Miastenia, guida ai diritti dei pazienti

La guida, realizzata dallo Sportello Legale Omar in collaborazione con l'Alleanza Miastenia Gravis, è disponibile gratuitamente qui

Lo Sportello Legale “Dalla Parte dei Rari” dell’Osservatorio Malattie Rare ha redatto una guida pratica ai diritti esigibili delle persone con miastenia, scaricabile in maniera completamente gratuita a questo link. Si tratta di uno strumento sintetico di consultazione che, senza pretesa di esaustività, vuole offrire alle persone con miastenia gravis un primo indirizzo per orientarsi nella giungla burocratica che troppo spesso impedisce che i diritti esigibili siano effettivamente e pienamente goduti dai cittadini.
La "Guida sintetica ai diritti esigibili dei pazienti con miastenia gravis", Rarelab 2023, è stata realizzata con il il contributo attivo dell’Alleanza Miastenia Gravis, un board di esperti composto da alcuni dei clinici italiani più esperti sulla patologia e dalle principali associazioni attive sul territorio nazionale. La redazione della guida è stata possibile grazie al contributo non condizionante di UCB. La guida ha ottenuto il patrocinio di AIM, Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta Odv, Associazione Miastenia Gravis APS, AM Associazione Miastenia Odv, Associazione Italiana Miastenia Onlus.

Vivere con la Miastenia Gravis, rara malattia autoimmune che colpisce in Italia almeno 17.000 pazienti, può non essere facile. Si tratta di una malattia principalmente caratterizzata da una generale debolezza dei muscoli volontari, dall’andamento fluttuante.  Spesso viene diagnosticata tardi, perché i primi sintomi della patologia sono piuttosto comuni: stanchezza, vista offuscata, diplopia. Vanno e vengono, ma poi tornano sempre. Possono comparire ptosi palpebrale, difficoltà a sorridere, problemi respiratori, masticatori, difficoltà a deglutire. Se non trattata può portare, in rari casi, anche alla morte. Si tratta di una patologia per lo più invisibile, ma comporta una notevole perdita di autonomia, con notevoli ricadute sociali ed economiche per chi ne è affetto.

La miastenia gravis è una patologia inclusa nell’elenco ministeriale delle patologie rare esenti da ticket, dunque le persone che ne sono affette hanno la garanzia di ottenere gratuitamente tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della patologia, che deve essere debitamente certificata. Trattandosi di una patologia invalidante, può dare diritto al riconoscimento di una percentuale di invalidità civile (e dunque alle prestazioni assistenziali correlate) e al riconoscimento dello stato di handicap, anche grave, ai sensi della Legge 104, oggi principale strumento per accedere alle tutele in ambito lavorativo e assistenziale previste per le persone con disabilità e il loro caregiver. Nei fatti, però, spesso le persone con MG non sempre ottengono questi riconoscimenti: è assai probabile che ciò dipenda dalla scarsa conoscenza della patologia da parte delle commissioni mediche chiamate a svolgere le proprie valutazioni per conto dell’INPS e delle ASL.

Per tutti questi motivi lo Sportello Legale Omar, costituito da due avvocate e due giornaliste esperte, ha redatto la Guida, che in cinque capitoli sintetizza le informazioni necessarie, in maniera chiara, semplice e comprensibile a tutti. 

Scarica qui la guida ai DIRITTI DEI PAZIENTI CON MIASTENIA.

Alleanza Miastenia Gravis è un luogo privilegiato di confronto tra i principali stakeholder di settore che convergono sulla necessità di progettare strumenti efficaci e trasparenti nella gestione e nella consultazione, che possano di fatto supportare la necessità di pianificazione di risorse, economiche e umane, per migliorare la qualità della vita delle persone con miastenia gravis in Italia. Il Board di esperti oggi è composto da:
CLINICI
Dr. Domenico Marco Bonifati Direttore Unità Operativa Complessa di Neurologia Ospedale Ca’ Foncello di Treviso
Prof. Francesco Habetswallner Direttore U.O.C. Neurofisiopatologia AORN Cardarelli di Napoli
Dr.ssa Francesca Lapenna Dirigente Medico Unità Operativa di Neurofisiopatologia Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico di Bari
Dr. Renato Mantegazza Direttore U.O.C. Neurologia 4 - Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano; Presidente Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative - Amici del Besta - ODV Milano
Prof.ssa Elena Pegoraro Responsabile Centro ERN Malattie Neuromuscolari, Azienda Ospedale Università di Padova
Prof. Carmelo Rodolico Responsabile Centro di Riferimento Regionale per la Ricerca Diagnosi e Cura della Miastenia di Messina
ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI
Barbara Maccanico Consigliera A.M. - Associazione Miastenia ODV
Antonia Occhilupo Past President AMG - Associazione Miastenia gravis APS
Andrea Pagetta Vicepresidente A.M. - Associazione Miastenia ODV
Mariangela Pino Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative - Amici del Besta - ODV Milano – Responsabile Sezione Lazio
Franco Porfido MIA Onlus - Associazione Italiana MIAstenia Onlus
Marco Rettore Presidente A.M. - Associazione Miastenia ODV

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