienti che rimane in terapia con AZA sul lungo termine. Abbiamo voluto allora valutare l’efficacia, la tollerabilità e il mantenimento della terapia con AZA sul lungo termine nei pazienti con NMO e identificare le cause della sospensione del trattamento”.

Leggi l'articolo completo clicca qui.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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