BASTA ESSERE PAZIENTI - La petizione per il riconoscimento dei diritti universali delle persone con malattia rara

Sottoscritta per ora da 50 associazioni di pazienti e da diversi parlamentari sarà divulgata con l'obiettivo di coinvolgere un'ampia rappresentanza istituzionale e avviare azioni concrete 

Lo scorso 14 febbraio, in occasione dell’evento di presentazione della Campagna di comunicazione di Osservatorio Malattie Rare – OMaR “Basta essere pazienti” è stata presentata la bozza di petizione contenente le istanze sulle quali è necessario richiamare l’attenzione delle Istituzioni, al fine mettere in campo azioni concrete per rendere reali e attuabili i diritti delle persone con malattia rara. Le proposte in essa riportate - per la spinta al cambiamento culturale o normativo che implicano - potrebbero produrre importanti e tangibili benefici.

La petizione (disponibile integralmente qui), strutturata in dieci punti, richiama l’attenzione sui bisogni di salute e assistenziali che spesso sono non sono assicurati in maniera uniforme sul territorio nazionale, creando forti difformità tra le diverse regioni e, di conseguenza, discriminazione delle persone con malattia rara basate sul luogo di residenza. Si tratta di necessità che, se considerate nella loro totalità, incarnano il più generale e costituzionale diritto alla tutela della salute. 

Ecco in sintesi i dieci punti su cui la petizione focalizza la sua attenzione.

  1. Necessità di sviluppare una cultura della consapevolezza, prevenzione e considerazione del rischio nell’ambito della salute riproduttiva.
  2. Diritto a una diagnosi il più precoce possibile.
  3. Necessità di garantire dei PDTA uniformi sul territorio nazionale.
  4. Accesso equo e uniforme alle terapie disponibili.
  5. Necessità di un aggiornamento della lista delle malattie rare presenti nei LEA e presa in carico delle persone con malattia rara senza diagnosi.
  6. Garantire una soddisfazione dei bisogni assistenziali adeguata alle esigenze delle persone e delle famiglie, in maniera uniforme sul territorio nazionale.
  7. Riconoscimento e supporto al caregiver familiare.
  8. Politiche adeguate a far fronte ai casi di carenza dei farmaci.
  9. Garantire l’esercizio dei diritti in ambiente di vita sociale, scolastica lavorativa e affettiva, attraverso il pieno riconoscimento del diritto all’inclusione.
  10. Sostegno alla ricerca e implementazione della comunicazione anche in tema di trial clinici.

Taluni di questi punti sono stati argomenti sulla base di una serie di documenti già elaborati da diverse Associazioni di pazienti, o gruppi di esse, con l’obiettivo di sinergizzare il più possibile le esperienze e gli approfondimenti realizzati su argomenti specifici. A questo proposito, in tema di aggiornamento della lista delle malattie rare presenti nei LEA e presa in carico delle persone con malattia rara senza diagnosi è stata richiamata la Carta dei diritti delle persone senza diagnosi elaborata da Fondazione Hopen, Ospedale pediatrico Bambino Gesù, Orphanet e Osservatorio Malattie Rare che sintetizza i diritti delle persone che, nonostante le ricerche, i continui esami e tentativi, non hanno ancora ricevuto una diagnosi.

In tema di bisogni assistenziali delle persone e delle famiglie, la petizione richiama la “Carta delle famiglie con persone non autosufficienti: La tua vita e la nostra!” , promossa dalle associazioni Nessuno è escluso e SCN2A Italia Famiglie in Rete, che sottolinea la necessità di  una ri-programmazione della “cura” delle persone non autosufficienti secondo il binomio “Persona non autosufficiente-famiglia” e la totale integrazione dei servizi sanitari, socio-sanitari e socio-assistenziali.

Ulteriore documento richiamato all’interno della petizione, in riferimento all’esercizio dei diritti in ambiente di vita sociale, scolastica lavorativa e affettiva, attraverso il pieno riconoscimento del diritto all’inclusione, è quello contenente le osservazioni e le proposte elaborate e promosse dall’Associazione As.Ma.Ra. onlus e dalle altre associazioni firmatarie sui diritti delle persone fragili, con disabilità, patologie croniche o rare, relativamente ai benefici e agevolazioni previsti dalle leggi vigenti e ai requisiti e modalità per ottenerli.

Ad oggi la petizione "Basta essere pazienti" è stata sottoscritta da 47 Associazioni di pazienti; le altre Associazioni interessate potranno inviare una mail all'indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. e richiedere l’adesione. A partire da oggi, 29 febbraio, Giornata mondiale sulle Malattie Rare, la petizione sarà inviata al maggior numero possibile di parlamentari e rappresentanti istituzionali, con l’obiettivo di richiederne la sottoscrizione e avviare le azioni più utili e opportune per il riconoscimento dei diritti universali delle persone con malattia rara.

Basta essere pazienti.

 

FIRMATARI DELLA PETIZIONE AL 4.03.2024, in ordine alfabetico.

A.MA.R.E. O.N.L.U.S. ASSOCIAZIONE ABRUZZESE MALATTIE RARE EMORRAGICHE
A.N.N.A. ASSOCIAZIONE NAZIONALE NUTRITI ARTIFICIALMENTE
AI VIPS ETS ASSOCIAZIONE ITALIANA VIVERE LA PARAPARESI SPASTICA
AIAF APS-ASSOCIAZIONE ITALIANA ANDERSON-FABRY
AILS ODV - ASSOCIAZIONE ITALIANA LOTTA ALLA SCLERODERMIA
AIPI ASSOCIAZIONE IPERTENSIONE POLMONARE ITALIANA ODV
AISA ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROMI ATASSICHE AISA
AIVIPS ONLUS ASSOCIAZIONE ITALIANA VIVERE LA PARAPARESI SPASTICA
AIVIPS ONLUS ASSOCIAZIONE ITALIANA VIVERE LA PARAPARESI SPASTICA
ALESSANDRA RICHETTI, CONSIGLIERA COMUNE DI TRIESTE
A-NCL ASSOCIAZIONE NAZIONALE CEROIDOLIPOFUSCINOSI
AS.MA.RA ONLUS SCLERODERMIA ED ALTRE MALATTIE RARE “ELISABETTA GIUFFRÈ”
ASSOCIAZIONE FAMIGLIE DISABILI LOMBARDE APS
ASSOCIAZIONE ITALIA TROMBOASTENIA DI GLANZMANN
ASSOCIAZIONE ITALIANA GAUCHER
ASSOCIAZIONE ITALIANA MUCOPOLISACCARIDOSI ETS
ASSOCIAZIONE LISCLEA ODV
ASSOCIAZIONE LOLLO PER LA SINDROME DI BRUGADA
ASSOCIAZIONE MALATI DI IPERTENSIONE POLMONARE ODV ETS (AMIP ODV ETS)
ASSOCIAZIONE NAZIONALE IPERCOLESTEROLEMIA FAMILIARE ANIF
ASSOCIAZIONE NAZIONALE PERSONE CON MALATTIE REUMATOLOGICHE E RARE – APMARR APS ETS
ASSOCIAZIONE NAZIONALE PORPORA TROMBOTICA TROMBOCITOPENICA ONLUS
ASSOCIAZIONE PFIC ITALIA NETWORK
ASSOCIAZIONE PREMIO BOMPREZZI
ASSOCIAZIONE SINDROME DI PIERPONT
COLMARE - COORDINAMENTO LAZIO MALATTIE RARE
COMETA A.S.M.M.E. -ASSOCIAZIONE STUDIO MALATTIE METABOLICHE EREDITARIE
CON I MIEI OCCHI
CONRETT ETS
CONSLANCIO
CONSULTA NAZIONALE DELLE MALATTIE RARE
DEBRA ITALIA ETS
FAMIGLIE SMA
FEDERAZIONE LOMBARDA MALATTIE RARE
FEDERAZIONE RELACARE - RELAZIONE DI CURA
FIMARP FEDERAZIONE ITALIANA IPF E MALATTIE RARE POLMONARI
FONDAZIONE REB
FSHD ITALIA APS
ILA ASSOCIAZIONE ITALIANA ANGIODISPLASIE ED EMANGIOMI INFANTILI ODV
LA STELLA DI LORENZO
LE ALI DI CAMILLA ETS
LEGA ITALIANA SCLEROSI SISTEMICA APS
LINFA ODV
NESSUNO È ESCLUSO ODV
ON. GILDA SPORTIELLO, CAMERA DEI DEPUTATI
ON. ILENIA MALAVASI, CAMERA DEI DEPUTATI
PFIC ITALIA NETWORK
POST FATA RESURGO - VINCERE LA SLA PER RITORNARE A VIVERE
RESPIRANDO ODV
RETINA ITALIA ODV
RLS-ITALIA APS
ROBIN HOOD ROMA ODV
SOD ITALIA APS ASSOCIAZIONE ITALIANA DISPLASIA SETTO OTTICA E ALTRI DISORDINI NEUROENDOCRINI
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