Le parole di Assia Andrao (Retina Italia Onlus) sul 'caso Paula Morandi'

Pochi giorni fa abbiamo pubblicato la notizia della condanna di Paula Morandi, una donna affetta da neuropatia ottica ereditaria di Leber (LHON), una malattia rara che comporta gravi problemi alla vista. La donna è stata ritenuta colpevole di truffa ai danni dello Stato in quanto erroneamente considerata una 'falsa cieca'. In merito a questa vicenda, riportiamo le dichiarazioni di Assia Andrao, presidente dell'associazione Retina Italia Onlus.

“Oggi Retina Italia Onlus esprime tutta la propria solidarietà a Paula Morandi, per quanto sta subendo a causa di questa ignobile condanna. E rinnoviamo la nostra solidarietà anche verso le molte persone che, come Paula, si sono trovate a dover 'dimostrare' la loro disabilità visiva. Dimostrazione che dopo molte lotte e umiliazioni viene espressa, e non lascia ai giudici altra decisione se non quella di assoluzione perché il fatto non sussiste. E’ una situazione alla quale occorre veramente dire basta!

Sono già diversi anni che tentiamo di sradicare questo incivilimento sociale. Il tema dei falsi ciechi è di una vastità e complessità veramente particolare, che investe, oltre a quello scientifico, gli aspetti sociali, etici, morali, politici e giudiziari, e che non si esaurisce in poche righe.

Dopo molte battaglie da parte delle associazioni di pazienti, e al fine di adeguarci alle normative europee, si è arrivati alla Legge 138/2001, sulla classificazione e quantificazione delle minorazioni visive e norme in materia di accertamenti oculistici. Tale classificazione divide le minorazioni visive in: ciechi totali; ciechi parziali; ipovedenti gravi; ipovedenti medio-gravi; ipovedenti lievi. Ad ognuna di queste categorie corrisponde un diverso contributo pensionistico. I parametri adottati con tale legge, inoltre, prevedono per la prima volta, ai fini della classificazione, anche il residuo visivo perimetrico binoculare. Le distrofie retiniche, in particolare, e altre patologie come la LHON e forme sindromiche, sono patologie degenerative progressive, rare e senza terapia, e coloro che ne sono affetti, aggravandosi, si troveranno a far parte, di volta in volta, di tutte queste categorie, da ipovedenti lievi a ciechi totali.

Perché allora, nonostante quella Legge sia stata approvata diciassette anni fa, l’ipovisione è ancora incompresa?
Perché 'non è visibile', perché ancora viviamo di stereotipi, si ha il bisogno di individuare, di 'vedere' la disabilità, di collocarla in un luogo a parte, di sapere che è altro, che l’ipovedente non esiste, che il cieco è e - perché no - deve rimanere il povero cieco, che deve aver bisogno di assistenza. Tutto ciò che non è capito non è scusato, giustificato; non è accolto, e per comodità deve restare invisibile, ignoto.

E quindi basta che in una trasmissione sulle reti nazionali e private si decida di fare uno scoop sui 'falsi ciechi' - partendo da fatti di cronaca reali, ma trattati in maniera superficiale e oltremodo offensiva, senza dare una pur minima spiegazione sulle patologie afferenti il problema, né sulla normativa esistente - per creare nell’opinione generale l’idea che molti ciechi e ipovedenti siano dei 'furbi' e dei 'falsi ciechi'. E, con loro, i medici che hanno diagnosticato la malattia. Aggiungendo un ulteriore stigma alle persone con disabilità visiva.

Così, però, vanno in fumo anni di lavoro, di sacrifici, e di battaglie! E di successi: oggi esistono infatti i Centri di Ipovisione e di Riabilitazione Visiva, Associazioni di istruttori per disabili visivi, dove si insegna alle persone a sfruttare ogni possibilità, a sfruttare il proprio residuo visivo, l’uso del bastone bianco, l’uso degli altri sensi, cosiddetti vicari, affinché possano acquisire una pur minima autonomia, che è quello a cui aspirano. Ed è un cammino non facile, che comporta anche un impegno economico per ausili e strumenti e che, soprattutto, richiede costanza, pazienza e volontà, anche se a volte si incontrano ostacoli difficili da superare, con la consapevolezza che, comunque, la progressione della malattia non viene meno e l’esito finale sarà quello diagnosticato.

Ma prima di arrivare a questa consapevolezza c’è stato un percorso che ha superato tutte le fasi di quella che viene definita “elaborazione del lutto”. Non voglio fare un trattato di psicologia, ma credo che valga la pena dare un breve accenno al percorso che compie una persona quando gli viene diagnosticata una patologia rara, degenerativa, progressiva della vista: Choc; Negazione; Patteggiamento; Rabbia; Depressione; Accettazione; Rassegnazione. Comunque, resti in attesa di una notizia dalla ricerca scientifica, che ti possa far sperare almeno in un rallentamento della malattia. Aspettative troppo spesso deluse, anche qui, da notizie da titoli eclatanti che poi si rivelano solo tentativi ancora in fase di sperimentazione. E solo dopo aver superato tutte queste fasi, quando reputi che non puoi più aspettare, pensi a chiedere la pensione di invalidità e l’accompagnamento.

Quindi, tornando al tema dei falsi ciechi che falsi non sono, come associazione dei pazienti abbiamo capito che dobbiamo lavorare in un altro modo, dobbiamo cercare di fare informazione corretta sulla disabilità visiva, sull’ipovisione, fare 'cultura' sulla disabilità ai fini di una vera inclusione sociale delle persone, far sì che venga eliminato quello stigma per cui la persona con disabilità è comunque inferiore e quindi non può, o non deve, avere le stesse possibilità di tutti.

La società, le istituzioni, devono capire e imparare che non si è falsi ciechi se si reagisce alla malattia, con mille difficoltà, per avere una pur minima autonomia, perché quella autonomia significa dignità, perché essere un cittadino attivo vuol dire avere la possibilità di fare le proprie scelte, di partecipare alla vita sociale. In una parola, significa libertà. Perché, citando Pontiggia, le persone con disabilità lottano non per diventare normali ma se stesse”.

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni