A Verona il 12 ottobre una tavola rotonda di discussione

L’Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi - A.I.LAM ONLUS - ha organizzato una Tavola Rotonda sulla Linfangioleiomiomatosi “Il Paziente al Centro dell’Attenzione” che si terrà a Verona il 12 ottobre 2013 alle ore 14.00 presso il Ròseo Hotel Leon D'Oro.
L’A.I.LAM - ONLUS si auspica che questa Tavola Rotonda possa essere un punto di unione e un momento informativo per le pazienti ed, allo stesso tempo, formativo e di confronto per medici e ricercatori.

L’A.I.LAM ONLUS - Associazione Italiana Linfangioleiomiomaotsi, è stata fondata nel febbraio 2003 dal desiderio di informazione, solidarietà e condivisione di un gruppo di malate affette da Linfangioleiomiomatosi o LAM. La difficoltà a reperire informazioni - dovuta alla rarità della patologia - ha determinato in loro la voglia di creare un network Nazionale che consentisse a tutte le donne affette da LAM di avere un punto di riferimento e sostegno.

In questi anni, grazie alla volontà ed operosità degli associati e di numerosi volontari, l’A.I.LAM - ONLUS è cresciuto considerevolmente. Ad oggi dispone sul territorio Nazionale di tre Sezioni Regionali (Trentino Alto Adige, Lazio, Sicilia) dove sono presenti dei Referenti qualificati a disposizione delle donne affette da LAM e delle loro famiglie.

Le principali finalità dell’A.I.LAM – ONLUS sono:
· Essere un punto di riferimento e sostegno per le malate di LAM e i loro familiari.
· Divulgare il nome e significato della LAM.
· Informare i medici di base, gli specialisti e la collettività sui sintomi e sulle complicanze della LAM, per poterla diagnosticare precocemente e controllare    efficacemente.
· Promuovere incontri tra le malate di LAM e le loro famiglie, per favorire un confronto solidale.
· Raccogliere fondi da devolvere alla ricerca sulla LAM.

La Linfangioleiomiomatosi (LAM) è una malattia rara polmonare idiopatica (senza causa apparente) e multisistemica che colpisce quasi esclusivamente donne in età fertile. La LAM può portare all’insufficienza respiratoria e, nei casi più gravi, al trapianto polmonare.

Cosa vuole dire Linfangioleiomiomatosi?
La LAM prende questo nome poiché colpisce diversi tessuti:
linfo: vasi linfatici
angio: vasi sanguigni
leiomio: muscolo liscio
matosi: malattia

La partecipazione alla Tavola Rotonda è a numero chiuso, l’iscrizione è obbligatoria e gratuita.
Per scaricare il programma e il modulo di adesione: http://www.ailam.it/#?pagina=attivita.convegni_in_programma

Per info: www.ailam.it Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Premio OMaR 2020 - Instant book

Premio OMaR 2020 - Instant book

Sulle proprie gambe: racconti di XLH e rachitismo ipofosfatemico

Sulle proprie gambe: racconti di XLH e rachitismo ipofosfatemico

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni