Martedì 18 Novembre 2014, a partire dalle ore 9,30 del mattino, i malati di linfedema di tutt’Italia hanno attuato una giornata di Protesta sul Web per richiamare l'attenzione delle Istituzioni sullo stato di estremo e grave disagio in cui versano migliaia e migliaia di linfedemici, ai quali -sostiene l'Associazione Sos Linfodema Onlus- il Servizio Sanitario Nazionale non presta le necessarie cure e per il mancato riconoscimento della patologia come cronica, invalidante e ingravescente. Il sito dell’Associazione Nazionale Sos Linfedema ha messo a disposizione un link tramite il quale accedere alla Home page del proprio sito e con un semplice click poter inviare una mail, dal testo unico già predisposto, di Protesta al Presidente del Consiglio dei Ministri, al Ministro della Salute e ai Presidenti delle commissioni sanità di Camera e Senato e un'altra mail ai Presidenti delle Regioni e agli Assessori regionali alla salute.

 

L’invito alla partecipazione è stato rivolto non solo ai Pazienti ai loro familiari ed amici volontai ma a tutte le figure professionali che con spirito di abnegazione e sacrificio sostengono quotidianamente l’impari battaglia contro questa grave patologia invalidante siano essi medici specialisti linfologi, chirurghi linfologi, fisioterapisti ed infermieri specializzati unitamente alle aziende produttrici dei vitali e necessari indumenti elastici contenitivi, bendaggi, attrezzature elettromedicali e farmaci d’uso.

Ci si augura- avevano dichiarato i rappresentati dell'Associazione-  una massiccia partecipazione con migliaia di mail che possano sensibilizzare i Vertici Istituzionali indirizzari, al fine di una rapida emanazione delle LINEE GUIDA PER IL LINFEDEMA da ben 7 anni completate da apposita commissione ministeriale e mai colpevolmente emanate a Regioni e AA.SS.LL, assieme ad un riordino dei L.E.A. relativo a 109 patologie rare tra cui il linfedema, che attendono dal 23 aprile del 2008 la riproposizione del D.P.C.M allora firmato dal Presidente Prodi e successivamente ritirato dal governo subito dopo insediatosi.

Un riordino normativo che consentirà- spiegano- secondo le linee più avanzate e correnti di spending review, di non far lievitare i costi a carico del servizio sanitario nazionale, bensi’ di ridurle drasticamente, mediante diagnosi precoci, terapie periodiche riabilitative, in luogo dei costosissimi e ripetuti ricoveri in UOC, per le conseguenze di reiterate linfangiti ed eresipele in arti non curati adeguatamente. Costi, tra l’altro, che continuano a lievitare in quanto le Regioni e le Asl,  persistono nell’autorizzare le cure dei malati di linfedema,  nelle strutture specialistiche di Germania e Austria,  mentre si potrebbe benissimo assistere il malato di linfedema in strutture italiane, che nulla hanno da invidiare a quelle d’Oltralpe, sia in termini scientifici che strutturali e a costi sensibilmente inferiori.

Nel contempo- concludono- i malati di linfedema, tra mille disagi di ogni ordine e grado, cercano a livello privatistico e a proprie spese di tentare di curarsi nei centri di riferimento da Napoli in su con le Regioni del sud che, come al solito, spiccano per assenza di specialisti in materia e quindi di idonee cure.

Articoli correlati

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tumori pediatrici: dove curarli

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni