La denuncia dal Convegno “La ricerca genetica per combattere il linfedema ereditario: l’esperienza della MAGI Euregio” svoltosi a Bolzano il 23 novembre
Il linfedema è una patologia cronica e debilitante che affligge milioni di persone in tutto il mondo. Quasi la metà dei linfedemi è di origine primaria a base congenita (linfedema ereditario), dovuta ad una malformazione e conseguente malfunzionamento dei linfonodi e vasi linfatici: si tratta a tutti gli effetti di una malattia rara anche se non è inserita nell’elenco delle patologie esenti. Nonostante la grave disabilità causata da questa malattia, infatti, per la Sanità italiana ‘si tratta solo di un problema dermatologico’.
Di questa patologia, dei progetti di ricerca in corso e delle difficoltà - anche burocratiche - che questi pazienti devono affrontare si è parlato il 23 e 24 novembre scorso a Bolzano, in occasione del convegno "La ricerca genetica per combattere il linfedema ereditario: l’esperienza della MAGI Euregio” e dell’inaugurazione della nuova sede della cooperativa sociale MAGI Euregio.
MAGI, presieduta dal genetista Matteo Bertelli, è impegnata da anni nella ricerca genetica sul Linfedema, ed è oggi una delle protagoniste della rete di ricerca che riunisce laboratori di diagnosi, centri clinici e associazione di pazienti.
Al convegno MAGI hanno, infatti, partecipato anche il prof Sandro Michelini, direttore dell'Ospedale San Giovanni Battista di Roma e presidente della Società Europea di Linfologia; la prof.ssa Daniela Tavian del Laboratorio di Biochimica Cellulare e Biologia Molecolare presso l'Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano e il dott. Franco Forestiere, presidente dell'associazione SOS Linfedema.
“Il Prof. Michelini ha sviluppato la più ampia casistica nazionale riguardante il linfedema ereditario – spiega Bertelli, Presidente di MAGI Euregio – ed è in stretta collaborazione con lui che MAGI ha potuto aggiungere nuove informazioni sulla manifestazione clinica della malattia stessa.”
“Insieme all’Associazione SOS Linfedema e alla Rete Linfologica coordinata dal Prof. Michelini – prosegue Bertelli – vogliamo denunciare e risolvere un vero e proprio paradosso del Sistema Sanitario Nazionale, che riconosce ai malati italiani di linfedema le cure gratuite all’estero, mentre in Italia sono a completo carico del paziente".
Il Ministero della Salute non riconosce, infatti, il linfedema come ‘patologa cronica invalidante e ingravescente’, come definita dall’OMS. Non la riconosce nemmeno tra le patologie rare, non avendola inserita nell’elenco ministeriale. Per questo l’associazione SOS Linfedema, vero e proprio punto di riferimento per tutti i pazienti italiani, sta sostenendo una protesta lanciata pochi giorni fa via web.
Una risposta è giunta dall’On. Sofia Amoddio, che da tempo si batte per le sorti dei pazienti affetti da linfedema. “Presso il Ministero della Salute abbiamo incontrato i funzionari ed il sottosegretario De Filippo – spiega Amoddio in una lettera resa pubblica durante il convegno - Da quell'incontro ne sono scaturiti altri, che hanno portato, finalmente, a redigere il documento sulle ‘Linee di indirizzo sui Linfedemi e Lipedemi’ in data 1 Luglio 2014. L'iter burocratico è sempre lento e farraginoso. So bene che gli oltre 500.000 malati non possono attendere le cure estremamente necessarie per vivere una vita sopportabile ed è per questo che non dobbiamo perdere la voglia di sperare e di lottare per il riconoscimento del corretto trattamento della patologia che superi le cure ambulatoriali che costituiscono soltanto tentativi senza effetto risolutivo.”
“Ricordo quando il Prof. Michelini mi parlò del Dr. Bertelli e del disegno ambizioso di fare rete nazionale nel campo della ricerca genetica sul linfedema – spiega Forestiere di SOS Linfedema – di lì in poi è stato un incontro di percorsi di buona volontà, di pura condivisione e solidarietà, molto rare come le patologie trattate. Grazie al lavoro della rete, oggi è possibile sperare in una terapia biologica, che possa curare i casi in cui sono stati riconosciuti i genoma testati. La disponibilità del test genetico può offrire al paziente una sorta di canale preferenziale per l'ottenimento dello status di invalido, fattispecie che difficilmente oggi viene riconosciuta ad un malato di linfedema, anche di elevata stadiazione. Sotto il profilo morale, l'attività della MAGI - conclude - rappresenta una delle poche speranze di una futura "cura certa" per il linfedema, considerato che le terapie attuali riescono a migliorare la condizione del linfedemico ma non promettono la guarigione”.
Per approfondimenti sulla patologia leggi l'intervista al Prof. Michelini
PEr approfondimenti sui risultati della più recente ricerca genetica leggi intervista alla Prof. Daniela Tavian.
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