Domani da Livorno partono con Nave Italia i ragazzi dell’Ospedale Bambino Gesù affetti da epilessia. “Un’avventura all’insegna del divertimento e dell’indipendenza”

Alzarsi, preparare la colazione, rifare le cabine letto e pulire le stoviglie. Poi tutti sul ponte per studiare il fitto programma della giornata all’insegna della vita di mare. Attività affascinanti che per questi ragazzi rappresentano una grande conquista d’indipendenza, la prima esperienza - per molti di loro - lontano dalle attenzioni della famiglia.
Arrivata al terzo anno, l’iniziativa congiunta Bambino Gesù - Fondazione Tender to Nave Italia Onlus (creata dallo Yacht Club Italiano e dalla Marina Militare) raddoppia: quest’anno, infatti sono due gli equipaggi formati da piccoli pazienti dell’Ospedale a salpare verso una nuova avventura sul più grande brigantino a vela del mondo.


Parte domani, 2 luglio, da Livorno, la seconda delle due navi, con a bordo 15 ragazzi e ragazzi affetti da una malattia che si porta dietro ancora tanti pregiudizi: l’epilessia. Arrivo a La Spezia il 6 luglio. Nelle varie forme con cui si manifesta (siano esse dovute a lesioni strutturali cerebrali piuttosto che a predisposizione genetica), l’epilessia colpisce circa l’1% della popolazione senza distinzione di età, anche se, in oltre il 60% dei casi, esordisce in età pediatrica.

Spiega Federico Vigevano, direttore del Dipartimento di Neuroscienze dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, che sarà a bordo con i ragazzi insieme ad una équipe medica e infermieristica. "Solo nel '900 l’epilessia è stata accettata come patologia di natura neurologica e non mentale. Tuttavia, ancora oggi, rimane una malattia nei confronti della quale si nutrono forti pregiudizi. Spesso chi ne è colpito soffre maggiormente per l’esclusione e l’emarginazione sociale a scuola, al lavoro, piuttosto che per la malattia stessa. In quest’ottica, esperienze come quella di Nave Italia che consentono ai ragazzi di confrontarsi con le proprie capacità, di mettersi alla prova in un ambiente – quello della vita di bordo – in cui possono guadagnare fiducia in se stessi lontani da pregiudizi e da limitazioni ingiustificate, risultano fondamentali per l'aumento dell'autostima e per l'acquisizione di quel grado di indipendenza tanto importante in vista della vita adulta".

La prima nave del Bambino Gesù era partita lo scorso 12 giugno, da Civitavecchia destinazione Palau, con i 14 piccoli lupi di mare affetti da malattie metaboliche, un gruppo ben definito delle malattie rare che comprende numerose patologie genetiche causate da difetti biochimici. Ad oggi quelle conosciute sono oltre 500 e per alcune di esse, come la fenilchetonuria, è possibile la diagnosi precoce attraverso lo screening neonatale.

 

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