Grazie al lavoro di Parent Project oggi per i ragazzi è più facile affrontare la scuola e il lavoro, costruendo un progetto di vita

Roma - La distrofia di Duchenne è una malattia rara e disabilitante, che si manifesta generalmente in età scolare. Si tratta di una malattia neurodegenerativa, che con gli anni comporta una sempre maggiore perdita dell’autonomia dei ragazzi che ne sono affetti. La vita media dei pazienti Duchenne si è però allungata sensibilmente, grazie ai progressi scientifici e una maggiore conoscenza della patologia stessa.
Nei mesi scorsi, grazie alla collaborazione dell’associazione Parent Project Onlus, vi abbiamo parlato di quanto sia importante offrire ai ragazzi affetti da Duchenne e alle loro famiglie degli strumenti che permettano loro di affrontare la vita quotidiana al meglio.

Per questo abbiamo parlato a lungo delle linee guida per l’integrazione scolastica e delle linee guida per l’orientamento scuola lavoro, preziosi strumenti realizzati da Parent Project Onlus proprio per semplificare la vita scolastica e per ricordare che anche chi è affetto da una malattia neurodegenerativa ha diritto a un progetto di vita che includa il lavoro e l’autonomia.

Abbiamo quindi ascoltato la testimonianza di genitori come Maurizio, che grazie alle linee guida ha ritrovato la serenità di mandare a scuola suo figlio, ma anche degli insegnanti, che grazie alle linee guida hanno iniziato a vedere la disabilità come risorsa e non sono come un ostacolo.

La scuola rappresenta però solo il primo passo nel progetto di vita di un ragazzo; arriva poi il momento della scelta di un lavoro o di un percorso di studi universitario e la possibilità di vivere in autonomia. Per questo abbiamo raccontato la testimonianza di Andrea, un giovane studente universitario che ci ha dimostrato che volere è potere, anche quando gli ostacoli (e le barriere architettoniche) sembrano insormontabili.
E una volta terminati gli studi universitari? E’ la volta di cercare un lavoro. Impresa non facile per una persona con disabilità, ma non certo impossibile. Carlo ad esempio ha vinto un concorso e lavora a Roma presso l’ ufficio relazioni esterne della Giunta regionale. Carlo però percepisce 1.500 euro al mese, ma ne spende 1.000 per pagare una persona che lo assista durante l'orario d'ufficio.
I diritti non sono dunque uguali per tutti, ma grazie all’impegno costante e una buona dose di tenacia, potremmo essere sulla buona strada.

Per ulteriori informazioni potete consultare la nostra sezione dedicata alla Distrofia di Duchenne e il sito dell’associazione Parent Project Onlus. Potete contattare anche il Centro Ascolto Duchenne, al numero verde 800943333.

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