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L’intervista-video a Marco Totis, General Manager di Amicus Therapeutics Italia

Durante la cerimonia di premiazione della VIII edizione del Premio OMaR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, svoltasi lo scorso 2 dicembre a Roma, è intervenuto Marco Totis, General Manager di Amicus Therapeutics Italia, sottolineando il rapporto più solido e costruttivo che, negli ultimi anni, si è instaurato tra le aziende farmaceutiche che si occupano dello sviluppo di terapie per le malattie rare e le associazioni di pazienti.

Il circolo virtuoso generato da questa collaborazione ha permesso alle aziende farmaceutiche di implementare processi di ricerca e sviluppo di trattamenti innovativi nel settore delle malattie rare partendo, sin dalla fase preclinica, da una reale e profonda comprensione dei complessi bisogni dei pazienti.

Marco Totis ha evidenziato come, in questo ambito, Amicus Therapeutics sia stata una delle prime case farmaceutiche, a livello mondiale, ad apprezzare e valorizzare il contributo che le associazioni dei pazienti sono in grado di fornire nello sviluppo di nuove soluzioni terapeutiche. Tra le iniziative realizzate si sottolineano gli incontri che Amicus Therapeutics organizza allo scopo di creare veri e propri momenti di condivisione tra l’azienda farmaceutica e le associazioni dei pazienti. Solo in questo modo, infatti, il team di ricerca e sviluppo può comprendere le reali necessità delle persone che si trovano ad affrontare quotidianamente una malattia rara e le ricadute che una data patologia comporta sulla qualità della vita. In questi incontri, però, Amicus Therapeutics non coinvolge soltanto il proprio gruppo di ricerca ma tutti i dipendenti. “In tal modo – sottolinea Marco Totis – ciascuna funzione aziendale può comprende le difficoltà, i problemi, ma anche i successi delle persone affette da malattie rare, diventando a loro volta ambasciatori di divulgazione e conoscenza di queste patologie”.

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