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“Mi avevano assicurato che avrei avuto dei tutor, in realtà non posso nemmeno andare in bagno.”
Ne la ASL di competenza né l’Ateneo hanno saputo far fronte alle legittime richieste

ROMA - “Fino a 11 anni camminavo – racconta Andrea a Osservatorio Malattie Rare - quindi non ci sono stati problemi. Poi però, visto che la mia classe era al primo piano, sono cominciati i guai. I miei genitori hanno dovuto combattere legalmente per l’installazione dell’ascensore, che è entrato in funzione pochi mesi prima che io finissi le scuole elementari. A parte questo non ho avuto altre difficoltà, non ho ricordi di episodi di discriminazione, io restavo con la classe anche durante le ore di educazione fisica. Le gite scolastiche non sono sempre state semplici ma una soluzione si è sempre trovata.”


Andrea si è poi iscritto a un istituto tecnico commerciale, dove ha conseguito il diploma. “Qui la scuola era comodissima – spiega – e anche se mi muovevo in carrozzina riuscivo ad andare ovunque.”
Durante l’ultimo anno Andrea ha svolto il tirocinio formativo presso Parent Project Onlus, l’associazione italiana dedicata alla Distrofia di Duchenne, dove ha collaborato alla gestione della contabilità.
“Grazie a questa esperienza, in cui mi hanno fatto lavorare davvero e non fare fotocopie, ho capito che l’economia non era la mia passione. La mia passione è il giornalismo sportivo, per questo ho deciso di frequentare l’università e iscrivermi a scienze della comunicazione”.

Un sogno, quello di Andrea, comune a molti ragazzi della sua età. Andrea però prima di iscriversi presso l’ateneo romano La Sapienza si è bene informato per capire se e in che termini anche alle persone con disabilità motoria fosse assicurato il libero accesso ai corsi e alle strutture universitarie. “Al servizio disabilità mi hanno assicurato che avrei avuto a disposizione dei tutor, per aiutarmi a prendere appunti durante le lezioni, il trasporto e l’assistenza personale. Ho iniziato a frequentare le lezioni ma ho presto capito che dell’assistente personale non ci sarebbe stata nemmeno l’ombra: in sostanza io non posso andare in bagno”.
Andrea ha una discreta autonomia, ma ha diritto (oltre che necessità) di un’adeguata assistenza alla persona, che rientra tra i suoi diritti allo studio. Per la legge italiana l’assistenza alla persona deve essere garantita nelle scuole di ogni ordine e grado, ed è a carico degli enti locali.

Nel caso di Andrea però l’assistenza non viene garantita né dalla ASL di competenza né dall’ateneo che frequenta. “All’università ci sono altri problemi,– conclude Andrea – ad esempio non ci sono a disposizione tavoli adattabili alla carrozzina. Per questo si usa l’arte di arrangiarsi, c’è un tavolino adatto a me che viene spostato di volta in volta nelle diverse aule. Fortunatamente io non mi arrendo di fronte ai problemi, ma nel 2013 in Italia oltre alle barriere architettoniche ci sono anche troppe barriere mentali ancora da superare. Ringrazio però associazioni come Parent Project, che ci aiutano a superare molte difficoltà.”

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GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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