Fabiola Bologna

On. Bologna: “felice che la politica torni ad occuparsi del tema, non c’è tempo da perdere”

Dopo mesi di silenzio, finalmente riprende l’esame delle proposte di legge recanti “Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare”, raccolte nel cosiddetto “Testo Unico sulle Malattie Rare”. Oggi e domani, infatti, la XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati sarà impegnata nell’esame delle proposte. All’interno di questo testo sono inserite numerose disposizioni che, se approvate, potrebbero determinare un punto di svolta nella vita dei pazienti e delle loro famiglie.

"Sono davvero felice che, nonostante la perdurante emergenza legata alla pandemia, stiano finalmente ricominciando i lavori sul Testo unico della proposta di legge”. Così l’On. Fabiola Bologna, proponente principale della proposta di legge, ha commentato la ripresa dei lavori. “Ritengo sia un segnale importante per dimostrare che la politica, in maniera trasversale, non si è dimenticata dei malati rari e delle loro famiglie. Anzi, penso che in questa fase sia ancor più importante arrivare all'approvazione della legge per supportare i pazienti fragili e supportare anche la ricerca. Il lavoro che stiamo svolgendo e le interlocuzioni ministeriali ci permetteranno di finalizzare il testo e di portarlo quanto prima all'approvazione in Aula: non c'è tempo da perdere e io continuerò a impegnarmi perché la voce dei malati sia ascoltata all'interno dei Palazzi".

Questo Testo unico, infatti, nasce con l’obiettivo di fornire una cornice normativa in grado di rispondere alle esigenze dei pazienti e delle loro famiglie: dalla presa in carico personalizzata sia in termini di assistenza sanitaria sia sociale, alla revisione dei livelli essenziali di assistenza, alla riorganizzazione dei centri di riferimento e dei servizi di prossimità, alla velocizzazione dell’accesso ai farmaci anche innovativi, ai fondi per la ricerca, al sostegno del piano nazionale per le malattie rare.

Aggiornamento in data 15 ottobre 2020: l’esame sul Testo Unico sulle Malattie Rare, previsto per ieri e oggi, è stato sconvocato. Sono state avviate interlocuzioni a livello ministeriale sul testo, rinviando l’esame in XII Commissione alla prossima settimana.

Clicca qui per consultare il testo unico in esame.

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