“Stiamo assistendo con sdegno all’ennesimo episodio di disinformazione dei media ai danni di una persona disabile, colpita da una malattia mitocondriale, rara, i cui segni sono difficili da riconoscere, ma non per questo non meno gravi”, afferma Piero Santantonio, presidente di Mitocon – insieme per lo studio e la cura delle patologie mitocondriali, l’associazione di pazienti e familiari che da dieci anni si batte per garantire ai malati rari colpiti da patologie mitocondriali una migliore qualità della vita e una speranza di cura.
La neuropatia ottica ereditaria di Leber (LHON), da cui è affetta la signora Paula Morandi Treu, definita in questi giorni 'falsa cieca' da alcune testate giornalistiche senza alcuna cognizione dei fatti e nessuna conoscenza della malattia in questione, è una patologia neurodegenerativa mitocondriale del nervo ottico. E’ una malattia rara della vista, per la quale, al momento non vi sono terapie risolutive. Chi ne è affetto, è una persona che ha un residuo visivo molto contenuto e che, per muoversi in maniera autonoma in spazi conosciuti, ha bisogno di mettere in atto una serie di strategie compensative e di usare strumenti tecnologici di supporto, che chi non conosce la patologia non intuisce e non conosce, che gli permettono di non essere immediatamente riconosciuta come disabile, nonostante abbia una grave perdita della capacità visiva.
E’ una disabilità quindi che trae in inganno, ma, per quanto “invisibile”, è reale. Le persone affette da una malattia come la LHON sono gravemente ipovedenti o ciechi assoluti, ma spesso hanno difficoltà nell’ottenere il riconoscimento della loro invalidità.
“Per questo, non possiamo che deplorare le modalità con cui è stata riportata la vicenda della signora Paula Morandi Treu e di altri nostri pazienti che purtroppo si vedono negati i diritti e invitiamo a una maggiore conoscenza di questo tipo di patologie”, conclude Piero Santantonio. L’invito è di partecipare al prossimo Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali, organizzato da Mitocon, che si terrà a Roma dal 25 al 27 maggio. Un appuntamento annuale che riunisce gli specialisti italiani ed internazionali che si occupano di malattie mitocondriali, i pazienti e le loro famiglie.
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