In occasione della giornata internazionale delle malattie rare, le associazioni Miastenia OdV e CIDP Italia Aps organizzano un evento formativo ed informativo dal titolo “#UNIAMOLEFORZE - Il futuro delle malattie neuromuscolari rare autoimmuni, che si terrà il 24 febbraio 2024, dalle ore 14:00 alle ore 16:30, presso l'aula magna dell'Ospedale San Bassiano di Bassano del Grappa.

Lo scopo dell'iniziativa è aumentare la consapevolezza delle malattie rare e del loro effetto sulla vita dei pazienti che ne sono affetti, con una disanima delle prospettive future in ambito terapeutico, attraverso l'intervento delle associazioni dei pazienti, di clinici di fama nazionale ed internazionale e del coordinamento regionale delle malattie rare. Essendo patologie trattate con emoderivati, nella consapevolezza dell'importanza della donazione, sarà presente anche all'associazione FIDAS regionale al fine di sensibilizzare e promuovere la donazione di sangue e plasma. L'evento è gratuito ma soggetto a registrazione. 

PROGRAMMA

13:45 – 14:00 Accoglienza e registrazione partecipanti

14:00 – 14:10 Saluto delle autorità (Direzione dell'ULSS7)

14:10 – 14:20 Presentazione associazione MIASTENIA ODV (dott. Marco Rettore - Presidente)

14:20 – 14:50 “Storia della miastenia” - dott. Turinese UOC Neurologia San Bassiano, Bassano del Grappa (VI)

“Terapie biologiche attuali e future: un cambio di paradigma” - Dott Domenico Marco Bonifati UOC Neurologia Ospedale Ca’ Foncello Treviso

“Casi clinici” - dott. Giacomo Maria Minicuci UOC Clinica Neurologica, Azienda Ospedale-Università di Padova

14:50 – 15:00 presentazione associazione CIDP ITALIA APS - Moira Bressan – Vice Presidente

15:00 – 15:30 “Patogenesi e terapie presenti e future neuropatie disimmuni” (CIDP MMN MAG e GBS) - prof. Chiara Briani Clinica Neurologia Azienda Ospedale Università Padova

“Casi clinici” - dott.ssa Marta Ruiz UOC Neurologia Ospedale San Bortolo Vicenza

15:30 – 15:45 “Il registro malattie rare del Veneto” - dott.ssa Monica Mazzucato Coordinamento Malattie Rare – Regione del Veneto

15:45 – 16:00 “L'importanza della donazione” - dott. Fabio Sgarabottolo - Presidente Regionale Fidas

16:00 – 16:30 spazio per domande e discussioni

16:30 fine dei lavori – coffee break

Durante l'evento interverrà anche un rappresentante di Osservatorio Malattie Rare.

 

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