guida miastenia

La miastenia gravis è una patologia rara autoimmune grave ed invalidante. Inclusa nell'elenco ministeriale delle patologie rare esenti da ticket,  può dare diritto al riconoscimento di una percentuale di invalidità civile (e dunque alle prestazioni assistenziali correlate) e al riconoscimento dello stato di handicap, anche grave, ai sensi della Legge 104, oggi principale strumento per accedere alle tutele in ambito lavorativo e assistenziale previste per le persone con disabilità e il loro caregiver. Nei fatti, però, spesso le persone con MG non sempre ottengono questi riconoscimenti: è assai probabile che ciò dipenda dalla scarsa conoscenza della patologia da parte delle commissioni mediche chiamate a svolgere le proprie valutazioni per conto dell’INPS e delle ASL.

Per tutti questi motivi lo Sportello Legale dell’Osservatorio Malattie Rare si è messo al servizio dell’Alleanza Miastenia Gravis, board di esperti composto da clinici e associazioni di pazienti, per redigere una guida pratica ai diritti esigibili delle persone con miastenia. Uno strumento sintetico di consultazione che, senza pretesa di esaustività, vuole offrire alle persone con miastenia gravis un primo indirizzo per orientarsi nella giungla burocratica che troppo spesso impedisce che i diritti esigibili siano effettivamente e pienamente goduti dai cittadini.

La guida è scaricabile gratuitamente qui. 

La pubblicazione è stata realizzata grazie al contributo non condizionante di UCB Pharma.

La guida ha ottenuto il patrocinio di AIM, Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta Odv, Associazione Miastenia Gravis APS, AM Associazione Miastenia Odv, Associazione Italiana Miastenia Onlus.

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