La miastenia gravis è una malattia rara autoimmune. Una patologia cronica, di difficile diagnosi, ma che nella maggior parte dei casi può essere tenuta sotto controllo con una corretta terapia. Una malattia che colpisce tanto le donne quanto gli uomini, quasi sempre adulti, e che certamente può essere definita invalidante. Una patologia che certamente impatta in maniera significativa sulla vita familiare, sociale, lavorativa (o scolastica), e più in generale sul benessere psicofisico di chi ne è affetto.
La miastenia gravis è una malattia ancora poco nota ai più: per questo motivo Osservatorio Malattie Rare ha realizzato questo speciale, parte integrante del progetto Alleanza Miastenia Gravis, reso possibile grazie al contributo non condizionato di UCB.
Qui saranno raccolti gli approfondimenti dedicati ad alcuni dei principali aspetti della patologia, pubblicati sulle pagine dell'OMAR da novembre 2022 a dicembre 2022. Principale riferimento per gli approfondimenti è la pubblicazione “Miastenia, una malattia che non si vede”, curata dall’Osservatorio Malattie Rare grazie al contributo non condizionato di UCB, alla quale ha collaborato un board scientifico composto da alcuni dei maggiori esperti italiani sulla miastenia gravis e dalle Associazioni di pazienti attive sul territorio nazionale.
DIAGNOSI: Miastenia gravis, una diagnosi difficile per una malattia che non si vede
TERAPIA: Miastenia gravis, con la giusta cura si può vivere una vita piena
VIVERE CON LA MG:
Miastenia gravis, tante le difficoltà sul lavoro dopo la diagnosi
Miastenia gravis, l'impatto psicologico di una malattia che non si vede
Miastenia Gravis, esenzioni e diritti esigibili, quali le difficoltà principali? - Intervista alla Dr.ssa Antonia Occhilupo, Presidente dell'Associazione Miastenia Gravis APS di Lecce
Miastenia gravis, si può tornare al lavoro dopo la diagnosi? - Intervista a Mariangela Pino, Sergretaria Associazione AIM Lazio
Miastenia gravis, l’importanza del rapporto con il medico nella gestione della vita con la malattia - Intervista a Mariangela Pino, Sergretaria Associazione AIM Lazio
LA MIASTENIA GRAVIS IN ITALIA:
Miastenia gravis, l’importanza del registro pazienti nazionale - Intervista al Dr. Renato Mantegazza, Direttore U.O.C. Neurologia 4- Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, presidente dell’associazione AIM Associazione Italiana Miastenia
Miastenia gravis, il ruolo del centro di riferimento in relazione alla presa in carico territoriale - Intervista alla Prof.ssa Amelia Evoli, Dipartimento di Neuroscienze, Università Cattolica del Sacro Cuore, Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS, Roma
IL PROGETTO ALLEANZA MIASTENIA GRAVIS
L'Alleanza Miastenia Gravis nasce con la realizzazione del libro "Miastenia, una malattia che non si vede" realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare OMaR grazie al
contributo non condizionato di UCB Pharma. Obiettivo della pubblicazione è approfondire alcune tematiche di maggior interesse per le persone con miastenia gravis per far emergere quali sono i bisogni non soddisfatti (unmet needs) dei pazienti ed individuare, dove possibile, le proposte di soluzione che si potrebbero mettere in atto in ambito clinico e socio-sanitario.
Tutto il lavoro di approfondimento, realizzato grazie ad una serie di interviste one to one, è stato supervisionato dal Board di Esperti composto dai rappresentanti delle Associazioni di pazienti e alcuni clinici che da anni si dedicano a questa malattia rara. Tra le diverse tematiche affrontate con gli esperti, e raccolte nella pubblicazione, si è parlato della qualità della presa in carico, i trattamenti terapeutici, l’impatto psicologico della patologia, la sfera relazionale e occupazionale,
la Telemedicina e la Teleassistenza, l’importanza delle Linee Guida e del Registro dei Pazienti come strumenti utili a garantire l’assistenza su tutto il territorio nazionale.
L'Alleanza Miastenia Gravis è divenuto ora un progetto permanente, di cui fanno parte:
Clinici (in ordine alfabetico):
Prof.ssa Amelia Evoli, Responsabile Dip. Scienze dell’invecchiamento, neurologiche, ortopediche e della testa-collo Unità Operativa Complessa Neurologia Policlinico Gemelli di Roma
Prof. Francesco Habetswallner, Direttore U.O.C. Neurofisiopatologia dell’Azienda Ospedaliera di Rilievo Nazionale Cardarelli di Napoli
Dr.ssa Francesca Lapenna, Dirigente Medico Unità Operativa di Neurofisiopatologia Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico di Bari
Dr. Renato Mantegazza, Direttore U.O.C. Neurologia 4- Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano
Prof.ssa Elena Pegoraro, Responsabile Centro ERN Malattie Neuromuscolari, Azienda Ospedale Università di Padova
Prof. Carmelo Rodolico, Responsabile Centro di Riferimento Regionale per la Ricerca Diagnosi e Cura della Miastenia di Messina
Associazioni di Pazient (in ordine alfabetico)i:
Redenta Cavallini, Vicepresidente Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative - Amici del Besta - ODV Milano – Responsabile Sezione di Bergamo
Antonia Occhilupo, Presidente AMG - Associazione Miastenia gravis APS
Andrea Pagetta, Vicepresidente A.M. - Associazione Miastenia ODV
Cristina Vatteroni, Vicepresidente MIA Onlus - Associazione Italiana Miastenia Onlus
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MIASTENIA, UNA MALATTIA CHE NON SI VEDE
Lo Speciale Miastenia Gravis è una Campagna informativa realizzata da Osservatorio Malattie Rare grazie al contributo non condizionato di UCB che sostiene le attività dell’Alleanza Miastenia Gravis.
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