miastenia gravis,  torna il podcats gMGyourWay

“Pensavano fosse solo ansia e depressione, poi un mese e mezzo in rianimazione. Finalmente la diagnosi, e la terapia”. Il progetto di Alexion Pharma in collaborazione con Associazione AIM

gMG sta per miastenia gravis generalizzata, e gMG your Way è un podcast realizzato per saperne di più su questa patologia neuromuscolare autoimmune spesso non nota, e quasi sempre sottovalutata. Dopo il successo della prima serie di 8 puntate il podcast, reso possibile da Alexion, AstraZeneca Rare Disease con la collaborazione di A.I.M. (Associazione Italiana Miastenia e malattie neurodegenerative amici del Besta ODV), torna ora online sulle principali piattaforme podcats italiane con la seconda stagione. Ascolta il podcast su Amazon Music e Spotify.

A condurre l’ascoltatore in questo viaggio sarà Giuseppe Brugnone, marito (e cargiver) di Marta, persona con miastenia gravis. Giuseppe, esperto di marketing e comunicazione, raccoglierà testimonianze di pazienti, associazioni e intervisterà alcuni dei clinici italiani più esperti della patologia. La nona puntata del podcast (la prima della seconda serie) è dedicata alla storia di Roberta, venticinque anni, calabrese, che oggi gestisce una pagina instagram dedicata alla sua patologia: miastenia.italia, per trasformare la sua sofferenza in conoscenza, per condividere la propria esperienza e permettere ad altre persone con la sua stessa malattia di sentirsi comprese, e meno sole.

I sintomi della miastenia sono iniziati nel 2020, mentre studiavo per laurearmi: non scandivo le parole, non riuscivo a ripetere le frasi. Mi accorgevo che la mia voce non era più nitida come un tempo. Passano i mesi ed ero sempre più stanca, iniziavo a vedere doppio, avevo un occhio abbassato. Passano i mesi e i sintomi peggiorano, quindi iniziano le visite mediche: otorino, psicologo, psichiatra. E la risposta pare unanime: è solo ansia.”

Passano altri mesi, Roberta non riesce più a deglutire e a svolgere le più semplici attività della vita quotidiana. “Mi sono isolata sempre di più, famiglia, fidanzato e amiche pensavano fossi depressa. Poi il 17 agosto 2021 arriva la crisi miastenica: io ricordo solo che non respiravo più, mi hanno detto che il mio corpo era diventato viola. Mi hanno portata in ospedale d’urgenza e sono rimasta in rianimazione per un mese e mezzo.”

La diagnosi è arrivata subito dopo: miastenia gravis generalizzata. Con la diagnosi sono arrivate anche le terapie, e Roberta è stata meglio quasi subito. Ma le è rimasta molta rabbia.

Ho dovuto girare molti ospedali, qui da me in Calabria non ci sono centri esperti e pare che nessuno conosca la miastenia gravis. Ho girato vari ospedali, mi sono dovuta spostare dalla mia regione. Sono stata molto arrabbiata, e sono arrabbiata anche ora. Ma questa rabbia mi ha portato a chiedermi cosa volessi fare io: ho capito di aver bisogno di aver bisogno di conoscere persone con la mia stessa esperienza, persone che come me si sono viste togliere tutto da questa malattia, dalla parola al respiro. Poi ho capito che volevo anche sensibilizzare, far conoscere che cos’è questa malattia che può toglierti tutto, ma che fortunatamente si può anche curare.”

La parte più difficile per Roberta è stata però accettare il cambiamento, fisico e non solo. “Mi reputo fortunata, perché ora sto bene, ma devo accettare di avere delle limitazioni, di essere quasi sempre più stanca del normale. Devo accettare di voler uscire la sera e di avere un occhio abbassato, di dover prendere farmaci tutti i giorni.”

I farmaci per la miastenia gravis, principalmente cortisonici, hanno portato Roberta a ingrassare molto. “La parte più dolorosa è stata abituarmi a una nuova persona, che non riconoscevo. E il cambiamento estetico mi ha fatto stare male tanto quanto l’essere stata un mese in rianimazione.”

Ascolta il podcast e la storia di Roberta in versione integrale su Amazon Music e Spotify.

 

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