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L’intervista-video ad Alessandra Vignoli, Head of Mediterranean Cluster di Chiesi Global Rare Diseases

Durante la cerimonia di premiazione della VIII edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, tenutasi lo scorso 2 dicembre a Roma, è intervenuta ai microfoni di Osservatorio Malattie Rare Alessandra Vignoli, Head of Mediterranean Cluster di Chiesi Global Rare Diseases.

Secondo Alessandra Vignoli, tra i pilastri fondanti delle aziende farmaceutiche è centrale l’impegno verso “una scienza medica di qualità, che si prenda cura della società e delle persone, ancor prima del fatto di essere pazienti”. Per raggiungere un tale obiettivo, nel 2018, Chiesi è divenuta una benefit corporation di statuto italiano, riuscendo successivamente ad acquisire, con una valutazione eccellente, una certificazione B Corp, la quale sancisce l’impatto positivo del gruppo farmaceutico nei confronti dei suoi dipendenti, della comunità in cui opera e dell’ambiente.

Alessandra Vignoli ha inoltre ricordato un importante progetto attualmente in corso, grazie alla collaborazione stabilita con l’Università della Tuscia, il cui scopo principale è quello di valutare e monitorare il quadro motorio di pazienti affetti da alfa-mannosidosi. Si tratta di uno studio innovativo, basato sull’uso personalizzato di sensori inerziali che permettono di analizzare specifici parametri motori per ogni singolo paziente. “Questo è un metodo – sottolinea Alessandra Vignoli – che possiamo battezzare per malattie come l’alfa-mannosidosi, dove gli aspetti della rarità e della varietà fenotipica non permettono di creare dei valori standard di riferimento medi per i pazienti, e dove serve, però, un modo semplice, ma anche plastico e duttile, per potere valutare i miglioramenti di queste persone”. Un simile progetto permette di evidenziare come la collaborazione tra le aziende farmaceutiche e tutti i vari protagonisti che ruotano intorno ai pazienti affetti da una malattia rara possa essere estremamente fruttuosa.

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