LHON: condannata perché in grado di condurre una vita quasi normale

Nonostante i gravi problemi visivi dovuti alla malattia, Paula Morandi ha acquisito capacità e strumenti che le consentono di essere più indipendente possibile. L'INPS le ha fatto causa considerandola una 'falsa cieca'

Roma - Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare nasce con la mission di rispondere ai bisogni trasversali dei malati rari e dei loro familiari su temi sociali, socio-sanitari, sanitari, di ricerca e di responsabilità sociale; con questo scopo porta avanti da sempre un’attività fortemente orientata alla sensibilizzazione e all’empowerment individuale, organizzativo e di comunità. Per questo motivo, decide oggi di schierarsi con Paula Morandi, persona affetta da neuropatia ottica ereditaria di Leber (LHON), una malattia metabolica rara di origine genetica, ampiamente documentata e riconosciuta anche dall’Istituto Nazionale di Previdenza Sociale (INPS).

Nonostante ciò, la stessa INPS ha fatto causa alla donna per truffa ai danni dello Stato, accusandola di aver indebitamente percepito l'indennità di legge, nonostante siano state prodotte molte certificazioni da parte dei maggiori esperti mondiali di questa patologia. È di pochi giorni fa la sentenza che, purtroppo, l’ha decretata colpevole, e condannata a un anno e cinque mesi di reclusione e 200mila euro di ammenda.

Uniamo FIMR Onlus e altri organismi internazionali a supporto della comunità dei malati rari, dunque, intendono ribadire la loro vicinanza alla signora Paula, perché il suo caso si pone ad emblema della sfida che la Federazione considera un obiettivo principale delle proprie azioni: cambiare la percezione del malato raro da incapace assoluto, quale la legge voleva che Paula fosse, in persona normale.

Infatti, Paula è stata condannata per essersi comportata da persona normale: lei, diventata cieca assoluta da adulta (secondo la legge sono da considerarsi ciechi assoluti coloro che hanno la mera percezione di luce e ombra o motu manu oppure coloro che hanno un residuo perimetrico binoculare inferiore al 3%, come nel caso di Paula), ha conservato gli atteggiamenti e le espressioni del viso che aveva da vedente e si è dotata di capacità e di strumenti che le hanno permesso, sforzandosi, di condurre una vita quasi normale. Ciò, pur aiutandola nella vita quotidiana, l’ha messa nella situazione paradossale di essere considerata una 'falsa cieca', con tutte le conseguenze negative che ne derivano.

Poiché la comunità dei pazienti affetti da LHON conta circa 2500 persone in Italia, Uniamo, schierandosi con Paula, intende anche rassicurare queste persone, perché tentare di vivere una vita normale non può e non deve essere considerato un reato. Con molto rammarico, la Presidente Tommasina Iorno prende atto che: “Quanto accaduto a Paula non può essere un atto di legalità, ma un atto di ingiustizia, perpetrato a una comunità di persone fragili che di per sé soffrono della carenza di conoscenze, data la rarità delle condizioni di cui soffrono i nostri pazienti”.